Ein Leben im Dienst der Menschlichkeit
Das Interview führte Boris Mönnich, Freier Journalist
b.moennichzMxH7gT8iPxQs9vTwQmVxZy5rTfXcandumedia-tv.de">b.moennichzMxH7gT8iPxQs9vTwQmVxZy5rTfXcandumedia-tv.de
Schockdiagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs!
Nicht nur für die Betroffenen eine schier unüberwindbare Belastung, sondern auch für die Angehörigen - wie mich. Mein Name ist Boris Mönnich, ich bin freier Journalist und seit vielen Jahren für einige große und bekannte Printmedien in und um Stuttgart tätig. Natürlich habe ich mich deshalb auch beruflich mit dem Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs auseinander gesetzt.
Als im Jahr 2018 ein enges Familienmitglied von mir die Diagnose „Inoperabler Pankreaskrebs im Endstadium“ bekam, wusste ich zuerst nicht, wohin ich mich mit meinem Schock, meiner Trauer, meiner Wut und meinen vielen Fragen wenden sollte. Über Freunde kam ich dann in Kontakt mit Katharina Stang, der Leiterin von TEB e.V. Gleich zu Beginn war ich von ihrer offenen Art, ihrer Menschlichkeit, ihrem Ein- fühlungsvermögen, aber auch von ihrer gnadenlosen Ehrlichkeit fasziniert, welche sich auch in diesem Interview gezeigt hat.
Frau Stang, wie kamen Sie dazu, TEB e.V., eine Selbsthilfeorganisation für Bauchspeicheldrüsenerkrankte mit dem Schwerpunkt Bauchspeicheldrüsenkrebs, zu gründen?
Ich musste vor einigen Jahren hautnah miterleben, was es heißt, an der Bauchspeicheldrüse zu erkranken und mit welchen Ängsten, Sorgen, Nöten und Schwierigkeiten man sich beschäftigen muss. Von einem auf den anderen Tag war nichts mehr wie es war, ich war völlig hilflos und total überfordert. Nachdem ich selbst, die Ärzte und mein Mann wochenlang um mein Leben kämpften und mir die Bauchspeicheldrüse zu 80 % entfernt wurde, kam ich mit 27 Kilogramm weniger in die Reha. Zum damaligen Zeitpunkt waren die Menschen dort genauso überfordert und unwissend wie ich selber.
Keiner wusste mit meinen Gewichts- und Verdauungsproblemen umzugehen. Schmerzen und Unwohlsein wurden falsch oder gar nicht wahrgenommen. Ernährung und Enzyme waren ein Fremdwort und so kam es, dass ich kranker nach Hause kam, als ich ging. Körperlich wie seelisch war ich ein Wrack.
Es dauerte Monate, bis ich wieder auf die Füße kam. Mein Mann und ich durchlitten eine furchtbare Zeit und der Rest der Familie litt natürlich mit. Ich war nicht mehr die Frau, die ich einmal war, mein Leben war von Unsicherheit, Angst, Misstrauen, Schmerzen sowie psychischen Problemen geprägt.
So wollte und konnte ich nicht weitermachen und suchte deshalb nach Möglichkeiten, mir selbst, aber auch anderen Menschen zu helfen, die in einer ähnlichen Situation waren. Es reifte in mir der Entschluss, eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenerkrankte zu gründen. Diesen Entschluss setzte ich am 3. August 1999 in die Tat um. Jeden Monat, Jahr für Jahr leitete ich dann monatlich eine Gruppe, in der Betroffene, Angehörige und Interessierte regelmäßig teilnahmen. Es war damals die einzige Selbsthilfegruppe mit diesem Krankheitsbild und so kam es, dass immer mehr Betroffene mit Bauchspeicheldrüsenkrebs diese besuchten. Was ich zu dem Zeitpunkt gar nicht wollte, denn ich hatte überhaupt keine Erfahrung mit Krebs, da ich selber keinen hatte. Doch mein Wille war stark und ich suchte mir Ärzte, Vorträge und Patiententage, bei denen ich mich erkundigen oder weiterbilden konnte. So kam es, dass ich immer mehr Wissen und Erfahrung ein- bringen konnte. Im Jahr 2005 trennte ich mich von meinem ehemaligen Dachverband und gründete auf vielfachen Wunsch der Betroffenen und deren Angehörigen TEB e.V.
Welche Aufgaben bzw. Tätigkeiten werden von TEB e.V. ausgeführt?
Wir unterstützen Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen unter besondere Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Das Ziel ist, unser gut funktionierendes Netzwerk weiter auszubauen, damit wir Betroffenen und deren Angehörigen fachlich kompetent zur Seite stehen können. Wir bieten den Betroffenen und Angehörigen Ärzte- und Patientenseminare, persönliche, telefonische und SKYPE-Beratung, Referentenprogramme, spezifische Kochkurse, Expertentelefone, Sprechzeiten in Kliniken, Hilfe am Krankenbett, Klinikbesuche, soziale Aktivitäten, Workshops und regelmäßige Gruppentreffen an.
Warum ist Bauchspeicheldrüsenkrebs immer noch solch ein Tabuthema in der heutigen Gesellschaft?
Erkrankungen dieser Art, insbesondere Krebs, gehören mit zu den schlimmsten, die es gibt. Noch immer gibt es oftmals für Betroffene trotz guter Behandlungen und Therapiemöglichkeiten keine Heilung. Die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs ist gleichzeitig eine Konfrontation mit der Endlichkeit und das macht erst einmal Angst.
Das Zweite, was dazu kommt, sind die Fallzahlen, die nicht sehr hoch sind - im Gegensatz zu Brust- oder Prostatakrebs. In Deutschland erkranken ca. 18.500 Menschen jedes Jahr an diesem heimtückischen Krebs. Obwohl Diagnostik, Bildgebung, Operationen, Chemos, Behand
lungen, Therapien und die Forschung sich deutlich verbessert haben, bleibt, dass das Zeitfenster begrenzt ist und wir auf Heilung warten müssen. Wer spricht schon gerne über Krankheit? Wer kann Betroffene auffangen und ihnen Mut machen, wenn am Ende die Angst steht, den Kampf zu verlieren?
Woher nehmen Sie täglich die Kraft, sich so intensiv mit den Menschen und deren Schicksalen beschäftigen zu können?
Vielleicht durch meine eigene Erfahrung, mein Schicksal, meine Auffassung von Menschlichkeit, Fürsorge und Miteinander - eindeutig kann ich es aber nicht sagen. Ich empfinde große Dankbarkeit, Zufriedenheit, Wertschätzung und Anerkennung meiner Arbeit bei den Betroffenen und ihren Angehörigen.
Jedem Betroffenen und Angehörigen, dem ich in irgendeiner Weise helfen kann, sei es, indem ich ihm zuhöre, ihn auffange, berate oder begleite, bereichert mein Leben und macht mich glücklich und zufrieden.
Wenn ich Betroffenen und ihren Angehörigen in meinen Beratungen und Begegnungen helfen und unterstützen, ihnen Mut und Hoffnung geben kann und am Ende, trotz allem, ein Lächeln oder eine tiefe Dankbarkeit zu erkennen ist, gibt das Kraft und motiviert mich, immer weiterzumachen.
Ich hoffe, dass ich noch lange die Kraft und Motivation von höherer Stelle bekomme. Ganz ohne Zweifel habe ich in den letzten Jahren einige Federn gelassen und ich bin auch 20 Jahre älter geworden. Ich hätte mir auch niemals träumen lassen, was aus meiner anfänglichen Idee, ein Ehrenamt auszuüben, in dem ich mich für schwerstkranke Menschen einsetze, wird. Und auch nicht, wieviel Dankbarkeit, Wertschätzung, Anerkennung, Freude, Kraft und Motivation mir im Laufe der Zeit entgegengebracht wurden. Ich konnte mir aber auch nicht vorstellen, mit wieviel Ärger, Trauer, Neid, Unehrlichkeit, Eifersucht, Schikanen und Ungerechtigkeiten ein solches Ehrenamt verbunden ist. Damit ich es 20 Jahre durchführen konnte, brauchte ich Engagement, Stärke, Durchsetzungsvermögen, Menschlichkeit, Wissen und Menschen, die mich begleiteten und unterstützten.