Tätigkeitsbericht 2018 Regionalgruppe Rhein-Main

In der Regionalgruppe wurden insgesamt 11 Gruppentreffen abgehalten mit ca. 133 Teilnehmern. Wie in der Vergangenheit wurden die Gruppentreffen von Betroffenen und ihren Angehörigen gut angenommen und besucht. Sie alle suchten nach Informationen, Fachlicher Erfahrung und einem regelmäßigen Austausch untereinander. Betroffene und Angehörige wollen hautnah, von Angesicht zu Angesicht erfahren, wie jeder einzelne mit seiner Erkrankung umgeht, was er selber tun kann damit er seinen Alltag bewältigen kann. Die Gruppentreffen bieten den nötigen Raum für Sorgen, Nöte, Angst und Leid. Dabei ist es wichtig, dass die Gruppe fachlich und kompetent geführt wird. Dabei ist die erfahrene Kompetenz sehr, sehr wichtig, denn nur wenn man versteht, von was die Betroffenen und ihre Angehörigen reden, können wir sie auffangen, stützen, betreuen und begleiten. Betroffene und ihre Angehörigen brauchen eine feste Anlaufstelle und Menschen denen sie vertrauen.

Welche Themen wurden die letzten zwölf Monate behandelt?

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist nicht gleich Bauchspeicheldrüsenkrebs?
Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs - ich sehe kein Licht, die Seele schreit!
Was kann ich selber tun?
Wo liegen die Chancen einer Behandlung?
Gewicht - Verdauung
Ernährung, Enzyme
Operationen
Chemotherapie
Nebenwirkungen
Schmerztherapie
Diabetes 3c
Studien
Patientenverfügung, Generalvollmacht, Hospiz

Es ist unschwer zu erkennen, dass es sich hier um sehr individuelle und fachspezifische Themen handelt, die zum einen ein besonderes Wissen, Fingerspitzengefühl, Menschlichkeit und Empathie voraussetzen. Betroffene und ihre Angehörigen kommen in ihrer Not, sie suchen Hilfe, Verständnis, Aufklärung u v m. Vor allem suchen sie jemanden, der ihnen Zeit schenkt, der zuhört, versteht und sich ihrer Situation annimmt.

Selbsthilfe bietet viel, sie ist kompetent und kostet die Betroffene in der Regel kein Geld. Die Selbsthilfe ist eine gute Ergänzung zu unserem heutigen Gesundheitssystem, dass in der Regel sehr kostenorientiert arbeitet. Ärzte in den Praxen und Kliniken haben oftmals nicht die nötige Zeit, um sich liebevoll um ihre Patienten zu kümmern. Dadurch können auf Ängste, Sorgen und Nöte oft nur selten oder gar nicht eingegangen werden.

Betroffenen und Angehörige berichten, dass sie sich oft alleine, hilflos, verlassen und ausgegrenzt vorkommen. Wie sagte ein Betroffener: “Seit ich in die Gruppe komme, fühle ich mich aufgehoben, verstanden und ich darf sein wie ich mich gerade fühle. In der Klinik bei meinem behandelnden Arzt fühle ich mich oft unverstanden und oftmals nicht wertgeschätzt. Heute bin ich älter und in Rente und damit ist mein Wert in der Gesellschaft ein anderer geworden.“

Eine Betroffene antwortet und sagt:“ Ja, wir sind heute krank und wir verursachen Kosten. Immer öfters fühle ich mich wie ein Störenfried:“

Solche Aussagen machen mich sehr betroffen und sie zeigen mir, dass wir in der Gruppe zeigen müssen, dass wir alle unseren Wert behalten, egal ob man arm oder reich, krank oder gesund, alt oder jung ist. Das tut weh zu hören, doch das kann und darf nicht sein. Deshalb ist es ungeheuer wichtig, dass man erklärt, dass es nicht immer und überall so ist. Vielleicht empfindet man während der Erkrankung manches anders, vielleicht hatte der Arzt einfach nur einen schlechten Tag. Die Aufgabe der Selbsthilfe ist auch ein Stück weit zwischen Ärzten, Betroffenen und Kliniken zu vermitteln. Wenn man in eine lodernde Flamme noch Öl schüttet, kommt man nicht zu einem positiven Ergebnis. Deshalb sind wir sehr froh und glücklich, dass unsere Gruppen von Ärzten aus unserem wissenschaftlichen Beirat mit begleitet werden. Sie kommen unentgeltlich und unaufgefordert bei den Treffen, wenn es ihre Zeit erlaubt, vorbei. Wenn wir es wünschen, halten sie Vorträge zu den verschiedenen Themen oder sie suchen einfach nur das Gespräch mit Betroffenen und Angehörigen. Dieses spezielle und außergewöhnliche Angebot unserer Ärzte nehmen wir sehr gerne an, es bereichert die Gruppe, entlastet mich, da zu der erfahrenen Kompetenz auch noch die medizinische kommt.

Selbstverständlich besuchen Gruppenmitglieder und auch ich Betroffene zu Hause oder im Krankenhaus oder wir melden uns telefonisch. Betroffene und ihre Angehörigen lassen wir auch dann nicht alleine. Auch das gehört für mich zu einer gut funktionierenden Gruppe.

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist eine der schwersten Krebsarten mit der vierthöchsten Todesrate und dass ist leider auch der Grund, warum wir immer wieder Betroffene in den Gruppen verlieren. Dies sind eine besondere und oftmals auch eine außergewöhnliche Situation, wenn Mitglieder der Gruppen kommen und merken, dass wieder einer aus unseren Reihen fehlt. Oft entwickelt sich während der Zeit der Begegnungen eine besonderes Vertrauensverhältnis oder gar eine Freundschaft. Leider müssen wir uns auch immer wieder von liebgewonnenen Gruppenmitglieder verabschieden.

Was mir als Gruppenleiterin auch nicht leicht fällt, immer wieder Abschied zu nehmen - auch ich muss alles verarbeiten. Dazu kommt, dass ich die Gruppe auffangen und motivieren muss, damit alle anderen Gruppenmitglieder nicht in ein großes Loch fallen, resignieren oder gar aufgeben. Der Tod eines Gruppenmitglieds bedeutet immer eine besondere Stresssituation für mich aber auch für alle anderen. Doch viel Zeit zur Trauer bleibt uns oftmals nicht, im gleichen Augenblick kommen neue Betroffene in die Gruppe und suchen nach Hilfe. Ich selber verarbeite meine Trauer, indem ich oftmals über meine Gefühle schreibe oder indem ich einen Nachruf verfasse und diesen auch oftmals bei Trauerfeier halte. So kann ich den Verlust eines Menschen, Gruppenmitglied besser verkraften und abschließen.

Katharina Stang