Gründungsversammlung der TEB Regionalgruppe Würzburg/Unterfranken

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Bericht über die Gründungsversammlung der TEB Regionalgruppe
Würzburg/Unterfranken am 14.01.2012 in Würzburg

Am 14.01.2012 wurde im Rahmen einer Veranstaltung des Pankreaszentrums der Universität Würzburg in Zusammenarbeit mit dem Comprehensive Cancer Center Mainfranken die Regionalgruppe Würzburg/Unterfranken von TEB e. V. gegründet. Vorausgegangen waren eine Vielzahl von Vorarbeiten. Mit dem UniKlinikum Würzburg hat TEB e. V. schon seit längerem eine Kooperationsvereinbarung abgeschlossen. Vor dem Beginn der Veranstaltung und auch zwischendurch konnten sich alle bei Kaffee und Gebäck stärken.

Prof. Dr. Kunzmann begrüßte zuerst die zahlreich erschienen Teilnehmer und die Referenten, dankte allen für ihre Teilnahme und führte dann in die Thematik ein. Anschließend stellten die Referenten in einem ersten Teil der Veranstaltung das Pankreaszentrum Würzburg vor.

Prof. Dr. Scheurlen erläuterte den Bereich des Gastroenterologen und stellte dabei die diagnostischen und endoskopischen Therapiemöglichkeiten vor. Erklärt wurden die Einsatzmöglichkeiten von Ultraschall, Endoskopie, des endoskopischen Ultraschalls, der Labor- und Stuhldiagnostik, die ERCP sowie die Bedeutung von Ernährung, der Einsatz von Enzymen und die Möglichkeiten der Tumortherapie. Anhand einer Zystenentfernung bei einer chronischen Pankreatitis wurden die endoskopischen Einsatzmöglichkeiten anschaulich dargestellt.

PD Dr. Steger erklärte aus der Sicht der Chirurgie die Teamzusammenarbeit im Zentrum und Tumorboard. Ausführlich dargestellt wurden die diversen operativen Verfahren. Anschaulich erläutert mit vielen Zahlen wurde der starke Einsatz der Chirurgie. In einem Algorithmus wurde die jeweilige individuelle Vorgehensweise erklärt. Abschließend wurde noch die Bedeutung der interventionellen Radiologie behandelt.

Prof. Dr. Kunzmann stellte nunmehr das Pankreaszentrum aus der Sicht des Onkologen vor. Er erläuterte die intensive Teilnahme an Studien, die den Betroffenen eine über die übliche Therapie hinausgehende Behandlung bietet. Bei der intensiven Zusammenarbeit im Tumorboard greifen die einzelnen Disziplinen wie Zahnräder ineinander, um für den Patienten eine optimale Strategie zu entwickeln. Anschließend wurden die verschiedenen Chemotherapien, die bei diesem Krankheitsbild zum Einsatz kommen, erläutert.

Zu jedem Referat wurden aus dem Teilnehmerkreis eine Vielzahl von Fragen gestellt. Diese Fragen ergaben sich u. a. zu den verschiedenen operativen Verfahren, die Chemotherapien und die Zusammenarbeit und Rolle des Patienten im Tumorboard. Kritisch hinterfragt wurde dabei, dass der Patient von einer Teilnahme am Tumorboard ausgeschlossen bleibt, keine Möglichkeit der Einwirkung hat und letztlich nur das abschließende Ergebnis vom gegenwärtigen Behandler erfährt. Dem gegenüber wurde betont, dass sich die Behandler im Tumorboard untereinander kennenlernen, sich abstimmen müssen, und dass Entscheidungen des Tumorboards nie endgültiger Natur, sondern jederzeit reversibel sind.
Ebenfalls kritisch hinterfragt wurde aus dem Teilnehmerkreis die teilweise inflationäre Entstehung von Pankreaszentren und die Zertifizierung. Diese Kritik wurde von den Referenten durchaus geteilt. Hier wurde aber bezüglich der UniKlinik Würzburg auf die vielfältigen Vorteile der universitären Anbindung, das Studienangebot, die breiten Nachsorgemöglichkeiten und die Bedeutung eines Spitzenzentrums mit Anbindung an das Forschungsprogramm hingewiesen. Es ergab sich teilweise eine längere Diskussion, in der auch die Patientenbeteiligung erörtert wurde (Patientenbeirat). Nicht unerwähnt bleiben darf, dass unisono von den Teilnehmern die gute Patientenbetreuung durch das UniKlinikum gelobt wurde.

Im zweiten Teil der Veranstaltung stellte Katharina Stang, die Vorsitzende von TEB, nunmehr TEB anschaulich mit vielen Schaubildern vor. Geschildert wurde zunächst die persönliche Betroffenheit, die zur Gründung von Entstehung von TEB geführt hat. Erklärt und erläutert wurden anschließend das umfangreiche Aufgabengebiet von TEB im Bereich von Ernährung, den Aufbau eines ärztlichen Kompetenz-Netzwerks, die Kooperations- vereinbarungen mit Kliniken und Ärzten, die vielfältigen Beratungsangebote, die Vortragsveranstaltungen einschließlich des jährlichen Ärzte- und Patientenseminars, die Klinikbesuche, die gemeinsamen Sprechstunden mit Chefärzten, sowie die vielfältigen Projekte vom gemeinsamen Kochen bis zur Hilfe am Krankenbett. Frau Stang erklärte im weiteren die Aktivitäten von Regionalgruppen und Kontaktstellen, die Einrichtung eines Expertentelefons und die zahlreichen Workshops, die immer sehr nachgefragt sind.

Ausführlich erläuterte Frau Stang die vielen Themen der Beratung vom Einholen einer Zweitmeinung über Chemotherapien bis hin zu dem breiten Feld der Nachsorge. Vorgestellt wurden auch der ärztliche Beirat von TEB, die vielen Fachausschüsse zu den einzelnen Themen, die Produktion und Verbreitung von Informationsmappen für die Betroffenen sowie die gegründete Stiftung und der Bereich der Finanzierung, der natürlich immer sehr problematisch ist. Deutlich wurde dabei, dass eine Mitgliedschaft bei TEB eine unglaubliche Menge von Vorteilen und Nutzen für Betroffene bietet gegenüber einem sehr geringen Mitgliedsbeitrag.

Nachdem damit der Vorstellungsteil der Veranstaltung beendet war, dankte Prof. Dr. Kunzmann allen Teilnehmern und Referenten für ihre Teilnahme und Engagement. Er lud nunmehr alle zu einem kleinen Imbiß ein, der Gelegenheit zur Stärkung und Gesprächsaustausch bot. Danach traf sich die neue Regionalgruppe zur internen ersten Sitzung.
Hierbei ergab sich ein intensiver Austausch unter den Betroffenen über die jeweilige Krankheitssymtomatik und das sinnvolle therapeutische Vorgehen. Durch die langen Diskussionen, Fragen und Antworten bei den jeweiligen Referaten war der vorgesehene Zeitplan sehr weit überschritten worden. Diese Versammlung mußte also kürzer gehalten werden.
Die neue Regionalgruppe wird sich zukünftig einmal monatlich in einem festgelegten Raum im ZIM (Zentrum für Innere Medizin) im UniKlinikum treffen. Die Gruppentermine für dieses Jahr sind festgelegt. Themenschwerpunkte und Vortragsveranstaltungen müssen im einzelnen noch ausgearbeitet werden. Die Leitung und Organisation der Gruppe übernimmt Herr Joachim Horcher.

Für die Betroffenen hat sich mit der Gründung der neuen Regionalgruppe nunmehr auch im Raum Würzburg/Unterfranken eine neue und sinnvolle Möglichkeit zur Bewältigung des behandelten Krankheitsgeschehens eröffnet. Es bleibt zu hoffen, dass viele Betroffene diese Möglichkeit zu ihrem Vorteil nutzen.

Mein ausdrücklicher Dank geht an Prof. Dr. Kunzmann für die Vorbereitung und Organisation der Veranstaltung, an alle Referenten für die Teilnahme und das gezeigte Engagement und die Teilnehmer.

Joachim Horcher