Lob und Kritik 2019

Dezember  2019
Liebe Frau Stang,
auch in Australien kennt man Ihren Namen. Danke, dass wir uns über Skype austauschen können, was für eine tolle Technik! Danke, für die guten Beratungen! Danke, dass in der Zwischenzeit die fachlichen Berichte auch ins englisch übersetzt wurden.
Schade, ich bin zu weit weg um Sie einfach nur in den Arm zunehmen. Deshalb mache ich es symbolisch! Seien Sie fest gedrückt

Ihre Ch. D.

Dezember  2019
Sehr gehrte Frau Stang!
Vielen Dank für das freundliche Telefongespräch am 26.11.2019. Ich fühlte mich danach bestärkt in meiner Zuversicht, dass die  Chemobehandlung (inzwischen 38 Zyklen Folfirinox bzw. Folfiri seit März 2018) das Fortschreiten meiner Erkrankung (pulmonal metastasiertes Pancreas CA) noch für einige Zeit stoppen kann. Eine OP ist wegen der Metastasen auf der Lunge nicht sinnvoll. Zum Glück sind bisher keine neuen Metastasen aufgetreten, insbesondere ist  die Leber frei. Ich hoffe natürlich, dass mir noch einige Zeit verbleibt und vielleicht bringt die Zukunft ja auch für Patienten wie mich noch neue Hoffnung.
Auch wenn die zurückliegende Zeit für mich nicht einfach war, haben mir die Informationen, die ich von der TEB erhalten habe viel Kraft gegeben. Durch die ausgezeichneten und sehr professionell aufbereiteten Infos habe ich gelernt, meine Krankheit zu verstehen und immer wieder neue Hoffnung zu schöpfen. Auch in den Gesprächen mit meinen Ärzten waren die Informationsschriften der TEB sehr hilfreich. Ich konnte mich dadurch gut auf die Gepräche vorbereiten und auch die richtigen Fragen stellen.
Nochmals herzlichen Dank für Sie und Ihre Mitstreiter.
Ich wünsche Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und uns allen ein gutes neues Jahr 2020.

Herzliche Grüße aus Bretten

T. Z.

Dezember  2019
Sehr geehrte Frau Stang, liebe Katharina,
auch auf diesem Wege möchten wir unsere hohe Anerkennung für die Veranstaltung zum 6. Weltpankreaskrebstag am 21. November 2019 in Ludwigsburg aussprechen.
Die umfassende Darstellung der Leistungsfähigkeit des TEB e.V. sowie die gelungene Vernetzung von betroffenen Patienten und Angehörigen mit Kliniken sowie behandelnden Ärzten und Pflegediensten zeigen die Leistungsfähigkeit und Bedeutung des TEB e.V. Dabei wurde uns in vielen Situationen vor Augen geführt, welche herausragende Betreuung Du, liebe Katharina zum Wohle der Betroffenen bereits geleistet hast und aktuell noch leistest.
Diese hohe Verbindlichkeit zum Wohle der Patienten wie auch im Sinne der therapierenden Ärzte, Pflegekräfte und Angehörigen unterstützen wir aus der Firma Nordmark Arzneimittel sehr gerne. Unsere Firmenphilosophie gewährleistet die Versorgung von Qualitätsarzneimitteln mit einer verlässlichen Lieferfähigkeit, wie sie im Wettbewerbsumfeld sicher nicht selbstverständlich ist.
Gerne unterstützen wir den TEB e.V. auch weiterhin und freuen uns bereits auf die kommenden Veranstaltungen, wie z.B. das 14. Ärzte- und Patientenseminar im März 2020.

Mit herzlichen Grüßen auch an alle Mitwirkenden im TEB e.V.

Deine  Monika Külper und Fritz J.W. Orth

Oktober 2019
Jedes Gruppentreffen ist eine Bereicherung. Nie war es uns langweilig. Wir konnten immer wieder was Neues erfahren. Die Gruppentreffen sind unsere wichtigsten Termine, keinen wollen wir verpassen.

A.    W-A

August 2019
Hallo Frau Stang,
DANKE  für die Gute Beratung.Keine Schmerzen mehr im Oberbauch und Rücken.Zeitweise noch aufgeblähter Bauch nach der Mahlzeit. Noch zu wenig Enzyme? Oder wurde die Mahlzeit nicht vertragen?

August 2019
Betreff: Danke für Ihre Glückwünsche
Liebe Frau Stang,
über Ihr Geburtstagsglückwünsche habe ich mich sehr gefreut. Die Bauchspeicheldrüse macht mir keine Probleme. Ich halte mich entsprechend. Die Folge Polyneuropathie macht mir dagegen große Schwierigkeiten, insbesondere beim Laufen. Ich gehe wie auf einer Gummimatte. Ich hoffe, dass Sie Ihre segensreiche Arbeit noch lange ausrichten können. Die Betroffenen brauchen Sie dringend.

Grüße aus der Ferne
D.

August 2019
Hallo Katharina,
danke für das außerordentlich gute und nette Gruppentreffen, es war wieder einmal eine Bereicherung. Besonders gut hat mir gefallen, dass wir mit den teilnehmenden Ärzten (auch wenn sie nicht die gesamte Gruppe anwesend waren) diskutieren konnten. Wo haben Ärzte noch richtig Zeit, sich um Fragen, Bedürfnisse, Ängste und Sorgen zu kümmern? Die Antwort ist: In den Regionalgruppen von TEB e.V.

Eine Betroffene

Juli 2019
Liebe Katharina,
danke für die sehr gute, fachliche und informierte Beratung in der Geschäftsstelle. Wir waren begeistert, bereits nach ein paar Worten hast Du uns dort abgeholt, wo wir gerade standen.
Auf jede Frage sei es Ernährung, Enzyme, Diabetes 3c, Nebenwirkungen der Chemo usw. hattest Du eine klare und verständliche Antwort. Wir waren überrascht wie bildlich Du uns gezeigt hast, worauf es ankommt. Deine Menschlichkeit, Fürsorge, Hilfsbereitschaft und Wissen hat uns überzeugt.
Wir wurden sofort Mitglied bei TEB und haben in der Zwischenzeit auch an Gruppentreffen teilgenommen. Auch hier, Überraschung pur!  Ich war schon in einigen Selbsthilfegruppen, keine war so fachlich unterwegs wie die TEB. Wie fühlten uns getragen, aufgehoben und wir spürten eine unendliche Wertschätzung. Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie gut es uns nachdem Treffen ging. Danke, Danke!

Liebe Katharina, wir bedauern sehr, dass wir fast ein Jahr durch die Hölle gingen und keiner der behandelnden Ärzte auf Dich oder TEB aufmerksam gemacht hat.  Durch Dich und die Gruppe haben wir sehr viel erfahren, ändern und umsetzen können. Es geht uns viel besser. Seit einigen Tagen können wir wieder in die Stadt, ohne dass wir sofort nach einer Toilette suchen müssen. Jetzt wissen wir, wie man die Enzyme richtig und ausreichend einnimmt.  Deine Ernährungsberatung war einfach genial und stellte alle bisherigen in den Schatten. Jetzt sind die dauernden Durchfälle, Blähungen um ein vielfaches besser geworden und das Gewicht geht endlich nach oben.  Wie bereits gesagt ein Jahr Hölle, die man hätte vermeiden können, wenn wir Dich früher gefunden hätten. Gott sei Dank hat ein Bekannter, dessen Frau Du lange begleitet hast, uns zu Dir geschickt. Welsch ein Segen! 

Liebe Katharina, Du hast eine Familie glücklich gemacht, indem Du dem Betroffenen und auch den Angehörigen Dein Wissen, Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt hast.  Wir danken auch  Deinen Mann und alle Mitarbeitern in der Geschäftsstelle für die freundliche Aufnahme und Unterstützung.

Eine betroffene Familie

Juli 2019
Liebes TEB Team,
super Leistung! Die Schulung war perfekt! Wir sind stolz, dass wir Mitglied bei TEB e.V. sind. Für einen geringen Mitgliedsbeitrag, hochkarätige, fachliche, menschliche und liebevolle Begleitung. Macht weiter so!

W.

Juli 2019
Hallo Katharina, Hallo Helmut,
Danke für die super Schulung „Diabetes 3c“.
Danke für die gute Betreuung.
Danke für die guten verständlichen Beiträge.
Danke für die Unterstützung bei Sport und Bewegung.
Danke für die gute Bewirtung.
Danke für die super gute Organisation.
Danke für die gute, fachliche, ruhige und pünktliche Führung, während der gesamten Schulung.
Danke für die netten Stunden mit Betroffenen, Angehörigen und Ärzten.
Danke an alle Referenten, sie gaben wirklich alles und haben uns sehr geholfen.
Danke an die AOK Baden Württemberg, die dieses Projekt unterstützte.
Danke für Alles!

Meine Frau und ich sind unendlich glücklich, dass wir dabei sein durften. In diesen drei Tagen habe wir mehr über den Diabestes 3c erfahren als in den letzten zwei Jahren. Erst jetzt wissen wir, wo unsere Fehler lagen und was wir tun können, um Unterzuckerungen zu vermeiden.  In dieser Schulung wurde uns eine große Angst und Unsicherheit genommen, jetzt kann ich wieder am Leben teilnehmen. Vielen Dank!  

Liebe Grüße  von einem Betroffenen und Ehefrau

Juli 2019
Ich bin froh, dass es TEB e.V. gibt. Sie und die Mitstreiter des Vereins haben mir viele hilfreiche Tipps und Ratschläge gegeben. Auch Ihre Broschüren waren sehr hilfreich.  Ich bedanke mich sehr herzlich bei Ihnen und Ihren Mitstreitern. Sie leisten eine tolle Arbeit, die sicher auch oft belastend ist. Im Medizin-Dschungel ist man bei dieser Krankheit ohne Hilfe verloren.  Ich wünsche Ihnen und Ihren Mitstreitern weiterhin Kraft und Engagement. Die kranken Menschen brauchen Sie!  

Christine

April 2019

Dankeschön!

März 2019

Liebe Frau Stang,
danke für Ihre Hilfe und Unterstützung! Mein Wiederspruch wurde in vollen Umfang angenommen. Heute bekam ich meinen Ausweis. Vielen, vielen Dank für Ihre Hilfe.

Ein Betroffener

März 2019

Zufällig fand ich im Internet einen Selbsthilfeverein für Pankreas-Kranke, TEB e.V. Selbsthilfe in Ludwigsburg.  Ich wurde prompt „bedient““ und habe die Mitgliedschaft erklärt für jährlich 25,oo EURO. Die Summe kann wohl jeder aufbringen.  Erstaunt war ich darüber, dass ich Tage später ein Päckchen mit vielen Informationen erhielt, die ich noch nicht durchgearbeitet habe.Mit Sicherheit steht fest: Viele Fragen werden dort beantwortet in einzelnen Themenheften, die sicherlich sehr hilfreich für Patienten sind. Aber auch Ärzte werden sich bestimmte Fragestellungen der Patienten nicht mehr stellen müssen – wofür verständlicherweise i.d.R. auch die Zeit fehlen wird. Kurz gesagt: Ein Päckchen von großer Bedeutung mit diversen Fachbüchern sowie 12 Informationsmappen zu einzelnen Themen. Unter anderem eine Informationsmappe „Neuroendokrine Neoplasmen“ Nr. 9 und „IPMN-Tumoren“ Nr. 10, die mich besonders interessieren.
Ich werde wohl aus den oben genannten Informationen die einzelnen Bedeutungen zu meiner Erkrankung herausfinden.  Ich wollte nur erwähnen: Für jährlich 25,00 Euro wertvolle Patienteninformationen!

Ein Mitglied

Ärzte- Patientenseminar
März 2019
Liebe Frau Stang und Mitstreiter,
vielen Dank für all Ihren bewundernswerten Einsatz und für die Organisation des heutigen Ärzte–und Patientenseminars! Beim Betreten der Musikhalle war zu spüren, wie wichtig solche Veranstaltungen wie heute sind.

Weiterhin –alles Gute für Sie und Ihre Arbeit!

Steffen Bilger
Parlamentarischer Staatssekretär
Schirmherr von TEB e.V.

Ärzte- Patientenseminar
März 2019
Liebe Frau Stang, liebes TEB-Team,
mittlerweile schon ein fester Termin in meinem Kalender, freue ich mich jedes Mal, in diese wunderschönen „heiligen“ Hallen in Ludwigsburg zu kommen. Vielen Dank für Ihre engagierte unermüdliche Arbeit in der Beratung und Begleitung bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse. Ihre Veranstaltung gibt Betroffenen mehr Wissen und die Möglichkeit für intensiven Austausch untereinander und mit ärztlichen Spezialisten.

Bleiben Sie bitte weiter so positiv und umtriebig - es lohnt sich!

Anja Stedler

Ärzte- Patientenseminar
März 2019
Liebe Katharina, lieber Helmut und das ganze TEB-Team,
vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Zuneigung. Eure Informationen sind immer wieder aufs Neue eine ganz, ganz große Hilfestellung. Sei es Fulda 2018 (und wieder in 2019), sei es der heutige Ärzte- und Patiententag, es gibt permanent neue Sichten und „Visionen“.
Ein herzliches Dankeschön auch an das unterstützende Ärzteteam. Diese Vielfalt an unterschiedlichen Spezialisten ist einfach begeisterungswürdig! Macht weiter so, wir wünschen Euch alle erdenkliche Energie hierzu.

K. und U.

März 2019

Liebe Katharina,
der Besuch in der Gruppe! Unkompliziert und herzlich! Das war der Eindruck, den ich am 20.02.19 während meiner ersten Teilnahme am Gruppentreffen der TEB-Selbsthilfe im Darmstadt Klinikum gewinnen konnte! Sowohl seitens Deiner Person als auch aller Teilnehmer. Sicherlich kann ich mir als "Neuling" in der Gruppe noch kein umfassendes Bild von Deiner Arbeit machen. Doch nahm ich ein sehr positives Gefühl hinsichtlich Deiner kompetenten Antworten zu den Fragen, die aus der Gruppe an Dich gerichtet wurden, mit nach Hause.
Auch für mich selbst haben sich bereits bei der ersten Teilnahme Antworten ergeben, wie ich mit der Einnahme der Verdauungsenzyme am besten umgehen soll und auf welche Weise die Wirksamkeit der Kapseln erfolgt. So klar verständlich hatte ich diese Information bisher nicht erhalten - allerdings auch noch nicht gezielt hinterfragt.
Unterstrichen wurde die Zielrichtung Deiner Arbeit, den Teilnehmern helfen zu wollen, durch die zeitweise Teilnahme der beiden Fachärzte vom Pankreaszentrum. Beide Herren zeichneten sich dadurch aus, dass sie den Gruppenmitgliedern zugewandt waren und mit klaren und verständlichen Worten Fragen beantworteten. Ganz sicher werde ich meinem ersten Treffen mit Euch weitere folgen lassen.

Bis dahin wünsche ich Dir und Deinem Mann eine gute Zeit.

Johann

Februar 2019

Liebe Frau Stang,
Liebe Mitarbeiter,
Diese Selbsthilfegruppe ist unendlich behilflich in jeder Hinsicht, denn hier wird einem zugehört und gleichzeitig wertvolle Ratschläge gegeben. Was Frau Stang und ihre Mitstreiter hier leisten ist bewundernswert, denn ich verspüre den vollen Einsatz für mich als Patient und Mensch!  Z. B. auch jetzt, obwohl ich noch nicht lange Mitglied bin, wurden mir liebevolle Worte zu meinem Geburtstag geschickt.

Ein Mitglied

Januar 2019

Über unsere Internet-Recherche sind wir auf die Selbsthilfeorganisation TEB in Ludwigsburg gestoßen. Nach unserer ersten Kontaktaufnahme hatten wir sofort einen Telefontermin mit Frau Stang. Die telefonische Betreuung war für uns in der ersten Zeit nach der Diagnose meiner Schwester sehr wichtig. Wir fühlten uns sofort sehr gut beraten und aufgehoben. Nachdem wir die Mitgliedschaft gezeichnet hatten, erhielten wir alle notwendigen schriftlichen Informationen. Besonders hervorheben möchten wir die gut verständlichen Hefte zu den einzelnen Themen. Die Themen sind sehr gut aufbereitet und konkret auf den Punkt gebracht. Die wertvollen Tipps haben uns sehr gut weitergeholfen und sind für uns ein sehr guter Wegweiser. Durch die Hefte konnten wir bei den Gesprächsterminen mit den Ärzten wichtige Fragen stellen, die auch in der weiteren Behandlung eine Rolle gespielt haben. Meiner Schwester geht es nach einer schweren Zeit zum Glück wieder etwas besser. Insgesamt danken wir Frau Stang und Ihrem Team für die wertvolle Arbeit. Wir sind sehr dankbar für diesen wichtigen Kontakt.

S. M.- S.