20 Jahre Gruppenarbeit und Ehrenamt

Vor 20 Jahren veränderte sich mein Leben

Am 8. Oktober 1998, ich war gerade unter der Dusche, verspürte ich plötzlich einen wahnsinnigen Schmerz in Bauch und Rücken. Krank und leidend schleppte ich mich zu meiner Arbeit, dort brach ich gegen später zusammen. Meine Tochter verständigte den Notarzt und wies mich ins Klinikum ein, wo alles seinen Lauf nahm. Die Diagnose war „Nekrotisierende Pankreeatitis“.
Wochenlang kämpften Ärzte und ich um mein Leben, das zu dieser Zeit nur noch an einem seidenen Faden hing.  Starke Schmerzen, Operationen und eine Odyssee von Behandlungen und Therapien durchlief ich.
Zum ersten Mal spürte ich, dass sich die Strukturen im Krankenhaus stark verändert hatten. Die Behandlungen verliefen alles andere als optimal und oft hatte ich den Eindruck, dass die Rechte nicht wusste was die Linke tat. Doch ganz ehrlich, ich will mich nicht beschweren, mein Leben wurde gerettet und das war eine starke Leistung der Ärzte und Schwestern. Nach einem wochenlangen Krankenhausaufenthalt kam ich kraftlos, hilflos, total abgemagert und depressiv in die Anschlussheilbehandlung. Dort sollte ich neue Kraft schöpfen, Mut und Hilfe zum neuen Leben bekommen und als geheilt entlassen werden.
Doch dieses Vorhaben ging völlig daneben. Ich war damals die einzige Betroffene mit einer derart schweren Erkrankung. Es fehlten in der Reha jegliches Wissen und Erfahrung über den Umgang mit Betroffenen und deren Problemen in punkto Ernährung. Fehlende Enzyme waren ein Fremdwort und wie man mit mir und der unbefriedigenden Situation meiner Erkrankung umgehen sollte ebenfalls.
Dann kam den dortigen Ärzten der rettende Gedanke, die zündende Idee: psychologische Einzelgespräche müssen her. Diese, so dachte man, lösen sofort alle Probleme. Doch auch dieser Schuss ging nach hinten los, ich wurde kranker und  kranker. Viele unnütze Gespräche folgten, die mich zusätzlich verunsicherten und weitere Probleme verursachten.

Die psychologische Aufarbeitung öffnete alle Schubladen meines bisherigen Lebens, aber geschlossen wurde keine! Die Folge war ein fürchterliches Gefühlschaos.
Nach vier Wochen Anschlussheilbehandlung war ich kranker und depressiver als je zuvor. Durch meinen körperlichen und seelischen Zustand war ich nicht mehr in der Lage, den normalen Alltag alleine und selbständig zu bewältigen.
Tagelang saß ich in unserer Wohnung, hatte weder Lust noch Interesse an irgendeiner Beschäftigung, an Gesprächen oder Aktivitäten. Ich saß da und war mir selber im Weg.
Mein Mann versuchte alles, um mich aus diesem Teufelskreis herauszuholen. Es sollte ein langer und beschwerlicher Weg werden.
So konnte es nicht weitergehen, ich war damals auf dem besten Wege, meine Ehe, meine Familie und mich selbst aufzugeben. Es musste etwas geschehen. Es mussten Wege ge- funden werden, die mich wieder aus diesem Dunkel herausführen.
Zufällig sprach ich mit einer jungen Frau. Sie erzählte mir damals, dass sie seit langem eine Selbsthilfegruppe für alleinerziehende Mütter leitete und dass sie hierbei ihre Erfüllung fand und sie dadurch ihr Leben wieder in den Griff bekam. Zum ersten Mal kam mir der Gedanke, das könnte ich auch tun. Anstatt immer nur untätig rumzusitzen, tue ich etwas Sinnvolles.
Ich suchte wochenlang nach einer geeigneten Gruppe, der ich mich hätte anschließen können, Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Krebs und Operationen, waren damals seltener als heute und es gab schlicht und ergreifend keine geeignete SHG in meiner Nähe.
Mein Entschluss, eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen zu gründen, war ungebrochen groß. Ich wollte Betroffenen und mir selber einen regelmäßigen Austausch bieten, womit wir uns gegenseitig helfen können. Wir sollten aus unseren Erfahrungen lernen und wieder Wege aus der Isolation finden.
Unbedarft, neugierig und voller Elan suchte ich nach Möglichkeiten, meine Gedanken und Ideen in die Tat umzusetzen. Doch wohin ich mich auch wandte, ich fand keine Unterstützung und Hilfe.

War es wirklich ein Zufall? Oder eher eine Fügung?

Ich bekam einen unerwarteten Anruf von einem Freund, den ich damals in der Reha kennenlernte und der mir half, diese zu ertragen. Seine Hilfe, Unterstützung und Menschlichkeit schweißen uns bis heute zusammen. Wir wurden Freunde fürs Leben.
So kam es, dass er mir in einem langen Telefonat die Frage stellte: „Willst Du immer noch eine Selbsthilfegruppe gründen? Wenn ja, dann wende Dich bitte an Frau P. in Pforzheim, dort sucht man Menschen, die eine Selbsthilfegruppe gründen oder leiten möchten. Ruf doch ganz unverbindlich an, wenn Du willst, begleite ich Dich auch zu dem Amt.“ Ich war total durch den Wind, kam ich meinem Ziel durch diesen Anruf näher?
Ich konnte es kaum erwarten, bis mein Mann von der Arbeit nach Hause kam, um ihm das Gehörte zu erzählen. Ich wollte wissen, was er meint und ob er mich auch unterstützt. Ohne zu zögern sagte mein Mann: „Mache es, rufe an, Du kannst doch nichts verlieren, es ist doch Dein Wunsch. Ich helfe Dir, wann immer Du mich brauchst.“
Am nächsten Morgen rief ich an. Wieder so ein Zufall, die Dame hätte eigentlich frei gehabt, doch weil sie im Büro etwas vergessen hatte, kam sie vorbei und nahm den  Telefonhörer ab. Somit hatte ich die Gelegenheit, ihr mein Anliegen vorzutragen. Sie hörte mir zu, gab mir viele Anregungen und Tipps und versprach mir Hilfe in jeglicher Form. Am Ende des Gesprächs meinte sie: „Gründen Sie eine Selbsthilfegruppe, Sie haben die besten Voraussetzungen und Sie werden ganz sicher Erfolg haben.“

Wieder gab es einen Zufall!
    
Nachdem ich die ersten Plakate mit meinem Mann erstellt und diese an verschiedene Organisationen versendet hatte, bekam ich einen Anruf von einem Vorstandsmitglied aus dem AdP, der vorschlug, ich solle die Gruppe unter ihrem Dach gründen. Gleichzeitig bot er mir finanzielle Unterstützung und die Teilnahme an einem Patiententag in Leipzig an.
Ich entschied mich wenig später, unter dem Dach des AdP die Gruppe zu gründen, weil ich damit mehr Möglichkeiten hatte, mich zu verwirklichen, als das viellleicht alleine der Fall gewesen wäre.

Von August 1999 bis 31.12.2005 führte ich die Selbsthilfegruppe unter dem damaligen Namen Kontaktstelle 70. Ich fühlte mich wohl und konnte einiges bewegen und umsetzen.
In dieser Zeit besuchte ich immer wieder Patientenseminare, Ärztekongresse, Schulungen und vieles mehr. Ich wollte mein Wissen, meinen Kenntnisstand und meine Erfahrung erweitern. Ja, man spürte in der Organisation, dass ich mich immer besser im Bereich der Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, auskannte. So kam es, dass man mir nach relativ kurzer Zeit das Amt der Vorsitzenden im Onkologie-Ausschuss und den Posten als Beisitzer im Vorstand anbot.
Es folgten viele schöne und wertvolle Jahre, in denen ich mich weiter-entwickelte. Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, ließen mich zu einem Experten werden. Ich hatte unzählige wichtige Verbindungen knüpfen können, war geachtet und wertgeschätzt. Hier war ich angekommen.
Doch wie so oft im Leben geschehen Dinge, für die es keine plausible Erklärung gibt, und doch beginnt eine Veränderung, die man selbst erst sehr spät wahrnimmt. Manchmal zu spät, wie in meinem Fall.

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Ich musste für mich eine Lösung suchen,
mit der ich leben konnte
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Durch das unausgesprochene Wort entstanden Verletzungen und Gräben, die man ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr überwinden konnte und so kam es, dass ich mich entscheiden musste zwischen Aufhören oder Weitermachen.
Am 3.12. 2005, es war die letzte Vorstandsitzung, stellte ich fest, dass es in dieser Organisation keinen Platz mehr für mich gab. Ich musste für mich eine Lösung suchen, mit der ich leben konnte.

Schon damals wäre es für mich einfach gewesen, alles hinzuwerfen und aufzuhören. Doch das ist nicht mein Stil. Ich machte mir Gedanken, wie es mit der Gruppe weitergeht. Lasse ich alle Betroffenen und Angehörigen einfach im Stich? Was machen die vielen Betroffenen und Angehörigen, denen ich Halt, Mut und Zuversicht gab?
Ich entschloss mich, an der Weihnachtsfeier 2005 eine Umfrage zu starten, in der ich alle Gruppenmitglieder aufforderte, mir schriftlich mitzuteilen, ob sie möchten, dass die bestehende Gruppe weiter von mir, vielleicht auch unter einem anderen Namen, geführt oder aufgelöst werden solle.
Die Antwort war für mich überwältigend und so hatte ich sie auch nicht erwartet. 99.9 % stimmten für das Weitermachen und wollten, dass ich die Gruppe weiterführe.
Nach dieser Entscheidung und dem großen Vertrauen meiner Gruppenmitglieder war für mich am 31.12.2005 die Entscheidung gefallen. Ich werde eine neue Organisa- tion mit dem Schwerpunkt Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, unter Berücksichtigung der Nachbarorgane, gründen.
Ich wusste aber auch, dass dieser Weg mit vielen Hürden, Verletzungen, Ärger, Intrigen und Lügen gepflastert ist und dass es alles andere als leicht werden würde.
In meiner letzten Sitzung des Onkologie-Ausschusses am 5. Februar 2006 in Bad-Aibling gab ich bekannt, dass ich alle meine Ämter mit sofortiger Wirkung niederlege und dass am nächsten Tag TEB e. V. Selbsthilfe gegründet wird. Gleichzeitig drückten wir auf den Knopf und TEB war im Netz. Diese geheime Vorgehensweise wählte ich, weil ich den Verdacht hatte, dass ich ansonsten keine Chance gehabt hätte, mein Vorhaben durchzubringen.

Am 6. Februar 2006 gingen wir mit TEB e. V. ins Netz.

Der Verein TEB e. V. Selbsthilfegruppe wurde gegründet. Erst Jahre später wurde aus TEB e. V. Selbsthilfe ein Landes- und Bundesverband. Es wurde die erste Regionalgruppe „Mittlerer Neckarraum“ ins Leben gerufen. Bis heute entstehen weitere Regionalgruppen. Heute, nach 20 Jahren, wurden aus einer Gruppe elf Gruppen innerhalb und außerhalb Baden-Württembergs, die ich leite und führe. Voller Stolz kann ich sagen, dass 2018 70 Gruppentreffen mit über 780 Teilnehmern stattfanden.
In allen Gruppen steigen die Teilnehmerzahlen stetig an, Betroffene und Angehörige fühlen sich wohl, gut aufgehoben und aufgefangen. Jede Gruppe wird von Menschlichkeit, Hoffnung und Zuversicht begleitet und getragen. Die heutigen Gruppen verfügen über ein hohes Maß an Erfahrung, über fundiertes und fachliches Wissen und ärztliche Spezialisten, die die Gruppen unterstützen und mitgestalten.
Ich bin dankbar für das Vertrauen, die Wertschätzung und Anerkennung, die man mir zuteil werden lässt. Das ist mein Lohn und die  Motivation, weiter zu machen, wenngleich es mir heute viel schwerer fällt, alles zu verkraften, als vor 20 Jahren. Ich habe das Gefühl, ich  werde jeden Tag dünnhäutiger und nicht, wie ich zu Beginn dachte, dickhäutiger.
Es tut damals wie heute unendlich weh, immer wieder mit leeren Händen dazustehen und sich von liebgewonnenen Menschen für immer zu verabschieden.
In all den 20 Jahren habe ich ganz viel erleben, erfahren und verkraften müssen, es war nicht alles locker und leicht und oftmals ging es über meine Grenzen, und doch habe ich ein gutes Gefühl, wenn ich auf 20 Jahre Gruppenarbeit zurückblicke.
Ich hoffe und wünsche mir, dass ich weiterhin die Kraft habe, Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, ihnen dort beizustehen, wo es für sie richtig ist und dass ich immer die richtigen Worte finden mag, sowohl in der Freude als auch in der Trauer.
Ich wünsche mir sehr, dass es endlich Heilung gibt und dieser aggressive Krebs seinen Schrecken verliert. Ich würde mir auch wünschen, dass, sollte ich dieses Amt nicht mehr ausfüllen können, es weiter geht.
Danke an alle, die mich bis heute begleitet haben!

Danke für Ihr Vertrauen!

Katharina Stang