Angehörige geben alles

Dieses Thema beschäftigt und begleitet mich täglich in meiner Funktion als 1. Vorsitzende von TEB e. V. und gleichzeitig auch in der Rolle als Gruppenleiterin seit 20 Jahren.
Die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs trifft sowohl den Betroffenen wie auch seine Angehörigen gleichermaßen mitten ins Mark! Oft hört man in der Öffentlichkeit, dass die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs die ganze Familie betrifft, dass nichts mehr ist, wie es war.
In vielen Beratungen, Gruppentreffen, Begegnungen und Gesprächen mit Betroffenen und ihren Angehörigen stelle ich fest, dass Angehörige oftmals gleich oder auch mehr unter der Last der Diagnose und der daraus entstehenden Behandlungen und Therapien ihres Partners, Elternteils, Geschwisters usw. leiden als der Betroffene selbst.

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Angehörige müssen selbstaktiv werden
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Oftmals sind es Angehörige, die sich sofort nach der Diagnose auf die Suche nach Informationen, Hilfe und Unterstützung begeben. Dabei gehen sie verschiedene Wege, wie z. B. über das Internet oder Selbsthilfegruppen. Sie wollen wissen, wie oder wo es kompetente Hilfe gibt, was man in dieser oft ausweglosen Situation tun kann.
Sie erkundigen sich, um welchen Tumor es sich handelt. Wo gibt es Spezialisten? Wo gibt es Zentren? Welche Behandlungen, Therapien und Studien sind sinnvoll? Sie lassen nichts aus, um an fachliche, kompetente und erfahrene Hilfe zu gelangen. Sie kämpfen unermüdlich und vergessen dabei oftmals sich selbst.
Tagelang kommen sie nicht zur Ruhe, fühlen sich hilflos, unnütz, überfordert und sind am Boden zerstört. Ihre Angst vor der ungewissen Zukunft, der Hilflosigkeit und der großen Last, nichts zu versäumen und alles richtig zu machen, lässt sie kämpfen wie ein Löwe. Sie geben alles, funktionieren und gehen dabei bis zur eigenen Überforderung und totalen Erschöpfung.
Angehörige haben das Gefühl, von Ärzten und Pflegern nicht ernst genommen und oftmals nicht in alles einbezogen und ausreichend informiert zu werden.
Sie spüren, dass sich vieles in unserem Gesundheitssystem verändert hat und viele Dinge, die früher einmal selbstverständlich im Krankenhaus waren, heute oftmals selber übernommen werden, wie z. B. Betten überziehen, waschen und füttern, weil es den Schwestern und Pflegern meistens an Zeit fehlt.
Angehörige haben es schwer, in unserem heutigen System zurechtzukommen. Sie verstehen kaum, dass der Betroffene ein Kunde, der Arzt ein Dienstleister und die Erkrankung ein Fall ist. Leider werden sie während der Erkrankung ihres Angehörigen immer wieder mit Situationen konfrontiert, die ihnen zeigen, dass nicht der Mensch, sondern Kosten und Gewinne im Mittelpunkt stehen.
Was passiert, wenn man sich in dem heutigen Gesundheitssystem nicht mehr wiederfindet, wenn man es einfach nicht verstehen und begreifen kann? Immer wieder wird mir von Angehörigen gesagt: „Es macht mich traurig, wütend, aggressiv und auch gleichgültig. Wir erkennen kaum noch Menschlichkeit und Zuwendung und genau diese bräuchten wir so dringend!“
Angehörige wissen, dass sie auffangen, stützen, begleiten und oftmals rund um die Uhr im Einsatz sind, dass zusätzliche Kosten aufgebracht werden müssen, damit es dem Erkrankten, soweit es in ihrer Macht steht, gut geht.
Gefordert wird von ihnen eine starke Präsenz. Der tägliche Ablauf muss neu geregelt und gestaltet werden und zusätzliche Arbeiten und Aufgaben müssen umverteilt werden. Vieles, was einmal war, bleibt auf der Strecke und doch ist es Angehörigen wichtig, dass sie ihrem betroffenen Familienmitglied den nötigen Halt, Mut und Zuversicht geben. Sie sind es, die den Kranken Zeit, Geduld, Aufmerksamkeit und Wertschätzung geben, die sie in dieser schweren Zeit dringend brauchen. Sie sind da und kämpfen an ihrer Seite, auch wenn es manchmal ein Kampf wie David gegen Goliath ist.

Was wollen die Angehörigen? Es soll den Kranken gut gehen, sie dürfen keine Schmerzen haben, es darf ihnen an nichts fehlen und sie sollen sich noch lange am Leben beteiligen können. Sie wollen Partner oder Partnerin, Eltern oder Geschwister auf keinen Fall verlieren, dafür geben und tun sie alles und das oftmals weit über ihre Grenzen hinaus. Nicht selten geht das bis zur totalen Erschöpfung und oft stellen sie sich ganz hinten an.

Sie müssen funktionieren und zu den täglichen Heraus- und Anforderungen noch eine zusätzliche Last auf eine unbestimmte Zeit tragen. Sie sind oft mit der Situation überfordert und allein und leben auch nicht selten in einer Isolation, weil ihr Leben, das sie früher mit Freunden und Bekannten führten, oftmals nicht mehr möglich ist. Reisen, Essen gehen und Spaß haben sind nur noch begrenzt möglich. Doch damit sie funktionieren können, müssen sie innerlich gefestigt und ausgeglichen sein.

Angehörige kommen oft an ihre Grenzen. Sie müssen Wege finden, um einen körperlichen wie seelischen Zusammenbruch zu vermeiden. Sie müssen lernen, dass eine permanente Belastung auch ihren Ausgleich braucht und sie nur helfen können, wenn sie für einen Ausgleich sorgen, damit sie unter der Last nicht zusammenbrechen. Es ist wichtig, frühzeitig fachliche, kompetente und gesetzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Es dient keinem, wenn sie am Ende des Tages völlig ausgebrannt sind und gar nichts mehr tun können.

Freiräume schaffen! Versuchen Sie, Angehörige, Kinder, Freunde und Bekannte in die Pflege mit einzu- binden! Zeit für sich selber nehmen, indem man zu seiner Gymnastik geht oder Spaziergänge im Wald macht  oder sich mit Freunden zum Kaffee oder Essen trifft. Machen Sie Dinge, die Ihnen guttun und tanken Sie dabei neue Kraft!

Was macht Angehörigen am meisten zu schaffen?
Hilflos und wehrlos mit anschauen zu müssen, wie sich der Angehörige verändert, abbaut oder gar Schmerzen aushalten muss.
Wie sagte eine Ehefrau: „Das ist nicht mehr mein Mann, die Krankheit hat ihn total verändert. Früher hatte er Kraft, Ausdauer, Ideen und lebte sehr gern. Sein Sport, Freunde, Spaziergänge, Urlaube waren ihm wichtig und immer war er mit einem Lachen oder netten Sprüchen unterwegs. Seine „Tablette auf vier Pfoten“
war für ihn, neben mir, das Wichtigste. Heute ist alles anders, die Krankheit nahm ihm Kraft, Mut und Zuversicht. Spaziergänge mit dem Hund, seinen Sport, Urlaube oder sich einfach mit Freunden austauschen will oder kann er nicht mehr. Er lässt kaum noch jemanden an sich heran, er will nur noch Ruhe und allein sein.
Meinen Mann so zu erleben, tut weh und lässt mich auch oftmals ungerecht werden, weil ich nicht verstehen und akzeptieren will, dass er nicht mehr will oder kann. Ich kann oft keinen klaren Gedanken fassen und unterscheiden, was richtig oder falsch ist, und doch muss ich funktionieren und Beruf, Haushalt, Kinder und Hund unter einen Hut bekommen.
Überfordert, hilflos, alleine gelassen und dem Abgrund nahe, so liege ich oft im Bett und finde keinen Schlaf, und doch weiß ich, dass es am nächsten Tag       weitergehen muss und hoffe, dass ich unter der ständigen Last nicht selber zusammenbreche.“

Es wäre schön, wenn trotz Erkrankung das Leben im Vordergrund bliebe und man, solange es möglich ist, daran teilnehmen könnte. Vieles ist trotz Krankheit machbar und sollte auch umgesetzt werden. Setzen Sie sich und Ihrem Partner Ziele; Ziele, die erreicht werden können, denn das ist Leben und bedeutet auch Lebensqualität.

Für krebskranke Menschen da zu sein, ist eine Herkulesaufgabe und verlangt viel von Angehörigen ab. Tun Sie alles, was in Ihrer Macht steht, aber denken Sie dabei auch immer an sich selbst!

Danke an alle, die diese Aufgabe stemmen!     

Katharina Stang