Patienten-Informations-Veranstaltung am 15.07.2021

Seit langen haben TEB e. V. Selbsthilfe und das Universitäts-Krebszentrum der Universitätsmedizin Göttingen versucht, eine Präsenz- veranstaltung durchzuführen, um Betroffenen und deren Angehörigen eine neue Anlaufstelle zu bieten. Die ursprüngliche Idee war, eine weitere Regionalgruppe vor Ort in Göttingen zu installieren. Doch dann kam Corona! Mit einem Mal war alles anders, und alle Ideen, Gedanken und auch bereits getroffene Vorbereitungen zerplatzten wie eine Seifenblase. Schade, wir hatten es uns alle anders gedacht, insbesondere Herr PD Dr. Alexander König und sein sehr engagiertes Team und auch wir von TEB e. V. und insbesondere ich.

Doch Göttingen und wir gaben nicht auf. Wir wollten etwas bewegen und den Betroffenen und ihren Angehörigen zeigen, wir lassen Euch auch in diesen schweren Zeiten nicht im Regen stehen.
Doch was kann man machen, wenn Corona überall im Weg ist und es nicht zulässt, dass sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zusammenfinden, um sich auszutauschen, zu diskutieren oder auch ihre persönlichen Erfahrungen und Empfindungen mitzuteilen.

So entstand die Idee, eine offene Online-Gruppe ins Leben zu rufen. Kurzerhand wurde das gemeinsame Programm erstellt und das Universitäts-Krebszentrum Göttingen gab diesen Tag in der Presse bekannt, und wir machten auf unserer Homepage darauf aufmerksam. Alles war bis aufs Kleinste geplant. Das Programm stand, Göttingen hatte einen Pressebericht veröffentlicht, der Link zur Veranstaltung war auf unserer Homepage und auf der Homepage der Uni eingestellt. Ja, ich hatte sogar schon jemanden gefunden, der sich im Vorfeld bereit erklärt hat, wenn eine Gruppe an diesem Tag gegründet werden sollte, diese als Gruppenleiter zu übernehmen.

Wie gesagt, wir waren für alle Eventualitäten gewappnet. Bevor es richtig losging, haben wir noch die Technik überprüft, dann harrten wir der Dinge. Pünktlich begrüßten Herr PD Dr. König und ich die Teilnehmer und stiegen sogleich in das Programm ein. In einer kleinen Präsentation beschrieb ich die Aufgaben und Ziele von TEB e. V. Selbsthilfe. Danach stellte Herr PD Dr. König sich und seine Klinik vor und sprach auch darüber, wo in Göttingen der Schwerpunkt im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs liegt und wie dort behandelt und therapiert wird. Jetzt hatte jeder die Gelegenheit, zu dem Gehörten seine Fragen zu stellen.

Es folgte der Vortrag „Molekulare Therapie - Optionen bei Standardtherapien - was ist möglich?“ von Herrn PD Dr. König, der medizinisch, fachlich exzellent und auch laienverständlich war. Nach meinem Ermessen war er zu ausführlich. Auch wollen Betroffene nicht immer wissen, was die Statistik sagt. Vor allem wollen sie keine statistischen Zeitansagen zur Lebenserwartung hören. Ich kann nachvollziehen, dass für Mediziner die wissenschaftlichen Auswertungen im Vordergrund stehen, nach denen sie ihre Behandlungen und Therapien ausrichten. Nicht umsonst gibt es die Leitlinien.

Da ich Gastgeberin und auch Moderatorin dieser Veranstaltung war, nahm ich meine Aufgabe sehr ernst und fragte nach, wenn etwas unklar schien. Alle Sichtweisen haben ihre Berechtigung und müssen konstruktiv diskutiert werden, gerade wenn sich nicht immer meine Erfahrungen und die der Betroffenen mit der Medizin und Wissenschaft decken. Genau dieses Vorgehen erwarten die Betroffenen und Angehörigen, denn sie sehen in mir ihren Fürsprecher. Ich achte sehr genau darauf, einem Betroffenen nicht die Hoffnung und Zuversicht mit einem unbedachten Wort zu nehmen. Selbsthilfe ist das eine, Medizin das andere. Wichtig ist es auf beiden Seiten, dass man bei der Wahrheit bleibt, man kann sie aber unterschiedlich verpacken und darstellen.

Herr PD Dr. König sowie auch ich haben versucht, beide Sichtweisen zu vermitteln und die heutigen Therapien und Behandlungen nach neuestem Stand zu beleuchten. Ich denke, jeder der Teilnehmer konnte das für ihn Richtige oder Passende aus der Veranstaltung mitnehmen.

Leider kam es in Folge dieser Veranstaltung zu keiner Gruppengründung. Wir sollten dieses Vorhaben wieder neu aufgreifen, vielleicht dann, wenn wieder Präsenzveranstaltungen möglich sind.

Katharina Stang