TEB e. V. gefragter denn je

Seit der Gründung im Jahr 2006 hat sich TEB e. V. kontinuierlich weiterentwickelt und alles dafür getan, dass Erkrankungen der Bauch-     speicheldrüse, insbesondere Krebs, mehr Aufmerksamkeit sowohl in Deutschland wie auch in anderen Ländern bekommen haben.
Inzwischen sind 16 Jahre vergangen. Voller Stolz können wir auf diese Zeit unserer Entwicklung zurück- blicken und gleichzeitig feststellen, dass wir sehr viel geleistet und erreicht haben.
TEB e. V. ist heute eine Organisation, die sehr vielseitig, fachlich, wissenschaftlich und menschlich aufgestellt ist. Vielen Betroffenen und ihren Angehörigen ist TEB e. V. ein guter Lotse auf dem Weg durch ihre schwere Erkrankung.
Wir stellen den Menschen in den Mittelpunkt unserer Arbeit und richten unser gesamtes Augenmerk auf ihn. Dafür geben wir alles!
Uns war und ist es wichtig, dass jeder, der Hilfe braucht, sie auch bekommt und dass sie für jeden bezahlbar ist.
Diese Einstellung brachte uns immer viel Sympathie, Anerkennung und Wertschätzung ein und unsere Mitgliederzahlen sind kontinuierlich gewachsen.

Dann kam diese Pandemie, und TEB e. V. war gefragter denn je!

Telefonische Beratungen nahmen enorm zu, gehen weit über Deutschland hinaus und zeigen deutlich, dass sich die Betroffenen und ihre Angehörigen plötzlich wieder in einer Situation befanden, in der sie sich nicht mehr wahrgenommen und ernst genommen fühlten.
Derselbe Eindruck wird mir auch in vielen Online-Gruppen vermittelt. Betroffene und Angehörige berichteten darüber, dass sie sich immer öfters alleine gelassen fühlten. Sie hatten das Gefühl, dass man sie nicht mehr als Betroffene wahrnimmt und manche Behandlung oder Therapie sogar verschoben wurde.
Dabei spielt gerade beim Bauchspeicheldrüsenkrebs die Zeit eine große Rolle! Betroffene machen sich Sorgen, ob und inwieweit sich ein möglicher Zeitverlust auf ihre Erkrankung negativ auswirkt.
Angehörige haben Angst, dass in der Behandlung des Betroffenen etwas versäumt wird, die schwere Erkrankung einen schnelleren Verlauf nimmt und man wertvolle Zeit verliert.

Zeit spielt eine große Rolle

Es steht außer Frage, dass wir es bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, insbesondere bei Krebs, mit sehr schweren Krankheiten zu tun haben. Die Sorge oder Angst der Betroffenen und Angehörigen ist deshalb durchaus mehr als berechtigt.
Ob die gegenwärtige Situation nur Corona geschuldet ist oder ob es andere Gründe dafür gibt, kann ich nicht sagen. Ich stelle jedoch fest, dass die Selbsthilfe und damit auch TEB e. V. in letzter Zeit sehr stark gefordert und beansprucht wird, und wir dabei oftmals weit über die Grenzen unserer Belastbarkeit hinausgehen.
Immer wieder erreichen mich Anrufe von Betroffenen und Angehörigen mit unterschiedlichen Fragestellungen während des ganzen Tages, oft auch abends, am Wochenende oder an Feiertagen.

Ich spüre sehr deutlich, dass diese Menschen im jetzigen Augenblick verzweifelt und in großer Not sind. Wohin sollen sie sich wenden, wenn doch fast alle anderen Anlaufstellen, die meist hauptberuflich besetzt sind, geschlossen sind?
Bei diesen Gesprächen nehme ich ihr Bemühen wahr, mit ihrer schweren Erkrankung zurechtzukommen und so gut wie möglich am Leben teilzunehmen. Doch sie stoßen dabei sehr oft an ihre Grenzen und resignieren.
In diesem Zusammenhang berichtete mir ein Angehöriger: „Ich kann nicht mehr! Ich kann es kaum noch ertragen, mit anzusehen, wie man mit meiner schwerstkranken Mutter umgeht. Ja, man könnte das Gefühl haben, dass Ärzte und Personal im Moment wenig oder gar keine Zeit für diese Menschen haben.
Egal, was man fragt, es gibt keine ausreichende und befriedigende Antwort. So werden Chemotherapien verabreicht, ohne dass man sich die Zeit nimmt, irgendwelche Fragen, Probleme oder Gefühle wie z. B. Ängste anzusprechen.
Besonders schlimm ist der Umstand, dass man in den meisten Fällen keinen Angehörigen mit zum Gespräch bringen darf. Meine Mutter fühlte sich in dieser außergewöhnlichen Situation alleine, ausgegrenzt, minderwertig, nutzlos und auch nicht gut versorgt. Mich als Sohn hat das sehr belastet.“

Viele stoßen an ihre Grenzen

Ein weiterer Betroffener berichtete mir: „Ich bin morgens aus dem Krankenhaus entlassen worden, ohne dass man mich nach meinem Befinden gefragt oder gar nochmals meine OP-Wunde angeschaut hat. Ich hatte das Gefühl, dass man mich ganz schnell loswerden wollte. Nicht einmal 12 Stunden später musste ich notfallmäßig wieder in ein Krankenhaus eingeliefert werden. Meine OP-Wunde war so stark entzündet, dass es für mich lebensbedrohlich wurde und eine erneute Einweisung unumgänglich war.
Heute, ein paar Tage später, fühle ich mich gut behandelt und versorgt und hoffe, dass ich das Erlebte gut verkraften kann.
Dennoch bin ich traurig, entsetzt und auch wütend, dass ich so etwas in der heutigen Zeit erleben musste.“
Wieder ein anderer Anrufer sagte: „Ich habe das Gefühl, alle stürzen sich auf Corona-Patienten und vergessen, dass es uns auch noch gibt. Ich frage mich oft, vielleicht verdient man an Corona-Patienten mehr?“

Wenn ich solche Rückmeldungen bekomme, tut mir das sehr weh, weil ich in der Vergangenheit alles dafür gegeben habe, dass sich Betroffene in ihrer Behandlung und Therapie gut angenommen und versorgt fühlen. Ihr Wohlbefinden liegt mir sehr am Herzen.
Ich weiß aber auch, die Pandemie hat viel verändert und nicht alles läuft optimal. Dennoch bin ich der Auffassung, dass vieles richtig gemacht wurde, auch wenn man das nicht immer so sieht. Ich glaube auch, dass wir alle an unsere Grenzen gekommen sind und der eine oder andere überfordert ist. Jeder muss mit dieser ungewöhnlichen Situation fertig werden und Wege finden, das Bestmögliche daraus zu machen.
Ich bin immer für klare Worte. Sprechen Sie es deutlich an, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie nicht verstanden werden und man keine Rücksicht auf Ihre Bedürfnisse und Anliegen nimmt!
Nur wenn der andere weiß und spürt, dass etwas nicht rund läuft, kann man gemeinsam etwas ändern. Sie sind und bleiben ein mündiger Patient, daran hat auch die Pandemie nichts geändert!
Ich weiß aus vielen Gesprächen mit unseren Ärzten aus dem Wissenschaftlichen Beirat, dass man immer Wege finden kann - besonders auch in diesen Zeiten - die zum Wohle der Betroffenen sind.
Geben Sie nicht auf, bleiben Sie Ihren Bedürfnissen und Ansprüchen treu und versuchen Sie, diese umzusetzen! Falls alle Ihre Bemühungen nicht helfen, überlegen Sie sich, ob es der richtige Arzt, die richtige Praxis oder Klinik Ihres Vertrauens ist. Eine Behandlung oder Therapie ohne Vertrauen kann nicht gelingen!
Ich wünsche Ihnen, dass Sie und Ihre Angehörigen gehört werden und man gemeinsam Lösungen findet, die für alle zufriedenstellend sind, damit Sie sich gut aufgehoben, versorgt und behandelt fühlen. Dies sollte selbstverständlich sein, ganz besonders auch in Corona-Zeiten!

Ihre Katharina Stang