Erfahrungen - Angehörige berichten

Eine kleine heile Welt

Als meine Schwester die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten hat, ist für sie ihre kleine heile Welt zusammen gebrochen. Wir konnten es alle nicht glauben, weil, wenn man nicht raucht, keinen Alkohol trinkt, sich fettarm ernährt und dann das Obst und Gemüse aus dem eigenen Garten hat, ist es nicht nachvollziehbar. Ich bin dann gleich aktiv geworden, recherchierte im Internet und habe eine betroffene Frau angerufen. Durch Zufall bin ich dann auf die TEB Selbsthilfe in Ludwigsburg gestoßen.

Zuerst dachte ich, was soll ich mit einer Selbsthilfegruppe in Ludwigsburg anfangen, wenn wir hier in Oberndorf (110 km weg) sind. Trotzdem habe ich gleich die Kontaktadresse mit Telefonnummer herausgeschrieben und sie meiner Schwester am Abend gegeben, mit der Bitte, sie möge gleich morgen früh dort anrufen. Das war der Montagvormittag, als sie angerufen hat und hat gleich einen Termin bei der Vorsitzenden, Frau Katharina Stang, für den Donnerstagvormittag bekommen. Ich habe mich sehr darüber gefreut und bin im Moment sehr zuversichtlich gewesen, weil Frau Stang ja das beste lebende Beispiel dafür ist. Das grenzt eigentlich schon an ein Wunder.

Schon beim ersten Gespräch hat Frau Stang gesehen, dass meine Schwester gelb im Gesicht ist. Sie hat sich daraufhin sofort mit dem Katharinenhospital in Stuttgart in Verbindung gesetzt, mit einem Professor gesprochen und ein Bett für den nächsten Tag reservieren lassen. Was für ein Glück!

Meine Schwester hat dann gleich am Freitagmittag einen Stent in die Galle bekommen, was ihr an diesem Wochenende buchstäblich das Leben gerettet hat. Wie bin ich da froh gewesen, die Initiative ergriffen zu haben und natürlich auch darüber, dass es solche aktive Einrichtungen wie die TEB Selbsthilfe – mit diesem hohen, fachlichen Wissen – überhaupt gibt.

Hierfür ein ganz herzliches „Dankeschön“.

Aufgrund des umfangreichen Prospektmaterials, welches meine Schwester von Frau Stang mitgebracht hatte, konnte man sich mit der Materie vertraut machen und sich als Betroffener und Angehöriger gut einlesen. Fand ich richtig toll!

Weil, als ich an Brustkrebs erkrankte, hatte ich ein von der Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe empfohlenes Buch zuerst in den Händen, bevor ich vom Krankenhaus Rottweil ein Prospekt bekommen habe.

Frau Stang hat meine Schwester über die gesamte Leidenszeit betreut und begleitet und wenn sie zufällig im Klinikum Stuttgart gewesen ist, auch besucht. Sehr beeindruckend, was diese Frau mit ihrem Team leistet.

Meine Schwester ist nach 7 Monaten in einem Hospiz verstorben. Sie fühlte sich dort sehr wohl, fand Geborgenheit und durfte – umgeben von liebevollen und einfühlsamen Menschen – in Ruhe und in Würde heimgehen.

Selbst ich durfte die Vorsitzende kontaktieren, wenn ich einen Rat gebraucht habe.

Noch nie hat mir jemand geschrieben: Sie dürfen mich immer und zu jeder Zeit anrufen.

Hut ab! Was für ein Engagement!

Durch ihre schnelle aktive Hilfe, guten Gesprächen und aufmunternden E-Mails hat Frau Stang auch mir sehr geholfen. Nochmals herzlichen Dank dafür!

Schön, dass es Sie gibt! Machen Sie weiter so!

Es grüßt Sie herzlich aus Oberndorf/N.

Ihre dankbare

H. S.

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Verändert mich die Diagnose und die Erkrankung?

Kranke Menschen haben oftmals das Gefühl, so anders zu sein. Sie glauben, dass ihre Erkrankung schwer zu verstehen ist und dass sie eine Belastung für uns Gesunde und auch für Angehörige, Freunde, Bekannte und der Gesellschaft sind.

In ihrer Verzweiflung und Traurigkeit suchen sie neben der medizinischen Betreuung nach Hilfe, Zuwendung und Verständnis. Sie suchen die Menschlichkeit, in der man Zeit, Geduld und Verständnis aufbringt.

Vieles, was einmal sehr wichtig für sie war, wird plötzlich unwichtig und verliert seinen Stellenwert. Betroffene verändern sich. Sie müssen lernen, mit ihrer neuen Situation umzugehen.

Dabei werden sie oftmals, das erste Mal, mit der Endlichkeit konfrontiert und sie müssen einen Weg finden, diese schwere Erkrankung anzunehmen, zu kämpfen, oder loszulassen.

So kann es sein, dass sich Erkrankte zurückziehen und ihre Ängste, Sorgen und Nöte alleine ausleben wollen. Oder dass sie stumm, aggressiv, laut und leise werden. Dadurch kommen sie in ihrem Umfeld anders an. Sehr oft läuft diese Veränderung im Hintergrund ab und sie merken es oftmals selbst nicht.

In dieser Situation ist es gut, wenn sie einen Ansprechpartner finden, der zuhört und an ihrer Seite ist. Ratschläge, Tipps, Meinungen und eventuelle Erfahrungen von Außenstehenden helfen hier sehr wenig. Sie verunsichern in der Regel nur und bringen den Betroffenen durcheinander.

Was sie jetzt brauchen, ist ein Arzt ihres Vertrauens, der alles medizinisch Notwendige durchführt oder veranlasst und vor allem menschliche Zuwendung, Hilfe und einen kontinuierlichen Ansprechpartner!

Genau hier setzen wir bei TEB e. V. und in allen Gruppen an. Wir versuchen, zuzuhören, fangen auf und geben Hilfestellung, wo es erforderlich ist und sind da, wenn man uns braucht.

Leider müssen auch wir immer wieder erkennen, dass unsere Möglichkeiten zu helfen, sehr, sehr begrenzt sind. Behandlungs- Therapiemöglichkeiten sind sicher sinnvoll, wertvoll und wichtig. Doch ob eine Heilung möglich ist, wird meiner Meinung nach auf einer anderen Ebene entschieden.

Wir müssen es hinnehmen, uns damit abfinden, dass liebgewonnene Menschen uns für immer verlassen.

Auch wenn ihr Platz bei TEB e. V. oder in den Gruppen leer bleibt, fehlen sie uns sehr. Doch in unseren Herzen und Gedanken leben sie weiter, und ich bin mir sicher, sie schauen auf uns herunter und werden unser Tun begleiten.

Das Leben ist das Kostbarste, was wir Menschen besitzen. Wir sollten sorgsam damit umgehen.

Deshalb schrieb ich meine eigenen, persönlichen Gedanken und Empfindungen in dem anhängenden „Abschied tut weh“ nieder.

Katharina Stang

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Abschied nehmen tut weh!

Das Schwerste, was mir meine Arbeit als Vorsitzende und Gruppenleiterin von TEB e. V., Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, abverlangt, ist Abschied nehmen.

Traurig erhalten wir, insbesondere ich die Nachricht, dass ich mich von einem sehr liebgewonnen Mensch verabschieden muss. Man lernt sich kennen, gewinnt eine wertvolle persönliche Verbindung, hofft darauf, dass man noch einiges miteinander erleben kann und nun müssen wir Abschied nehmen.

Das Vertrauen bei unseren Begegnungen, das Betroffene und deren Angehörigen in mich setzen, wuchs und wuchs. Die Zeit der Begleitung war stets offen und ehrlich. Mein Wissen und meine Erfahrungen setzte ich voll ein und half und unterstütze dort, wo es gewünscht wurde. Mein Ziel und meine Aufgabe sehe ich so: Betroffene zu unterstützen und ihre Fragen zu beantworten und für sie da zu sein.

Viele Telefonate, Gespräche, Gruppentreffen, Begebenheiten, Erinnerungen, Ausflüge, Klinikbesuche, Jahresfeiern und Briefe gehen mir bei diesem Schreiben durch den Kopf und es fällt mir dabei auf, dass Betroffene und deren Angehörigen trotz dieser schweren Erkrankung viel Schönes und Positives erleben durften und konnten.

Abschied_tut_weh.jpgIn meiner Erinnerung mit vielen Betroffenen bleibt eine große Wertschätzung, Dankbarkeit und Liebenswürdigkeit zurück. Ich empfand diese Begegnungen und die außergewöhnliche Haltung der Betroffenen stets als etwas Besonderes und Einmaliges. Ihre Wertschätzung, Anerkennung und Dankbarkeit gibt mir die Kraft, erkrankten Menschen auch weiterhin beizustehen und ihnen zu helfen.

Ich danke dafür, dass ich alle diese Menschen kennenlernen und sie begleiten durfte. Ich werde Euch nie vergessen.

Katharina Stang

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