Bericht über die letzten 4 Monate der Gruppentreffen RG Südpfalz

Die Regionalgruppe Südpfalz traf sich am 08. Januar, 05. Februar, 05. März, 02. April, 30. April 2019 zu ihren regelmäßigen Gruppentreffen. Betroffene, Angehörige und Interessierte kommen in die Gruppe, um sich auszutauschen; sie diskutieren, stellen Fragen oder sie wollen nur erfahren, wie der neueste Stand der Wissenschaft ist. In der Gruppe sind Betroffene mit den unterschiedlichsten Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse sowie mit den unterschiedlichsten Folgeerkrankungen.

Auch in dieser Gruppe stelle ich immer wieder fest, dass Betroffene nach einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse (gut- oder bösartig) mit ihren vielfältigen Problemen oftmals alleine gelassen werden. Die meisten werden vom Hausarzt betreut, der häufig auf Grund der wenigen Betroffenen auf diesem Gebiet keine Spezialkenntnisse hat.

Betroffene und ihre Angehörigen kommen mit den unterschiedlichsten Fragen zur Operation, zu akuter und chronischer Entzündung, IPMN, Krebs, Diabetes 3c, Ernährung, Enzyme, Gewichtsverlust, Bildgebende Verfahren, Nachsorge, Chemotherapie, Nebenwirkungen, Depression in die Gruppe und hoffen, hier Antworten zu finden.

Es hat sich in der Zwischenzeit herumgesprochen, dass diese Gruppe von Herrn Dr. Kress medizinisch begleitet wird. Wann immer er Zeit hat, kommt er in die Gruppe und beantwortet die anstehenden Fragen. Herr Dr. Kress ist ein großes Glück und eine Bereicherung für unsere Gruppe. Ich brauche nicht extra zu betonen, dass wir darüber sehr, sehr dankbar sind und ihn nicht missen möchten.

Diese Gruppe ist speziell für Betroffene mit Diabetes 3c (pankreopriver Diabetes) geeignet und wird auch deshalb von Betroffenen aus anderen Gruppen besucht. Herr Dr. Kress ist weit über die Grenzen von der Pfalz bekannt und hat ein enormes Wissen über diesen besonderen Diabetes.

Auch diese Gruppe ist eine sehr interessierte und wissbegierige, aber auch eine sehr offene und ehrliche Gruppe. Hier kann man jedes Thema ansprechen und diskutieren. Offen und ehrlich spricht man über seine eigenen Empfindungen und Erfahrungen. Man spürt, diese Betroffenen sind sehr aufgeklärt, sie sind mündige Gruppenmitglieder und sie hinterfragen fast alles.

So kam es auch, dass hier der Grundstein für unsere Diabetesschulungen in Fulda gelegt wurde. Ihre Idee war es, mehr über den Diabetes 3c zu erfahren. Sie wollten nicht nur Theorie, sondern auch die Praxis. Und wie kann es anders sein: Herr Dr. Kress bot uns sofort seine volle Unterstützung an, denn auch er ist der Meinung, dass man mit einer richtigen Schulung viele Probleme und auch Kosten mindern kann.

Mittlerweile findet in diesem Jahr die dritte Schulung statt, - sie ist sehr beliebt bei den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Im letzten Gruppentreffen am 30. April war Frau K. (KISS Landau) zu Besuch in der Gruppe. Sie stellte uns die Arbeit der KISS vor und bot uns, nachdem sie vieles gehört und gesehen hat, ihre Hilfe und Unterstützung an. Wir nahmen das dankend an.

Verschiedene Themen wurden angesprochen, unter anderem das Thema Gruppenleitung, Nachwuchs. Die Anwesenden äußerten ihre ganz persönlichen Meinungen dazu: „Ja, es ist richtig, dass eine Gruppenleiterin nicht unbedingt über ein großes fachliches Wissen verfügen muss, doch sie muss Grundkenntnisse haben, vor allem braucht sie Kenntnisse über Leitung, anfallende Bürokratie, wichtig sind außerdem Zeit, Ausdauer, Erfahrung, Empathie.“

So sagte ein Betroffener: „Wir wollen noch lange mit unserem „Krebs“ leben, deshalb muss ich wissen, welche Behandlungen und Therapien es gibt. Was kann ich selber tun? Gibt es Neues an Studien, Immuntherapie und in der Forschung? Wir, die einen bösartigen Tumor haben, können und wollen keine Zeit verlieren und brauchen deshalb fundierte Informationen und die finden wir hier.“

Ich will nicht verschweigen, dass mich die sogenannten guten Ratschläge etwas nerven. Immer wieder versuche ich, in den verschiedensten Gruppen neue Leiter zu finden, doch so einfach, wie das immer dargestellt wird, ist es in der Praxis leider nicht.

Jeder, der bei uns eine Regionalgruppe leiten möchte, kann dies tun, wenn er die Voraussetzungen, die TEB e.V. in ihren Richtlinien vorgibt, erfüllt. D.h. man sollte an der Bauchspeicheldrüse erkrankt oder Angehöriger sein und die Aufgaben und Funktionen der Bauchspeicheldrüse kennen.

Jeder, der möchte, kann in eine Gruppe hinein schnuppern und Kenntnisse erwerben. Außerdem bieten wir Schulungen an, unterstützen bei Bedarf in den Treffen, bei Förderungsanträgen und Abrechnungen. Wir sind da und helfen und stehen zur Seite, solange es nötig ist.

Wir lassen zu, dass jeder, der eine Gruppe leitet, die Möglichkeit hat, sich selbst zu entfalten, eigene Wege, Ideen, Lösungen findet und seine Vorstellungen umsetzt. So kann man Termine, Gruppentreffen, Ausflüge, Kochkurse selbst gestalten und durchführen. Das einzige, was wir verlangen, ist, dass die Richtlinien von TEB e.V. sowie die gesetzlichen Vorschriften eingehalten werden.

Wir von TEB e.V. schätzen jegliche ehrenamtliche Hilfe und Unterstützung und zeigen dies auch durch unsere Anerkennung und Wertschätzung.

Wir wissen, dass viele keine Gruppe übernehmen können oder wollen. Ja, wir haben mittlerweile sogar Schwierigkeiten, eine Vertretung zu bekommen, die auch bereit ist, die Gruppe bei Krankheit oder Urlaub zu vertreten. Das gleiche gilt für die zweite Unterschrift auf Förderanträgen, Abrechnungen oder beim Unterkonto. Da nutzt es nichts, wie Frau K. meinte, zu sagen: „Es passiert nichts, wenn sie unterschreiben, es dient der Gruppe.“ Man will oder kann nicht und das ist leider heute Normalität und das nicht nur in unserer Selbsthilfeorganisation.

Ich persönlich sehe vieles anders, - eine Unterschrift bedeutet für mich, dass ich auch als „Zweiter Unterschriftsberechtigter“ genauso dafür verantwortlich bin, dass die Förderungsgelder sinnvoll, richtig und nachvollziehbar eingesetzt werden und dass saubere Anträge und Abrechnungen gestellt werden. Für mich ist mit der zweiten Unterschrift auch die Vertretung besiegelt. Will man das????

Ich hoffe und wünsche mir, dass sich irgendwann jemand aus der Gruppe bereit erklärt, die Gruppe zu übernehmen.

Wie sagt man: „Kommt Zeit, kommt Rat!“

Katharina Stang