Bericht zum 3. Ärzte-und Patientenseminar

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3. Ärzte- und Patientenseminar am 14.03.2009 in der Musikhalle Ludwigsburg
Thema: Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse
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Grußwort: Frau Eva Mayr-Stihl
Grußwort: Frau Wohland-Braun

 

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Nachdem bereits die beiden vergangenen Ärzte- und Patientenseminare von TEB e. V. hohe Maßstäbe gesetzt hatten, erübrigt es sich fast zu sagen, dass auch die diesjährige Veranstaltung ein voller Erfolg war.
Frau Katharina Stang ist es wieder einmal gelungen, kompetente Referenten zu gewinnen. Die Vorträge waren allesamt interessant und auch für medizinische Laien gut verständlich.

Mich als Waiblinger Bürgerin hat besonders gefreut, dass Frau Eva Mayr-Stihl, deren soziales und kulturelles Engagement ich sehr schätze, die Schirmherrschaft übernommen hat und TEB e. V. auch in Zukunft unterstützen will.

Meine Hochachtung auch vor den Vortragenden, die sich neben ihrem stressigen beruflichen Alltag die Zeit genommen haben, ihren Samstag bei der Veranstaltung einer Selbsthilfegruppe zu verbringen. Dies zeigt, dass die Arbeit solcher Gruppen ganz wichtig ist und von den Ärzten als Ergänzung zu der medizinischen Versorgung sehr geschätzt wird.

Für Betroffene und deren Angehörige bietet dieses Seminar Gelegenheit, wichtige Informationen zu bekommen, Fragen stellen und miteinander ins Gespräch kommen zu können. Für etwas Ablenkung von den ernsten Themen sorgte nach der Mittagspause die Countryband „SAWYER“, die es mit ihrer Musik schaffte, die Sorgen zumindest für kurze Zeit vergessen zu lassen.

Vielen Dank an alle, durch deren Einsatz diese Veranstaltung erst möglich war:

an Katharina und Helmut Stang für Durchführung und Organisation,
an Frau Eva Mayr-Stihl,
an Herrn Professor Dr. Zoller für die ärztliche Leitung,
an alle Referenten,
an Herrn Klaus Krause für die sympathische und professionelle Moderation,
Herrn Gerhard Weihs für die tollen Fotos,
an das Team der Musikhalle und der Familie Lacher für Betreuung und kulinarische Versorgung,
an alle ehrenamtlichen Helfer an den verschiedensten Stellen,
an die Band „SAWYER“ und
an die AOK Baden-Württemberg für die Projektförderung nach § 20c SGB V.

Gabriele Fremgen

Grußwort: Frau Wohland-Braun

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Frau Stang, Herr Prof. Zoller, Frau Mayr-Stihl, Herr Dr. Mitrovic, Frau Dr. Steinbeck und Herr Dr. Wanner,

im Namen des Vorstandes des Krebsverbandes möchte ich Ihnen die herzlichsten Grüße überbringen und gleich vorneweg Ihnen unsere hohe Anerkennung und besonderen Dank für diese Veranstaltung aussprechen.

Was Sie als einzelne Gruppe mit diesem „Ärzte und Patiententag“ mittlerweile zum dritten mal auf die Beine stellen, ist einmalig, und wir wissen es zu schätzen, wie viel Vorbereitung und Mühen für solch eine Veranstaltung nötig sind. Unser herzliches Dankeschön hierfür.

Aber auch unser Glückwunsch zu dieser großartigen Beteiligung. Weit über die Grenzen Baden-Württembergs hinaus sind Menschen extra hierher gekommen sind, so begrüße auch ich die Gäste aus der Schweiz und aus Frankreich.

Dies zeigt uns wie groß der Bedarf an solchen Veranstaltungen ist, wie groß der Bedarf an fundierten Informationen ist und wie groß der Bedarf ist nach Möglichkeiten zum Austausch zum Gespräch über das, was Sie alle gleichermaßen betrifft.

Und das sind genau diese beiden Aspekte, die Sie bei TEB in besonderer Form zu verbinden wissen: Es ist die Waage zwischen fundierter und unabhängiger Information einerseits und ausgesprochener Nähe zu den Menschen, den Betroffenen ebenso wie den Angehörigen.

Und noch zwei weitere Merkmale kennzeichnen TEB aus meiner Sicht:
Es ist zum einen eine mittlerweile einmalige Gruppenstruktur, die Sie in kürzester Zeit von Ludwigsburg ausgehend in ganz Baden-Württemberg aufgebaut haben. Dazu gehören die Kontaktstellen und Gruppentreffen, inzwischen sogar schon mit Kontaktstellen in Frankfurt, Magdeburg und bald im Allgäu.

Und dazu gehört das Netzwerk an Ärzten. Leuchtendes Beispiel ist der ärztliche Beirat.

Zahlreiche Kooperationsverträge mit Kliniken und Ärzten in Baden-Württemberg sind ein Beleg dafür, dass es Ihnen gelungen ist, nicht nur Zugang zu den Kliniken und Ärzten zu finden, sondern auch das hierfür notwendige gegenseitige Vertrauen zu gewinnen.

So war es eigentlich kein Wunder, dass der Förderpreis Selbsthilfe nach Krebs 2008 des Krebsverbandes Baden-Württemberg an Sie, liebe Frau Stang und Ihre in vielerlei Hinsicht außergewöhnliche Gruppe ging.

Allein der bereits erwähnte Ärztliche Beirat, die kurze Zeit, in der er geschaffen wurde, die hochkarätige Zusammensetzung und Arbeitsintensität dieses Beratergremiums wären alleine einen Preis Wert.

Doch dies war nicht der ausschlaggebende Grund für die Entscheidung unserer Jury: Erst im Februar 2006 wurde die Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse TEB e.V. von Ihnen gegründet.Damit ist sie eine der jüngsten Gruppen, die vom Krebsverband gefördert wird. Sie widmet sich Menschen mit einer Erkrankungsgruppe, für die es bis dahin wenig Heilungsaussichten und wenige Ansprechpartner vor Ort, weder im Selbsthilfebereich noch ärztlicherseits gab. An diesem Umstand hat sich in der Zwischenzeit immerhin etwas - wenn auch noch nicht genug - verändert. Umso wichtiger ist es für Patienten frühzeitig und zielgerichtete Informationen und Begleitung zu bekommen.

Der Bauchspeicheldrüsenkrebs ist nach wie vor geprägt durch eine schlechte Prognose, einen permanenten Behandlungsdruck und eine häufig sich sehr schnell verringernde Lebensqualität.

Inzwischen zählt der Verein aktuell 200 Mitglieder und dies obwohl nahezu zweiwöchentlich der Tod eines Gruppenmitgliedes zu beklagen ist. Eine besondere Belastung insbesondere für Sie liebe Frau Stang. Viele dieser Menschen begleiten Sie selbst. Viele Angehörige halten Ihnen aber auch in Verbundenheit und Dankbarkeit noch lange die Treue.

Zentrale Bestandteile der Arbeit sind wie in Selbsthilfegruppen üblich, die regelmäßigen Gruppentreffen und Informationsabende. Ausschlaggebend für die Entscheidung der Jury aber war der hohe persönliche Einsatz von Ihnen liebe Frau Stang.

Es ist ihr gelungen innerhalb kürzester Zeit eine einmalige Selbsthilfestruktur aufzubauen. Bestes Beispiel für diese Dynamik ist, denke ich, gerade das jüngste Angebot, die Gruppe für Angehörige.

Dann der Ärztliche Beirat, gepaart mit pharmakologischen, psychoonkologischem und ernährungswissenschaftlichem Sachverstand. Bewusst wird die Grenze zwischen fachlich orientiertem Sachverstand auf der einen und erlebter Kompetenz auf der anderen Seite gezogen.

Unter der Leitung von Frau Stang ist es der Gruppe TEB gelungen, in den vergangenen beiden Jahren eine Vielzahl von Angeboten zu schaffen und Projekte aufzulegen, die unmittelbar den Betroffenen zu Gute kommen. Immer Ihre Zielgruppe vor Augen haben Sie das Angebot Kochen für und mit Betroffenen geschaffen.

Weiteres eindrückliches Beispiel ist das Projekt Patientenbefragung, das eine zielgenaue am Bedarf orientierte Arbeit der Gruppe ermöglicht. Auch für mich als Leser war es verblüffend wo plötzlich deutlich sichtbar aus Patientenperspektive die Schwächen der Versorgung von Pankreaspatienten liegen.

Ein Angebot mit hohem Organisationsaufwand, aber auch großer Effektivität ist das Expertentelefon. Eine einmalige Möglichkeit, sich Fachrat oder oftmals eine zweite Meinung einzuholen.

Und ein Ausnahmeangebot ist ebenso dieser bereits das drittemal stattfindende Patientententag in Ludwigsburg.

Die Liste der jedes für sich genommen bereits preiswürdigen Projekte und Aspekte könnte noch fortgesetzt werden.

Besonders beeindruckend ist jedoch, dass es Ihnen gelungen ist, bei allem Einsatz für die Gruppe und diese immense Aufbauleistung, immer noch für jeden Einzelfall und jede Einzelperson mit Ihrer ganzen Person da zu sein.

In diesem Zusammenhang auch ein ganz besonderer Dank an Herrn Stang, viel zu häufig wird die Stütze, welche die Partner bieten, vergessen, und ist doch nicht hoch genug einzuschätzen.

Der Wille zur Selbsthilfe hat Ihren ganz eigenen Stellenwert in der Medizin, der nicht hoch genug eingeschätzt werden kann.

Fakt ist, dass über lange Zeit hinweg die Möglichkeiten das Pankreaskarzinom zu behandeln sehr eingeschränkt waren, die Hoffnung gleich null war, und die Krankheit meist einsam werden ließ und einsam erlitten wurde.

Traurige Wahrheit ist auch, dass immer noch Patienten mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen unnötig leiden, an Durchfällen, Erbrechen, Übelkeit, Schmerzen, Diabetes u.v.a.m.

Aber da ist zur Zeit einiges in Bewegung. Es kann zwar noch nicht eine Heilung versprochen werden, doch die Lebensqualität kann entscheidend verbessert werden. Und auch für Krebspatienten kann immer häufiger echte Lebenszeit gewonnen werden.

Und etwas zeigt mir meine Erfahrung und immer mehr Untersuchungen bestätigen dies: Informierte Patienten leben zumeist besser mit der Erkrankung und oftmals sogar länger. Information als Überlebensvorteil.

Deshalb sind solche Veranstaltungen wie heute wichtig. Aber sie bieten noch weit mehr. Nicht nur Sie als Patienten profitieren von solchen Veranstaltungen. Genauso richtet sich die Veranstaltung auch an uns Ärzte.
Auch wir Ärzte haben hier die Chance, eine Menge Neues zu erfahren. Es bietet uns die Chance über die alltägliche Praxis hinaus mit Ihnen, den Betroffenen und Angehörigen, ins Gespräch zu kommen, Ihnen Rede und Antwort zu stehen, und auch von Ihnen zu lernen.

Erlauben Sie mir, dass ich nochmals auf die Arbeit der Selbsthilfegruppen eingehe. Gerade am Patienten orientierte Organisation möchten wir Ihnen, den Patienten ebenso wie den Ärzten über diesen Tag hinaus die Selbsthilfe und die Selbsthilfegruppen näher bringen. Aus Sicht der Patienten hat solch eine Gruppe immer mehrere Gesichter: Zum einen ist da immer in den Gruppen das Gespräch über die Krankheit und das Leid, aber auch Trauer über den Tod. Zum anderen ist da aber auch die Freude und Zufriedenheit, dass so viele Männer und Frauen in diesen Gruppen in der oft schwersten Zeit Ihres Lebens soviel Zuwendung Hoffnung und Zuversicht erfahren können.

Und aus Sicht der Ärzte: Hier nimmt Selbsthilfe Aufgaben wahr, zu denen das Fachpersonal leider kaum noch die Zeit hat. Selbsthilfe bietet zudem eine Kompetenz, die nur Selbstbetroffene vermitteln können, die erlebte Kompetenz.

Die Selbsthilfegruppe selbst gewinnt durch die Einbindung in die Kliniken die Chance, direkt und ohne Umwege teilzuhaben an den medizinischen Entwicklungen, sich aus erster Hand informieren zu können. Einen direkten Draht zu ihren Ärzten zu haben.

Für den Krebsverband Baden-Württemberg e.V. möchte ich mich nochmals sehr bedanken für Ihr besonderes Engagement, liebe Frau Stang, und den enormen Einsatz Ihren Mitstreiter. Ihr Einsatz für krebskranke Menschen und deren Angehörige bedeuten mehr, als Außenstehende auch nur erahnen können.

Zum Abschluss wünsche ich der Gruppe alles Gute. Ihnen allen persönlich eine stabile Gesundheit und Hoffnung in jeder Lebenslage, stets gute Ärzte.

Ich bedauere, heute selbst nicht allzu lange mehr hier bleiben zu können. Aber ich wünsche der Veranstaltung einen Guten Verlauf und mit Sicherheit interessante Vorträge. Sie alle möchte ich auffordern, nutzen Sie die Gelegenheiten zu fragen, nutzen Sie die Gelegenheit zum Austausch untereinander.

Ihre Birgit Wohland-Braun
Ludwigsburg den 14.03.2009

Grußwort: Frau Eva Mayr-Stihl

Schirmherrschaft – Veranstaltung in Ludwigsburg am 14. März 2009

Grußwort: Frau Eva Mayr-Stihl

Sehr geehrte Teilnehmerinnen und Teilnehmer am heutigen 3. Seminar zum Thema „Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse.“

Herr Professor Dr. Zoller hat mir vor einiger Zeit angetragen, die Schirmherrschaft für das heutige Seminar zu übernehmen. Nachdem ich die Möglichkeit hatte, mich über die Arbeit der Selbsthilfegruppe zu informieren, habe ich diese Aufgabe sehr gern übernommen.

Mein beruflicher Werdegang ist allerdings in der Wirtschaft bzw. im Finanzwesen angesiedelt. Daher haben Sie sicher Verständnis dafür, dass ich mich in meinem Grußwort nicht zu medizinischen Themen äußern kann, die heute anstehen. Dieser Part im Verlauf des Seminars wird ohnehin von den anwesenden Professoren, Privatdozenten und weiteren Spezialisten übernommen.

Meine Botschaft an die heutigen Teilnehmer des Seminars ist, die Arbeit der Selbsthilfegruppe, die sich unter den Namen TEB bereits eine große Anerkennung verschaffen konnte, weiterhin tatkräftig zu unterstützen. Insbesondere ist das Engagement von Frau Katharina Stang hervorzuheben, die die Initiatorin der Selbsthilfegruppe TEB ist. Gerade in der heutigen Zeit ist es nicht selbstverständlich, dass jemand wie Frau Stang in vorbildlicher Weise Hilfe und Unterstützung für erkrankte oder vom nahen Sterben betroffene Mitmenschen leistet und sich mit deren persönlichen Schicksalen im Rahmen der Beratungsgespräche auseinander setzt.

Dass in diesem Jahr bereits das 3. Ärzte- und Patientenseminar dieser Art stattfinden kann, unterstreicht die sehr positive Resonanz auf den besonderen Informationsgehalt dieser Veranstaltung, die es bisher für TEB- Betroffene lediglich hier in Ludwigsburg gibt.

Ich möchte noch anfügen, dass ich nicht nur von der selbstlosen Unterstützung und Arbeit der TEB-Gruppe überzeugt bin, sondern diese Einrichtung auch von meiner Stiftung aus finanziell unterstützen werde.

Für den Verlauf des heutigen Seminars wünsche ich Ihnen alle einen großen Erfolg und eine nachhaltige, positive Resonanz…