Brief eines Betroffenen

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Am 1.03.2012 wurde ich Mitglied der TEB e. V. Selbsthilfe, nachdem mir Herr Professor R. die Gruppe wärmstens empfohlen hatte. Zu dieser Zeit wurde bei mir eine Whipple-Operation durchgeführt auf Grund eines IPMN, der als gutartig histologisch gesichert wurde.
Schon nach wenigen Minuten in der Gruppe hatte ich das Gefühl, hier bestens aufgehoben zu sein. Zum ersten Mal konnte ich über alles reden was diese Erkrankung mit sich bringt. Ich hatte das Gefühl verstanden zu werden.

Seit diesem Tag besuche ich, wenn es meine Kräfte erlaubten gemeinsam mit meiner Frau die Gruppe. Vieles habe ich seither erfahren und immer wieder konnte ich gemeinsam mit Katharina Stang neu auftretende Probleme im Umgang mit der Erkrankung besprechen und Lösungen finden.

Leider blieb alles nicht so, wie es war. Es traf ein, was sonst eigentlich nicht so kommt. Es entwickelte sich nach kurzer Zeit ein bösartiger Tumor und ich musste wieder operiert werden, wobei die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt wurde.Ärzte stellen deshalb meinen Fall als einen besonderen Fall bei verschiedenen Veranstaltungen vor und diskutieren darüber, ob es sinnvoll ist, gleich die gesamte Bauchspeicheldrüse zu entfernen. Diese erneute Diagnosestellung und die weitere Operation und der dazugekommene IIIc-Diabestes nahmen mir fast alle Kraft und Energie.

Jetzt zeigte sich, wie wichtig der TEB Selbsthilfe für mich ist. Viele Fragen und Probleme konnte ich mit Katharina Stang klären. Immer war sie an meiner Seite, egal ob ich auf der Intensivstation oder normalen Station lag. Trotz großer Entfernung wurde ich von ihr besucht und sie gab mir Kraft und Zuversicht. Leider kann man zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht mehr viel tun, medizinisch bin ich austherapiert. Trotzdem habe ich den Wunsch, weiter zu leben und dies bei einer guten Lebensqualität. Leider ging es mir sehr, sehr schlecht und ich nahm unendlich viel ab, war kraftlos und total erschöpft. Erst auf das unermüdliche Drängen von Katharina und durch meine Hartnäckigkeit bekam ich die parenterale Ernährung. Erst danach ging es wieder aufwärts und ich habe wieder Lebensfreude.

Noch immer werde ich und meine Frau von der TEB Selbsthilfe gut betreut. Gruppenmitglieder und Gruppenleiter  telefonieren und erkundigen sich nach meinem Befinden, oder besuchen mich. Die Besuche sowohl in der Klinik wie auch zu Hause tun mir sehr gut, zeigt es mir doch, dass man an mich denkt.

Ich hoffe, dass sich mein Gesundheitszustand soweit stabilisiert, dass ich wieder die Gruppe besuchen kann.

Allen Gruppenmitglieder der Regionalgruppe  Lauter/Fils rufe ich zu: „Macht weiter so und gebt Betroffenen und deren Familien den nötigen Halt und habt immer ein offenes Ohr für sie."

Sehr zugute kommt mir, wie auch anderen Betroffenen, das Projekt der TEB Selbsthilfe „Hilfe am Krankenbett“.

Mein größter Wunsch ist, dass die an Bauchspeicheldrüsenerkrankung betroffenen Menschen weiterhin diese außergewöhnliche Unterstützung der TEB Selbsthilfe erhalten und der Verein TEB Selbsthilfe von der Deutschen Krebshilfe finanziell unterstützt wird.

Es kann nicht sein, dass in einem demokratischen Land erstens die finanzielle Unterstützung für die TEB Selbsthilfe als gemeinwirtschaftliches Unternehmen bei qualifiziertester Beratung unterlassen und zweitens nach Gutdünken einem Wettbewerber eine Monopolstellung ermöglicht wird.

In Gedanken bin ich bei Euch!
B.H.