Bericht der Gruppentreffen vom 25.03.,20.05,01.07., 09.09., 04.11., 02.12.2015

Regionalgruppe Rhein Main

Themen: Chemotherapie und ihre Nebenwirkungen, TNM und Klassifizierungen, Ernährung, Enzyme, andere Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse

Gruppenleiterin: Katharina Stang

Jeden zweiten Monat treffen wir uns zu unseren Gruppentreffen. Zeit, in der sich für die Betroffenen und deren Angehörige einiges Unvorhersehbares ereignet haben kann. Bei allen Gruppentreffen ist der Beginn gleich. Bevor wir mit der Gruppenarbeit beginnen, gibt es zuerst die Möglichkeit bei Kaffee /Tee und Kaltgetränken die Gelegenheit, dass sich Betroffene und deren Angehörige ungezwungen austauschen können. Dies ist unendlich wichtig und wird auch sehr gerne angenommen.

Nach diesen ungezwungenen Gesprächen untereinander begrüßte ich alle Teilnehmer und stellte fest, dass wieder neue Betroffene und deren Angehörige den Weg zu uns gefunden haben oder Veränderungen innerhalb der Gruppe stattgefunden haben. Viele Themen wie z. B. Gewichts und Verdauungsprobleme, Ernährung und  Enzyme, Operationen, Chemotherapien, Bildgebende Verfahren, Schmerzen usw. werden behandelt. Betroffene und deren Angehörige suchen Antworten auf ihre Fragen. Sie wollen in Ruhe und ohne Stress ihre persönlichen Fragen stellen und suchen umfassende und neutrale Antworten.

Damit Sie sich vorstellen können, wie Gruppennachmittag ablaufen können und welche hohen Anforderungen an eine Leitung gestellt werden, schildere ich Ihnen einen Gruppennachmittag:
Die Gruppe begann mit einer kurzen Vorstellungsrunde. Jeder der Anwesenden stellte sich vor, nannte den Grund seines Kommens und was er von der Gruppe erwartete. Aufmerksam hörten alle zu, besonders ich, denn aus diesen Schilderungen ergab sich das heutige Thema. Behutsam fragte ich in die Runde, wer will den Anfang machen? Wer möchte über sich oder seine Sorgen reden? Wo kann ich oder die Gruppe helfen? Sofort kam aus der Gruppe: " ... wir lassen den Neuen den Vortritt, sie haben sicher mehr Fragen als wir."
Aus Erfahrung weiß ich, dass Neue oftmals mit dem Anfangen überfordert sind. Sie kennen noch niemanden, fühlen sich unsicher und haben oftmals Hemmungen, sich zu öffnen. Deshalb nahm ich das Angebot der Gruppe nicht an, sondern sprach erst einmal über Neues und Wichtiges innerhalb von TEB e.V. Ganz nebenbei kamen wir dabei ins Gespräch und plötzlich waren die ersten Wortmeldungen da. "Ich kann nicht verstehen, so begann eine Betroffene, wie man mit uns schwerstkranken Menschen umgeht. Sind wir den gar nichts mehr wert? Liegt es daran, dass wir alt oder zu teuer sind?" Wir spürten die Traurigkeit, die in ihren Worten lag und sie kämpfte mit den Tränen. Leise erzählte sie weiter:
Zitat: „Nur weil ich es ablehnte, nochmals eine Chemotherapie zu nehmen, nimmt man mich nicht mehr ernst und ich habe das Gefühl, man lässt es mich auch spüren. Außerdem bin ich ja nur ein Kassenpatient, der erst recht nichts mehr wert ist.“
Wir hörten aufmerksam zu und so schilderte sie weiter, wie es ihr beim letzten Krankenhausaufenthalt ergangen ist und dass sie seither sehr darunter leidet. "Seit meiner Diagnose und den vielen Behandlungen und Therapien und vielen Krankenhausaufenthalte bin ich empfindlicher und verletzlicher geworden. Ich konnte es nervlich nicht ertragen, dass man mich innerhalb einer Woche viermal in ein anderes Zimmer verlegte und angesagte Behandlungen gar nicht erfolgten. Es machte leider auch keinen Sinn, sich bei den behandelnden Ärzten oder Pflegepersonal zu beschweren. Sie müssen handeln, nicht mitfühlen oder gar denken. So bekam ich als Antwort: 'Wir sind hier im Krankenhaus und nicht in einem Hotel'. Bis jetzt habe ich alles ertragen. Doch jetzt kann ich nicht mehr. So mache ich nicht mehr weiter!" Es machte uns alle sehr betroffen und so mancher der Anwesenden nickte und meinte: "Mir ging es ähnlich!"
Für einen kleinen Augenblick war es sehr still im Raum. Jeder ging seinen Gedanken nach und dann sagte ein Teilnehmer.: "Ja, ich habe auch einiges erlebt. Die Ärzte und Pfleger stehen unter einen enormen Druck, aber sie versuchen ihr  Bestes. Ich glaube es liegt auch viel daran, dass wir einfach keine Kraft mehr haben und uns ausgegrenzt fühlen. Es tut gut, in der Gruppe über alles reden zu können und zu spüren. Man versteht mich, aber jeder hat hier sein Päckchen zu tragen. Man sieht auch einiges danach wieder anders, denn geteiltes Leid ist halbes Leid."

Ich versprach, ihr zu helfen. (Nach der Gruppe telefonierte ich mit dem behandelnden Arzt und wir fanden eine Lösung, mit der sie einverstanden war und bis heute ist).

Danach schaute ich in die Runde, habe ich niemanden vergessen? Braucht noch jemand Hilfe? Oder möchte sich noch jemand äußern? Spontan meldete sich die Dame, die heute zum erste Mal in die Gruppe kam, zu Wort: "Ich bekam vor ein paar Tagen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Seit dieser Zeit kann ich keinen klaren Gedanken mehr fassen. Ich bin völlig durch den Wind, ist nun wirklich alles am Ende?"
"Nein," so waren die Zwischenrufe innerhalb der Gruppe, "wir können Ihre Angst verstehen, uns ging es am Anfang ähnlich wie Ihnen. Vertrauen Sie den Ärzten, der Gruppe und auch Frau Stang. Sie sind hier in guten Händen und vor allem sind Sie nicht alleine. Sie werden sehen, das Leben ist noch lange nicht vorbei!"

Ich sah meine Aufgabe darin, der Dame die Angst zu nehmen und ihr dabei die verschiedensten Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen. Ich ermutigte sie, ihren Mut nicht zu verlieren und den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Mit ihrem behandelnden Arzt sollte sie voller Vertrauen alle wichtigen Entscheidungen bezüglich der Therapie besprechen und auch umsetzen. In diesem Zusammenhang verwies ich außerdem auf ihre inneren Kräfte, diese sind nicht zu unterschätzen. Ich empfahl ihr: " Ernähren und bewegen Sie sich gut und ausreichend. Setzen Sie sich Ziele, die Sie erreichen können. Versuchen Sie positiv zu denken und erhalten Sie sich ihre Lebensfreude und Lebensqualität."

Wieder meldete sich ein Betroffenen aus dem Kreis und sagte:“. Ich kann Sie gut verstehen, mir ging es ähnlich. Mir sackte auch der Boden unter den Füßen weg und ich glaubte, dass alles nur ein böser Traum sei. Genau wie Sie saß ich vor vielen Monaten das erste Mal hier in der Gruppe und Katharina hat fast dasselbe zu mir gesagt. Voller Vertrauen habe ich ihre Hilfe angenommen und es geht mir seither gut. Immer, wenn ich beim Arzt war, rufe ich Katharina an und teilte ihr das Ergebnis mit. Immer hört sie zu, fängt mich auf, wenn es notwendig ist  oder erklärt mir, worauf ich in naher Zukunft achten muss. Alleine der Gedanken, hier ist jemand der mir zur Seite steht, tut unendlich gut."

Es tat gut zu hören, dass die Betroffenen und deren Angehörige in der Gruppe und bei TEB e. V. Hoffnung, Mut, Kraft und Zuversicht finden.

Der Blick auf die Uhr zeigte mir, die Gruppe ist fast vorbei. Ich schloss die Gruppe wie ich sie begonnen habe: Wie geht es Euch jetzt? Was nehmt ihr mit? Hätte ich heute etwas besser machen können? Jeder Einzelne bekam die Gelegenheit, sich zu äußern und konnte Lob oder Kritik anbringen.

Als die „Neue“ sagte: “Ich bin froh, dass ich heute hier war. Mir geht es jetzt um einiges besser. Ich danke Euch allen!", war das ein wunderbares Schlusswort. Ich dankte allen für ihr Kommen und wünschte einen guten Nachhauseweg.

Jeder Gruppennachmittag ist individuell und muss auch so behandelt werden. Die Themen, der Ablauf, Fragen, Sorgen und Nöte kommen aus der Gruppe heraus. Deshalb braucht TEB e. V. selten ein vorgefertigtes Manuskript. Wir passen uns den Wünschen der Betroffenen an.

Diese Gruppenveranstaltung habe ich bewußt ausführlicher dargestellt, zeigt sie doch die Bedeutung, aber auch die Schwierigkeiten der Selbsthilfearbeit auf. Ähnlich, das heißt meist im Frage- und Antwort- Stil, verliefen auch die anderen Gruppentreffen. Immer ging es um die angeführten Probleme. Umso unverständlicher war und ist es für die Mitglieder dieser Gruppe und auch für mich, dass uns hier die Förderung durch die Krankenkassen bisher versagt bleibt. Oftmals äußern sich Betroffene über dieses Verhalten, worin sie auch eine Geringschätzung der Selbsthilfe aber auch durch diese betreuten Betroffenen  sehen.

Katharina Stang
Gruppenleiterin