Ein Tag, der mir unter die Haut geht
Donnerstagmorgen, ein Mitarbeiter unserer Bundesgeschäftsstelle kommt in mein Büro und meldet mir, dass Herr und Frau …. zum persönlichen Beratungsgespräch eingetroffen sind. Ich führte noch ein dringendes Telefonat zu Ende und ging dann in den Wartebereich, um die beiden zu begrüßen und sie zum Gespräch in mein Büro zu bitten. Schon von weitem sah ich dem Betroffenen an, dass es ihm nicht gut ging, er hatte offenbar starke Schmerzen. Sein schmerzverzerrtes Gesicht, die gebückte Haltung und seine Gestik zeigten deutlich, dass hier ein Mensch saß, der dringend Hilfe benötigte.
Es war nicht nur der Betroffene, der mir auffiel, sondern auch seine Partnerin, die, so schien es mir, am Ende ihrer Kraft war. Ich lud sie in mein Büro ein und fragte ganz vorsichtig, wie ich ihnen helfen könne. Beide schilderten eindrücklich ihre Angst, Sorgen, Hilflosigkeit und ihre ganz persönlichen Empfindungen, die sich in ihren Darstellungen gravierend voneinander unterschieden.
Der Betroffene sprach: „Es geht mir seit Tagen sehr schlecht, die Schmerzen werden stündlich stärker, meine Kraft lässt immer mehr nach, nichts geht mehr. Ich will und kann nicht mehr, meine Lebensqualität ist gleich null. Wie soll das noch weitergehen?“ Ich sah und spürte, dass ihm diese Offenheit und klare Aussage sehr viel abverlangten. Die aufsteigenden Tränen wollte er mit aller Gewalt zurückhalten, was ihm nicht gelang.
In diesem Moment sagte die Angehörige: „Ich kann es nicht mehr mit ansehen und schon gar nicht mehr aushalten, wie mein Mann sich quält und leidet. Er hat für seine Familie und seinen Hund alles getan. Er ist ein sehr guter Partner und Vater und sehr beliebt bei Freunden und Bekannten. Sein Beruf und seine Hobbys machten ihm Spaß. Wir waren immer wieder auf Reisen und wollten das, jetzt wo die Kinder groß und aus dem Haus sind, weiter ausbauen. Diese grausame Diagnose und die Folgen der Behandlungen und Therapien machen fast alles kaputt. Ich bin und bleibe an seiner Seite und werde immer für ihn da sein, ich liebe ihn so sehr.“ Auch ihre klaren und offenen Worte zeigten mir deutlich, in welch verzweifelten und hilflosen Lage beide sich befanden.
In diesem Augenblick ging es mir nicht besser, für einen kurzen Moment spürte ich ein Gefühl der Traurigkeit, Wut und Überforderung in mir. Wusste ich doch, dass es sicher schwer für mich werden würde, die richtigen Worte und Hilfe für diese beiden Menschen zu finden. Meine Aufgabe sah ich darin, sie aufzufangen, zu stützen und ihnen wieder Mut und Kraft zu verleihen, damit sie nicht aufgeben.
Aber wo fange ich an? Wen fange ich zuerst auf?
An den Betroffenen gerichtet stellte ich die Fragen: „Wo haben Sie die Schmerzen? Seit wann haben sie diese starken Schmerzen? Wie äußern sich diese Schmerzen? Was nehmen Sie gegen diese Schmerzen?“ Um heraus zu finden, wie stark die Schmerzen im Augenblick bei ihm waren, zeichnete ich eine Schmerzskala von eins bis zehn auf und fragte ihn, wo seine Schmerzen jetzt liegen? Spontan kam die Antwort: „Zwischen sieben und neun.“ Genau das hatte ich vermutet.
Ich fragte weiter: „Haben Sie Ihren behandelnden Arzt über die starken Schmerzen informiert? Wurde bei Ihnen eine Schmerztherapie eingeleitet?“
Er antwortete: „Ja, ich habe mit meinem Arzt darüber gesprochen und er wollte mir ein stärkeres Schmerzmittel aufschreiben und das Morphinpflaster erhöhen. Doch da ich so viel an Gewicht verloren und kaum noch Fettgewebe habe, wirkt das Pflaster nicht. Er bot mir eine Ernährung über den Port an, um das Gewicht zu stabilisieren oder gar zu erhöhen. Die Chemo soll auch geändert werden.“
Bevor ich überhaupt etwas sagen konnte, sprach er weiter: „Ach, Frau Stang, das will ich nicht mehr! Ich will nicht ständig zu gedröhnt sein und auch nicht ständig am Tropf hängen und Chemo will ich erst recht nicht mehr. Ich habe es versucht, doch unter der Chemo hat der Krebs weitergemacht und ich fühle mich unter der Chemo einfach viel schlechter. Sieben bis neun Stunden in der Praxis zu sitzen, bis die Chemo in meinen Körper läuft, halte ich nicht mehr aus. Alleine der Geruch macht mich fertig.“
Jetzt wo alles aus ihm heraussprudelte, konnte er seinen Gefühlen und Tränen freien Lauf lassen. Das war für die Angehörige und für mich schwer auszuhalten. Ich versuchte, das Gehörte zu sortieren, um gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Mein Blick ging in die Richtung der Angehörigen, ich sah, wie die Tränen die Wangen herunterliefen. Plötzlich saßen Frau und Mann vor mir und weinten bitterlich. Ich hatte in diesem Augenblick große Mühe, meine Gefühle im Griff zu halten und nicht mit zu weinen. Ich ließ beide miteinander weinen, legte behutsam meine Hände auf ihre Arme und gab ihnen das Gefühl, es ist in Ordnung, lassen Sie alles zu!
„Frau Stang, ich halte es nicht mehr aus, meinen Mann so leiden zu sehen, ohne dass ich ihm helfen kann. Ich mache wirklich alles und akzeptiere jede Entscheidung meines Mannes, wenn es ihm nur besser geht. Das hilflos mit ansehen zu müssen, macht mich krank, ich muss doch arbeiten und für meine Familie da sein.“ Wiederholte sie!
Behutsam versuchte ich zu erklären, warum es wichtig ist, eine gute Schmerztherapie einzuleiten und dass es richtig ist, dass das Schmerzpflaster über das Fettgewebe abgebaut wird. Weiter erklärte ich ihm, dass eine parenterale Ernährung durchaus Sinn macht, wenn sie rechtzeitig eingesetzt wird und man sich durchaus für einen „Rucksack“ entscheiden kann.
Er wiederholte sich: „Ich kann und will nicht mehr stundenlang in der onkologischen Praxis sitzen, um mir Stunde um Stunde die Chemo einlaufen zu lassen. Die Chemo macht mich völlig kaputt, raubt mir meine restliche Lebensqualität und geholfen hat sie auch nicht, der Tumor ist unter der Chemo gewachsen und hat Metastasen gebildet.“ Ich verstehe seine Ängste und seine momentane Entscheidung und wir alle müssen sie akzeptieren. Ich hatte nur eine Bitte an ihn: „Sprechen Sie mit Ihrem Onkologen offen und ehrlich. Sagen Sie ihm, was Sie bewegt, wovor Sie Angst haben und warum Sie die parenterale Ernährung und die Chemo ablehnen. Vielleicht hatte der Onkologe recht und die parenterale Ernährung verleiht Ihnen neue Kraft und Ihr Allgemeinzustand verbessert sich. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit, die Chemo auf eine schwächere umzustellen, die Nebenwirkungen zu mildern und die Zeit, bis sie einläuft, zu verkürzen. Es ist vielleicht eine kleine Chance. Behalten Sie sich vor, wie weit Sie es versuchen wollen. Sie alleine sagen, was gemacht wird und was Sie zulassen.“
Ich wendete mein Blick auf seine Frau, sie nickte mir zu und sprach ihren Mann an: „Lass uns im Anschluss (sie hatten einen Termin beim Onkologen) alles in Ruhe besprechen und vielleicht gibt es doch noch eine annehmbare Lösung.“
Danach wurde er zunehmend ruhiger. Diese Gelegenheit nutzte ich, um zu erfahren, welche Hobbys er hat und was ihm Spaß und Freude machen würde.
„Meine Frau und meine Kinder sind mir das wichtigste, dann kommt mein treuer Hund, der uns schon viele Jahre begleitet.“ Er erzählte von seinem Hobby, das er im Moment leider nicht ausführen kann, weil er einfach zu schwach ist. „Ach, vielleicht geht es doch wieder“, warf seine Frau ein.
Das Gespräch über Familie, Hund und Hobbys ließen seine Augen leuchten und ich hatte das Gefühl, dass seine Schmerzen erträglicher wurden. Ja, wir schafften es für einen kurzen Augenblick, das Leid zu vergessen.
Er sah mich fragend an. „Verlieren Sie niemals Ihre Ziele aus den Augen“, das war meine wichtigste Botschaft an ihn. Es war für ein paar Minuten ganz still im Raum. Jeder von uns ließ seinen eigenen Emotionen den Raum und die Zeit. Das Ehepaar nahm sich an die Hand und schaute sich gegenseitig an. Völlig unerwartet in die Stille hinein sagte der Betroffene: „Ja, ich werde es versuchen und alles weitere mit meinem Onkologen besprechen.“
„Machen Sie das, ich wünsche Ihnen von Herzen alles erdenklich Gute. Das Ziel für Sie sollte sein, wieder den Sinn in Ihrem Leben zu finden, mobil zu bleiben und Ihre Wünsche zu verwirklichen.“ Beide dankten mir und ich merkte, dass sie nicht mehr so traurig und niedergeschlagen waren wie zu Beginn unseres Gesprächs.
Es war eine sehr schwere Beratung, sie verlangte mir alles ab. Doch ich war dankbar und glücklich, dass es mir gelungen ist, diesen beiden auf ganz unterschiedliche Art zu helfen. Nachdem sie gegangen waren, fühlte ich mich total ausgelaugt, ich habe wirklich alles gegeben und am Ende habe ich es geschafft, zwei sehr traurigen und hoffnungslosen Menschen zu helfen. Das war mein größter Dank und ist sicher auch die Motivation, weiter tagtäglich Betroffene und ihre Angehörigen aufzufangen, ihnen zur Seite zu stehen und ihnen Zeit und die nötige Aufmerksamkeit zu schenken.
Kurze Zeit später fuhr ich mit Herrn Bibow zu einem Gruppentreffen, dessen Leitung ich habe. Schon beim Eintreten in den Gruppenraum spürte ich, dass es heute nicht leicht werden würde. Vier neue Besucher saßen voller Erwartung da, einer kam direkt vom stationären Aufenthalt in die Gruppe. Sein Gesicht war schmerzverzerrt und die Tränen standen in seinen Augen. Wortlos nahm ich ihn in den Arm. Er beruhigte sich und nahm Platz. Nach einem kurzen Blitzlicht wusste ich, was heute in der Gruppe anstand. Man spürte förmlich die Angst, Unsicherheit und Hilflosigkeit, die mit der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs einhergeht. Auf alle anfallenden Fragen der neuen Betroffenen antwortete ich und gab ihnen Mut und Hoffnung.
Es blieb nicht aus, dass bei diesem grausamen Thema geweint wurde, ich versuchte, es so gut es ging zuzulassen, musste aber aufpassen, dass nicht die ganze Gruppe ins Uferlose rutschte. Plötzlich sagte einer der Teilnehmer: „Ich lebe schon drei Jahre mit dieser Diagnose und es geht mir relativ gut. Ja, es hat sich vieles in meinem Leben verändert, Haare sind weg, Finger und Füße tun weh, ich bin öfters müde und kann meinen Beruf nicht mehr ausüben. Aber ich lebe.“ Das war die Rettung, jetzt konnte man wieder Mut fassen, leibhaftig saß da jemand, der schon drei Jahre mit diesem Krebs lebt. Nun konnte ich über die anstehende Chemotherapie reden und alles genau erklären. Chemo ist Segen und Fluch, aber im Moment auch die Chance, das Leben deutlich zu verlängern.
Immer wieder schaute ich in die Runde und sah so manche Träne laufen und doch spürte ich, dass ich die Neuen positiv erreicht hatte. Beim Feedback wurde mir bestätigt, dass ich den Betroffenen und den Angehörigen Mut und Hoffnung vermittelt hatte und dabei offen und ehrlich über alles, was die Diagnose, Behandlung und Therapien betraf, gesprochen habe. Zum Schluss hatte ich alle wieder soweit, dass sie zumindest nicht mehr so traurig waren.
Ich schloss die Gruppe mit einem guten Gefühl. Doch nach Hause wollte keiner gehen, sie blieben noch eine Weile stehen und unterhielten sich untereinander, während Herr Bibow und ich aufräumten.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich von irgendwoher die Gabe bekommen habe, Betroffene und Angehörige zu erreichen, aufzubauen, sie aufzufangen und ihnen zu helfen, mit der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs besser leben zu können.
Völlig platt kam ich nach Hause, so einen Tag mit so vielen traurigen Momenten musste auch ich erst einmal verarbeiten. Dieser Tag ging mir sehr unter die Haut.
Katharina stang