Frau G. M. schreibt
Eigentlich wollte ich im Juli 2005 nur ein blutdrucksenkendes Mittel haben, aber mein Hausarzt bestand auf einer internistischen Untersuchung, die ich sicher schon zu lange hinaus geschoben hatte. Der Ultraschallbefund traf mich völlig unerwartet, da ich bis dahin keinerlei Beschwerden gefühlt hatte: Flecken auf der Leber, Verdacht auf Metastasen. Der Primärtumor wurde nach einigen Untersuchungen in der Bauch-speicheldrüse entdeckt. Als ehemalige Krankenschwester wusste ich, was diese Diagnose bedeutet.
In der örtlichen Kreisklinik wurde sofort eine Infusionsbehandlung mit einem Standard-Zytostatikum eingeleitet. Zusätzlich stellte ich mich auf eigene Initiative in einer deutschen Uniklinik vor, die eine Verschärfung der Therapie mit einem zusätzlichen Zytostatikum empfahl. Das örtliche Krankenhaus zeigte sich dem gegenüber aufgeschlossen, die weiteren Behandlungen wurden und werden weiterhin mit der Uniklinik abgestimmt.
Die ersten beiden Kontrolluntersuchungen nach einigen Wochen zeigten Erfolge hinsichtlich Rückbildung des Primärtumors und der Metastasen, bei einer weiteren Untersuchung im Februar 2006 erwies sich mein Körper jedoch als inzwischen resistent gegenüber den bisher verabreichten Mitteln. Tumor und Metastasen waren wieder auf dem Vormarsch. Die Therapie wurde auf ein anderes Standardmittel, diesmal in Tablettenform und mit weniger akut spürbaren Nebenwirkungen umgestellt. Aktuell habe ich allerdings in zwei Unikliniken schon die Notwendigkeit der Behandlung mit alternativen, noch in der Zulassungsphase befindlichen Medikamenten diskutieren müssen, um meine Aussichten zu verbessern.
Über im Krankenhaus ausgehändigte Broschüren, gekaufte Ratgeber, Telefonate und Empfehlungen kam ich schließlich nach einigem Suchaufwand zur Selbsthilfegruppe von Frau Stang. Schon bei meiner ersten Teilnahme an einem Gruppentreffen in Stuttgart mit einem hochkarätigen Vortrag eines Münchener Professors und entsprechender Diskussion darüber merkte ich, dass ich hier fachlich wesentlich besser aufgehoben war als bei einer Gruppe am Wohnort, die mehr einem Kaffeekränzchen glich. Doch noch wichtiger wurde mit der Zeit die Aufmunterung und Unterstützung, die insbesondere Frau Stang in vielen ausgedehnten Telefongesprächen gewähren konnte. Ob Vermittlung von Gesprächen mit Spezialisten, ob Unterstützung gegenüber der Krankenkasse, um die Verschreibung teurer neuer Medikamente zu erreichen, stets hatte ich die Gewissheit, in Frau Stang eine Menschen zu kennen, der mir mit Rat und Tat, Engagement und Sachkenntnis zur Seite steht. Zusätzlich entwickelten sich Kontakte zu einigen anderen Gruppenmitgliedern, die das Gefühl, bei TEB verstanden und aufgefangen zu werden, verstärkten, die im Falle eines Ablebens, das bei unserer schweren Erkrankung nicht ausbleibt, aber auch sehr betroffen machten.
Liebe Frau Stang, herzlichen Dank für all Ihre Informationen, Ihren Zuspruch und die viele Zeit, die Sie sich gegebenenfalls auch am Abend und an Wochenenden genommen haben. Ich wünsche Ihnen viel Erfolg beim weiteren Ausbau Ihrer Gruppe und dass Sie deren Mitglieder und Teilnehmer möglichst lange betreuen können.