Gemeinsam auf dem Weg zum Weltpankreaskrebstag 2015

Teilnahme am Internationalen Arbeitskreis in Prag
TEB e. V. engagiert sich weiterhin in internationalem Arbeitskreis aus Patientengruppenvertretern

Mitte April kamen erneut Patientengruppenvertreter aus aller Welt, die sich für Menschen mit Pankreaskrebs einsetzen, für zwei Tage zu einem Arbeitstreffen zusammen, das viel Raum für Diskussionen und den Austausch von Erfahrungen bot. Als Kulisse diente diesmal die tschechische Hauptstadt Prag. TEB e. V. ist bereits seit 2013 Mitglied dieser internationalen Gruppe, die einst mit nur fünf Teilnehmern gestartet hat und in diesem Jahr weitere neue Mitglieder begrüßen durfte. Insgesamt 21 Vertreter von Patientenorganisationen aus zwölf verschiedenen Ländern, darunter Mazedonien, Schweden, Großbritannien und den Vereinigten Staaten, nahmen an dem Treffen in Prag teil.

Auf der Agenda stand eine Fülle unterschiedlicher Themen – vom Erfahrungsaustausch hinsichtlich der Herausforderungen der einzelnen Gruppen über den Zugang von Patienten zu klinischen Studien bis hin zur Planung des diesjährigen Weltpankreaskrebstages am 13. November 2015.

Wir als TEB e. V. nutzten die Chance, um unsere Erfahrungen aus Deutschland zu teilen und die Bedürfnisse und Situation deutscher Patienten, die von Pankreaskrebs betroffen sind, zu verdeutlichen. Vor allem unsere Patientenstudie zu Pankreaserkrankungen, für die wir in den Jahren 2010 und 2011 Daten erhoben hatten, stieß auf große Beachtung – nicht nur wegen der hohen Beteiligungsrate von 80 Prozent, sondern auch aufgrund der interessanten Erkenntnisse, die daraus gewonnen werden konnten. So war es für die anderen Patientengruppenvertreter beispielsweise überraschend, dass in Deutschland rund 80 Prozent aller Patienten mit Pankreaserkrankungen von ihrem Hausarzt und nicht von einem Spezialisten betreut werden.

Zudem wurde einmal mehr deutlich, dass die einzelnen Patientengruppen vor ganz unterschiedlichen Herausforderungen stehen, wenn es um den Ausbau des eigenen Netzwerks und die Bewältigung der täglichen Aufgaben geht. Als eine der wenigen Organisationen weltweit, die sich ausschließlich auf die Unterstützung von Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse spezialisiert hat, konnte TEB e. V. hier seine langjährige Erfahrung einbringen und wertvolle Tipps aus der täglichen Arbeit geben.

Ein weiteres Thema, das von den internationalen Teilnehmern lebhaft diskutiert wurde, ist die Teilnahme von Menschen mit Pankreaskrebs an klinischen Studien beziehungsweise die Frage, ob und wie diese gegebenenfalls noch stärker gefördert werden sollte. TEB e. V. machte deutlich, dass bei allen Entscheidungen rund um die Teilnahme an klinischen Studien immer der individuelle Patient und seine Bedürfnisse im Mittelpunkt stehen müssen und fortwährend eine gute, durchgängige Betreuung der Teilnehmer gewährleistet sein muss.

Abschließender Diskussionspunkt auf der Agenda waren die ersten Planungen zum Weltpankreaskrebstag 2015. Nach einem kurzen Rückblick auf die beeindruckenden Vorjahresaktionen in den verschiedenen Ländern – wie zum Beispiel parlamentarische Abende, Kampagnen in sozialen Medien, länderspezifische Aktionsvideos, Lichtinstallationen, die ganze Gebäude in die Signalfarbe Lila tauchten, und diverse Aktions- und Spendenläufe – ging es an die Diskussion der wichtigsten Fragen rund um die Organisation des Aktionstages 2015. Auch in diesem Jahr werden wir den Weltpankreaskrebstag am 13. November feiern. Ein Hauptziel des Arbeitskreises in diesem Jahr ist es – nach den tollen Ergebnissen 2014 – noch mehr weltweite Beachtung zu erzielen und vor allem im Vorfeld noch besser zusammenzuarbeiten. Unter einem gemeinsamen Thema, das in Kürze veröffentlicht wird, werden derzeit bereits wieder viele verschiedene Maßnahmen in den Ländern geplant. Auch TEB e. V. hat die Planungen bereits angestoßen und wird sich wieder mit vielen Aktionen beteiligen. Aktuelle Informationen zum Weltpankreaskrebstag werden jeweils auf den TEB-Webseiten veröffentlicht.

Das Treffen bot darüber hinaus aber auch die Gelegenheit, sich noch besser mit anderen Patientengruppen zu vernetzen und gemeinsame Projekte umzusetzen. So hat TEB e. V. beispielsweise Anfang Mai den Link zu einer europaweiten Patientenumfrage zum Stellenwert der Ernährung bei Krebserkrankungen, die die European Cancer Patient Coalition gestartet hat, auch an all ihre Mitglieder versendet. Mitte Juni werde ich darüber hinaus in meiner Funktion als Vorsitzende der TEB e. V. und auf Einladung der European Cancer Patient Coalition einen Vortrag im Europäischen Parlament zum Thema „Ernährung bei Pankreaskrebs“ halten.

Katharina Stang