Die Firma Shire lud TEB e. V. zu einer Tagung „Global Advocacy Oncology“ am 4. Oktober 2017 nach Amsterdam ein.
Das Ziel der Tagung war, in Zukunft besser zu verstehen, was für Betroffene mit Bauchspeicheldrüsenkrebs wichtig und sinnvoll ist. Dazu wurden verschiedene Themenbereiche angesprochen und in einem Workshop bearbeitet:
- Wie kann man Betroffene besser verstehen?
- Wo müssen wir die Perspektiven für Betroffene verbessern?
- Wo brauchen die entsprechenden Organisationen Unterstützung?
- Wie kann die Firma Shire uns Organisationen helfen und unterstützen?
Wie in der Vergangenheit wurde auch diese Tagung im Vorfeld sehr gut vorbereitet und auch professionell durchgeführt. Verschiedene Länder wie z. B. Belgien, Großbritannien, Spanien, Italien, Österreich und Deutschland waren vertreten und gemeinsam diskutierten wir mit den jeweiligen Vertretern der einzelnen Organisationen. TEB e. V. war durch Frau Katharina Stang, 1. Vorsitzende, und Frau Ruiter, Mitarbeiterin der Geschäftsstelle, vertreten.
Frau Mary Uhlenhopp von der Firma Shire eröffnete die Tagung. Sie stellte die Firma zunächst kurz vor, die in den folgenden Bereichen investiert:
- Genetische Krankheiten,
- Hämophilie,
- Immunologie,
- Allgemeinmedizin,
- Neurowissenschaft,
- Krebsforschung (neu).
Anschließend gab sie uns einen Überblick über die für den Tag geplante Arbeit.
Die Zahl der Menschen, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkranken, nimmt in allen Ländern rapide zu, deshalb wird jetzt von Shire mehr in die Forschung und neue Medikamente investiert. Nicht immer sind diese Bemühungen erfolgreich und führen zu einer Verbesserung. Dennoch sind Studien wichtig, wenngleich sie sehr teuer sind.
Dann ging es mit einer Präsentation der „Patientenreise von Shire“ und Feedback zu dem Patienten-Pflege-Paket von Shire weiter. Herr de Jong hat die Patientenreise von Shire vorgestellt. Die Gewichtung des Erlebens des Bauchspeicheldrüsenkrebspatienten hier war sehr auf der klinischen Seite angelegt.
Danach gab es Plenumsarbeit, um alle Gedanken zur Ergänzung der Patientenreise zusammenzutragen. Hier ging es insbesondere um Erfahrungen mit Betroffenen in den jeweiligen Organisationen.
In Workshops haben 2 Teams ihre Gedanken und Schwerpunkte mit Hilfe von Postits auf 2 vorbereiteten Arbeitsflächen angebracht. Es gab 2 verschiedene Arbeitseinheiten. In der ersten Arbeitseinheit ging es darum, festzustellen, wo es Gemeinsamkeiten oder Unterschiede zwischen den Betroffenen gibt, unabhängig vom Land. Wo sind Notwendigkeiten oder Lücken bei den Betroffenen/Familien? Wie sieht die Unterstützung von Land zu Land aus?
Um eine positive Arbeit abzuliefern und wirklich etwas positiv zu bewegen, braucht es Zeit. Bis zur KW 41 soll jede Organisation alles schriftlich haben und dann nochmals in Ruhe alles durchsehen.
Zum Inhalt der „Patientenreise“:
Während dieser Arbeit wurde es sehr deutlich, dass die Diagnose meistens erst stattfindet, nachdem ein gewisser Leidensweg durchschritten ist und der Tumor bereits eine Größe hat, in der er nicht mehr heilbar ist.
Die dadurch verlorene Zeit fehlt nachher bei der Therapie. Deswegen ist es von allergrößter Wichtigkeit, die behandelnden Allgemeinärzte so zu sensibilisieren, damit eine raschere Diagnose stattfinden kann. Außerdem wäre es eine große Hilfe, wenn die breite Öffentlichkeit mehr über die Krankheit wüsste und die Information immer wieder hörte. Damit gerüstet, würde ein Betroffener vielleicht rascher zum Arzt gehen und die Therapie dadurch günstig beeinflussen können.
Man sprach über drei verschiedenen Gruppen von Patienten:
- Patienten, die sofort operiert werden können,
- Patienten, die behandelbare Tumoren haben,
- Patienten, die verbreitete Tumoren haben.
Aber gleich welcher Gruppe der Betroffene/die Betroffene angehört, die Verlängerung der Lebenszeit ist leider immer noch sehr unbefriedigend.
Eine mögliche Behandlung ist, die Tumore vor der Operation chemisch zu behandeln, um ihn zu verkleinern, dass die Betroffenen anschließend operiert werden können. Sehr wichtig ist es, so der Tenor der Teilnehmenden, bereits vor der Operation mit dem Betroffenen über Ernährung und Enzyme zu sprechen, denn jeder Eingriff an der Bauchspeicheldrüse kann die Verdauung beeinträchtigen.
Ein weiterer wichtiger Gedanke kam auf: Dass Nebenwirkungen von Chemotherapien unbedingt verbessert werden müssen, um sie für den Betroffenen verträglicher und erträglicher zu machen.
Es wurde berichtet, dass die eigene geistige Einstellung zu seiner Chemotherapie sehr viel ausmachen kann. Dies ist wieder etwas, das sehr viel mit Zeit zu tun hat, denn meistens befasst sich der Betroffene erst mit der Chemotherapie, wenn sie unausweichlich zu sein scheint und nicht viel vorher.
Durch die gesamte Arbeit hindurch begleitete uns die eine wichtigste Frage: „Wie kommt die Hilfe rechtzeitig zum Betroffenen?“
Was können wir verbessern, wo sollte man ansetzten? Viele Ideen kamen von den Vertretern der verschiedensten Ländern, in einer zweiten Tagung wollen wir das ganze Thema vertiefen.
11.10.2017 Ruiter
