Gruppentreffen der Regionalgruppe Lauter-Fils am 04.02.2014
Es ist erstaunlich wie schnell die Zeit vergeht, kaum war ein Gruppentreffen, kommt schon das Nächste. Pünktlich zur gewohnten Zeit konnte der Gruppenleiter Herr Kistenfeger, alle Teilnehmer auf das herzlichste im Gruppenraum begrüßen.
Der Gruppenraum war bis auf den letzten Platz besetzt und wir mussten noch einige weitere Stühle dazustellen, damit jeder einen Sitzplatz bekam. Dies zeigt uns ganz deutlich, dass die Gruppe sehr, sehr gut angenommen wird und die Mitglieder sich gut aufgehoben fühlen.
Herr Kistenfeger, unser Gruppenleiter, berichtete über Neues und Wichtiges seit dem letzten Gruppentreffen. So manche Information machte uns traurig und nachdenklich. Er erzählte, dass er unser Gruppenmitglied besuchte, dem es nicht gut geht und dass dieser sich sehr über seinen Besuch gefreut hätte.
Ja, das wussten wir, unser H. und seine Frau H. freuen sich immer, wenn einer aus der Gruppe anruft oder ihn besucht. Und so berichtete ich von einem Besuch bei H. im Krankenhaus. M., K. und ich mussten ihm dabei versprechen, dass wir ihn zu Hause besuchen. "Wenn ihr kommt, H. bäckt extra ein bis-zwei Kuchen für Euch, ihr könnt alle kommen, der Kuchen reicht sicher für alle, wenn nicht, kaufen wir dazu." Spontan hatte die Gruppe eine Idee: wir machen in den nächsten Tagen einen gemeinsamen Termin und wer kann, geht mit unseren H. besuchen. Bis dahin wird immer jemand anderes aus der Gruppe H. einen kleinen Besuch abstatten. Das stelle ich mir unter einer gut funktionierenden Gruppe vor. Die Regionalgruppe Lauter- Fils ist hier beispielhaft.
Herr Kistenfeger gab nun an mich weiter. Auch ich hatte einige wichtige Neuigkeiten im Gepäck und informierte so über die nächsten Vorhaben in den Gruppen Lauter- Fils, Mittlerer Neckarraum und Nördlicher Schwarzwald. Selbstverständlich stellte ich auch die nächsten Vorhaben von TEB e. V. Selbsthilfe vor. So mancher Anwesende staunte darüber, was alles schon geplant ist und bereits vorbereitet wird.
Nun genug geredet, jetzt ist Gruppe angesagt. Ich fragte deshalb in die Runde: ""as liegt an?" jeder schaute mich fragend an und wartete darauf, dass der eine oder andere beginnt. Mein Blick fiel auf einige neue Gesichter, ich sprach sie an und meinte: "... ich lasse Ihnen etwas Zeit, kommen Sie erst einmal in der Gruppe an und dann beziehen wir Sie mit ein, wenn Sie es wollen." Sie antworteten: "Ja, das wäre uns sehr recht!"
Ich merkte schnell, dass die Gruppe nur schleppend in Gang kam, alle taten sich schwer. Deshalb versuchte ich es mit einem Thema, dass jeden von uns betrifft: „Der mündige Patient“. Dieses wichtige Thema begegnet mir tagtäglich in der Selbsthilfe und immer wieder bin ich erstaunt darüber, dass bei vielen, insbesondere bei älteren Menschen, eine ungeheure Angst oder ein hoher Respekt vor Ärzten besteht. Sie trauen sich oftmals nicht zu widersprechen oder gar ihre Fragen zu stellen. Obwohl sie im Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt merken, dass sie nicht alles verstanden haben, akzeptieren sie das, was er vorschlägt und überlassen ihm dadurch auch die gesamte Verantwortung. Der Arzt wird es schon richten, er muss wissen was mir gut tut und was ich im Moment brauche, denken sie. Nein, so ist es schon lange nicht mehr. Ein Arzt ist nur so gut, wie wir ihn über unsere Empfindungen, Emotionen und Schmerzen informieren. Er kann auch heute noch nicht hellsehen.
Ich habe oftmals das Gefühl, dass beim Kauf eines neuen Autos mehr gefragt wird. Doch bei der eigenen Gesundheit hat man Angst und lässt vieles geschehen, ohne sich ausreichend zu informiert.
Ich schilderte einige Fälle, die ich in den letzten Wochen erlebt hatte und einige Gruppenmitglieder berichteten von ihren persönlichen Erlebnissen. Sofort entbrannte eine rege und lebhafte Diskussion. "Ja, Katharina wir haben nicht das Wissen und das Auftreten wie Du."
Ist es wirklich so, dass man mit Wissen oder einem sicheren Auftreten anders wahrgenommen wird? Ich denke, es ist sicher von allem etwas dabei, aber die Kommunikation ist das Wichtigste. Fragen müssen gestellt werden, damit man Antworten bekommt. Natürlich gibt es Situationen, da hast Du keine Zeit und keine Chancen zu fragen, hier muss man den Ärzten vertrauen.
Ein Gruppenmitglied berichtete: „Als ich damals an der Bauchspeicheldrüse erkrankte, wurde ich gelb, hatte höllische Schmerzen und konnte überhaupt nicht mehr reagieren. Ich wusste damals nicht, ob die Entscheidung der Ärzte richtig oder falsch war, ich hatte keine Ahnung. Obwohl ich heute weiß, nachdem ich viel von der Gruppe erfahren und mich selber über verschiedene Wege schlau gemacht hatte, war es damals die richtige Entscheidung der Ärzte und ich bin unendlich dankbar. Trotzdem würde ich heute anders entscheiden, denn meine Erfahrung und mein Wissenstand haben sich seit der Zeit geändert und mir ist heute einiges klarer. Mir ging es nicht darum, eine Entscheidung, die in einer Notfallsituation getroffen wurde anzuzweifeln. Es ging um Fragen, die sich zwangsläufig in der weiteren Behandlung ergeben."
Das nächste sehr anschauliche Beispiel kam wieder aus der Gruppe. Es wurde berichtet: „Ich hatte einen bösartigen Tumor, er war am Kopf oder im Körper der Bauchspeicheldrüse. Ich weiß nicht, um welchen Tumor es sich handelte, ob er groß oder klein war. Nach der Operation hatte ich ein Gespräch bei dem Operateur der sagt: Den Tumor konnte ich bei Ihnen restlos entfernen und beiläufig erwähnte er noch, dass von 40 Lymphknoten einer befallen war und teilte mit, dass nach Entscheidung des Tumorboards keine Chemotherapie nötig sei. Ich war glücklich, keine Chemotherapie, ich bin geheilt!"
Da wir über Bauchspeicheldrüsenkrebs sprachen, kam diese Schilderung mir unwahrscheinlich vor. Aus meiner langen Erfahrung weiß ich, dass wenn es histologisch gesichert ist und im Operationsbericht „L1“ steht, in der Regel eine adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabin folgt. Ausnahmen bestehen nur dann, wenn der Betroffene zu schwach ist oder die Chemo nicht verträgt. Das Ziel ist es, zu verhindern, dass sogenannte Schläferzellen aufstehen. Und so wird es auch in den S3 Leitlinien empfohlen. Deshalb bat ich den Betroffenen, unbedingt seinen behandelnden Arzt anzusprechen, warum so entschieden wurde. Es müsste dafür einen wichtigen Grund gegeben haben. Denn eines ist klar, Ärzte machen sich die Entscheidung nicht leicht, sie wollen das Beste für ihre Patienten.
Ich spürte, eine gewisse Unsicherheit bei den Betroffenen, ob sie wirklich nachfragen sollten. Ich ermutigte sie, keine Angst zu haben, da es bei der Nachfrage um ihre eigene Sicherheit und Gesundheit geht, wofür jeder Arzt Verständnis haben würde.
Im Verlauf des Gesprächs, kam mir plötzlich der Gedanke, dass es sich eventuell um einen ganzen anderen Tumor handeln könnte, weshalb ich darum bat, den OP-Bericht einsehen zu können. Aus den inzwischen von mir eingesehenen Unterlagen geht eindeutig hervor, dass es sich tatsächlich nicht um einen Tumor der Bauchspeicheldrüse, sondern um ein “Periampulläres Karzinom" handelt. Die TNM-Klassifikation im Entlassungsbericht bestärkte mich darin, dass hier unbedingt nochmals bei dem behandelnden Arzt nachgefragt werden sollte.
Ich habe mich selbst bei einem Spezialisten informiert und folgende Erklärung erhalten: Bei diesem Tumor gibt es keine eindeutige Empfehlung in den S3 Leitlinien, aber auf dem großen ASCO Kongress in Amerika 2013 hat man so argumentiert, wenn der Betroffene in einem guten Allgemeinzustand ist, kann es durchaus sinnvoll sein, hier eine adjuvante Chemotherapie einzusetzen.
Würde ich oder einer meiner Angehörigen eine solche Diagnose gestellt bekommen, hätte ich mich bei einem guten körperlichen Zustand für eine solche Chemotherapie entschieden. Es ist die Aufgabe der TEB e. V. Selbsthilfe, Betroffene neutral und unabhängig zu beraten. Dazu gehört auch nachzufragen, wenn uns etwas unklar erscheint und die Betroffenen dazu zu ermutigen, nochmals das Gespräch mit ihrem Arzt zu suchen.
Wir wissen aber auch, dass manches, was Ärzte erklären oder sagen, von den Betroffenen oder deren Angehörigen nicht immer richtig aufgenommen und verstanden wird, was in der Situation durchaus verständlich ist. Deshalb lautet unsere Empfehlung immer, alle Fakten nachzufragen.
Ich bin mir sicher, wir von TEB e. V. machen auf Probleme aufmerksam, wollen aber keinesfalls Angst hervorrufen. Wir wollen erreichen, dass Betroffene gezielt bei ihren Ärzten nachfragen. Nur so kann der Arzt merken, dass seine Erklärungen nicht im vollen Umfang verstanden wurden. Eine Behandlung und Therapie beruht auf großen Vertrauen zum behandelnden Arzt und nur wenn man versteht, was er rät, kann man gemeinsam mit ihm die richtige Entscheidung treffen. Alle Beteiligten können davon profitieren, Ärzte können gezielt mit der Behandlung beginnen, Betroffene wissen um welche Behandlungen und Therapien es in Zukunft geht und was sie erwartet. Unnötige Ängste und Unsicherheiten können vermieden werden. Zeit und Kosten können dadurch gespart werden.
Nach der hitzigen, emotional geführten Diskussion interessierte mich, wie die Gruppe das Thema aufgenommen hatte. Übereinstimmend erklärten die Teilnehmer die Diskussion war lehrreich, informativ, interessant, aufklärend, aufschlussreich, lebhaft, klar und deutlich! Ein Gruppenmitglied meinte ergänzend: "... früher gab es eine Sendung mit der Maus: Wer, wie, was, warum, wer nicht fragt bleibt dumm!"
Das war doch ein passendes Schlusswort, ich übergab jetzt an Uli, der eine wunderbare Gymnastik mit uns machte. Dabei konnten wir unsere Knochen strecken und recken und bekamen den Kopf wieder frei. Es machte Spaß und unser Gelächter bei der einen oder anderen Übung war weit zu hören.
Vielen Dank, Uli, mach weiter so!
Herr Kistenfeger beendete die Gruppe und wünschte allen einen guten nach Heim weg.
Katharina Stang