Gruppentreffen RG Mittlerer Neckar am 16. Mai 2017

Katharina war an diesem Tag verhindert und bat mich, die Gruppe zu gestalten.

Als ich am Nachmittag kam, war bereits alles eingerichtet. Die Tische und Stühle waren platziert und gedeckt, Herr Pfeiffer und Herr Winter waren auch bereits da. Es war ein sehr schöner und warmer Tag, so rechneten wir mit nur wenig Teilnehmern. Eine Fehleinschätzung, denn kurz vor 15 Uhr waren alle Plätze besetzt!

Bei Kaffee und Kuchen starteten wir pünktlich. Die meisten Anwesenden kannte ich aus früheren Gruppentreffen, andere sah ich heute zum ersten Mal. Ich stellte mich kurz vor, erzählte, wie ich zur TEB kam und wie sich mein Krankheitsverlauf als Betroffener bisher so gestaltet hat.

In der Gruppe waren ebenfalls Betroffene und Angehörige. Die Anwesenden erzählten von ihren Erfahrungen und Problemen, die sie in den letzten Tagen und Wochen erlebt hatten. Es fand ein reger Informationsaustausch auch untereinander statt. Dieses zeigt, wie wichtig eine Gruppe ist. Gerade bei einer so schweren Krankheit wie dieser ist man zunächst geschockt, als Betroffener und auch als Angehöriger, die Gefühle und Gedanken fahren Achterbahn. In dieser Situation gibt die Gruppe Hilfe und Unterstützung und man sieht, dass man nicht allein ist.

Neben dem Austausch eigener Erfahrungen mit der Krankheit gab es noch andere Themen, die ebenso auf Antworten warteten. So kam die Frage einer Frau, die ihre Mutter während der gerade stattfindenden Chemotherapie unterstützte und pflegte, warum man in scheinbar vielen Fällen nicht darauf hingewiesen wird, dass man Leistungen aus der Pflegversicherung beantragen kann.

Interessant waren für mich auch die Antworten auf meine Frage, wie die einzelnen zu TEB gekommen waren. Hier gab es kein eindeutiges Bild. Einige hatten im Internet recherchiert, andere wurden durch Zeitungsartikel auf TEB aufmerksam. Aber auch unsere ständige ‚Werbung‘ in Kliniken und bei Ärzten scheint zu fruchten, da auch die Rückmeldung kam, dass jemand über Flyer auf uns gestoßen war. Auch über den Hinweis im Beipackzettel des Enzympräparats Kreon fand jemand zur TEB.

Die Beratung bei TEB, die tatkräftige Hilfe und der liebevolle Umgang mit Betroffenen und Angehörigen wurde von allen hierbei hervorgehoben.

Das TEB Magazin kommt bei allen sehr gut an. Die meisten finden die Papierform am geeignetsten, ein Lesen am PC machen nicht alle. Positiv hoben die Anwesenden das Expertentelefon hervor. Diese Möglichkeit, eigene Fragen direkt mit einem Arzt aus unserem wissenschaftlichen Beirat zu klären, fanden alle gut.

Auf meine Frage, wer denn bereits eine Patientenverfügung oder eine Generalvollmacht hat, erfuhr ich, dass wohl alle diese Dinge kennen, aber nicht jeder auch eine solche hat. Es kamen einige Fragen dazu auf, die rege diskutiert wurden.

Die Zeit verging wie im Flug und zum Ende der Gruppe hatte ich den Eindruck, dass jeder etwas für sich mitnehmen konnte. Für mich zeigt es sich wieder, wie wichtig die Gruppe ist. Die große Resonanz nicht nur heute scheint dieses auch zu bestätigen.

Ich möchte mich bei allen heute Anwesenden für den regen Austausch bedanken; ebenso bei Herrn Winter und Herrn Pfeiffer für deren Unterstützung.

Ulrich Herbring