Gut beraten

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Ein Betroffener berichtet:

Aufgrund eines stark erhöhten Bilirubinwertes begab ich mich am 16.04.2010 in das Klinikum in BC und mir wurde noch am selben Tag ein Stent in den Gallengang eingesetzt. Die weiteren Untersuchungen ergaben die Diagnose: Pankreaskopfkarzinom mit vielen kleinen Metastasen in der Leber. Zu dieser Zeit hatte ich einen Tumormarker Ca 19/9 von über 80.000 und kurze Zeit später von 150.000.

Ich war gelähmt und geschockt zugleich; alles um mich herum drohte einzustürzen. Mein ganzes Leben veränderte sich von jetzt auf gleich und ich war unfähig, richtige Entscheidungen zu treffen. Meine Frau und ich spürten eine totale Leere, Hilflosigkeit und Angst. Wir fühlten uns den Ärzten gegenüber ausgeliefert und willenlos.

Es folgte ein weiteres Gespräch mit Herrn Professor A. Hier sollte mir das weitere vorgehen erklärt und auch Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten vorgeschlagen werden. Das Mittel der Wahl war nur eine Chemotherapie. Wieder diese verdammte Angst. Chemotherapie, was bedeutet das? Ist das das Ende vom Ende?

Sachlich und für mich fast mechanisch wurde mir Gemcitabin plus Tarceva vorgeschlagen. Die Neben- wirkungen seien erträglich, man bekäme aufgrund von Tarceva einen Hautausschlag, den man mit Medikamenten gut bekämpfen kann. Auf mein besonderes Hautproblem wurde nicht eingegangen. Es schien überhaupt nicht zu interessieren. Es wurde auch nicht darüber gesprochen, dass es sich hier um eine „Hochdosierte Chemotherapie“ handelt und auch kein Wort darüber, dass man auch mit Gemcitabin-Mono einsteigen könnte, um die Nebenwirkungen zu drosseln.

Ich und meine Frau waren in diesem Gespräch hoffnungslos überfordert und ich empfand die Aufklärung nicht ausreichend. Als Betroffener hätte ich erwartet, dass man mir alle Möglichkeiten von den vorhandenen Chemotherapien anbietet und das Für und Wieder einander gegenüber gestellt wird. Das hätte mir eine Entscheidung sicher leichter gemacht.

Als gut und hilfreich empfand ich, dass man uns auf die Selbsthilfegruppe TEB e. V. aufmerksam gemacht hat, wofür ich sehr dankbar bin. Es wurde ein Termin für den Beginn der Behandlung auf den 26.05.2010 vereinbart, da ich mich erst einmal von den vorausgehenden Strapazen erholen musste.

Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus am 14.05.2010 fuhren meine Frau und ich, welche selbst an „Morbus-Kron“ erkrankt war, vom 19.05.-24.05.2010 nach Österreich. Wir brauchten dringend Ruhe, wollten einfach nur abtauchen. Leider lies uns das Gehörte und die schwere Diagnose nicht zur Ruhe kommen. Noch aus Österreich rief ich in der Geschäftsstelle von TEB e. V an und bat um ein Beratungsgespräch in den nächsten Tagen. Schon einen Tag später hatten wir einen Termin in der Geschäftsstelle.

Meine Frau und ich fühlten uns sehr gut beraten und aufgefangen. Wir spürten in angenehmer Atmosphäre die erfahrene Kompetenz von Frau Stang gekoppelt mit einem großen Fachwissen. Die neutralen und vielseitigen Informationen und das persönliche Empfinden, vermittelten mir und meiner Frau grenzenloses Vertrauen und wir traten TEB e. V sofort bei. Zufälligerweise war am Nachmittag Mitgliederver-sammlung, welcher wir beiwohnten. Dort konnten wir andere Betroffene kennen lernen, insbesondere Herrn Joachim Horcher, welcher über ausgezeichnete medizinische Kenntnisse verfügt.

Aufgrund des mitgebrachten Krankenhausberichtes von Herrn Professor A. schlug Frau Stang mir die Einholung einer Zweitmeinung vor. Genau das war, was auch ich wollte. Ich konnte und wollte mich mit der Diagnose nicht abfinden. Nachdem es klar war, zu welchem Arzt ich gehen möchte, nahm sie sofort telefonischen Kontakt mit Herrn Professor C. auf. Erstaunlicherweise bekam sie für den nächsten Tag einen Termin. Meine Frau und ich waren erstaunt, wie schnell und unbürokratisch alles ging. Hier spürte man das gute Netzwerk dieser Organisation.

Als sehr angenehm empfanden wir die Begleitung von Frau Stang bei diesem doch schwierigen Gespräch. Wir fühlten uns sicher und geborgen. Dieses Gespräch und die Aufklärung verlief total anders, es war fachlicher und menschlicher und vertrauensvoller.

Die verschiedenen Chemotherapien wurden mit ihren unterschiedlichen Substanzen und Nebenwirkungen vorgestellt und erklärt. Wir bekamen auf unsere vielen Fragen verständnisvolle Antworten. Obwohl aus ärztlicher Sicht Gemzar mono nicht als optimal empfunden wurde, konnte Frau Stang meine Wünsche umsetzen und den Arzt überzeugen, dass wir erst einmal mit Gemzar mono beginnen. Letztlich war der Professor einverstanden.

Am 28.05.2010 begann ich mit der Chemotherapie, Nebenwirkungen konnte ich nicht beobachten. Sehr schnell merkte ich, dass ich nicht hinter dieser Behandlung stehen kann. Mir wurde klar, dass ich keine Chemotherapie zum gegenwärtigen Zeitpunkt möchte. Erneut suchte ich das Gespräch mit Frau Stang. Gemeinsam überlegten wir, was es noch für Möglichkeiten gibt, auf die ich mich einlassen konnte.

Ich sprach Sie auf den Beitrag auf der Homepage von TEB e. V, an, den Herr Horcher geschrieben hatte. Es ist der Bericht über die „dendritschen Zellen“. Ich wollte wissen, ob das eine mögliche Behandlung für mich sein könnte. Probieren Sie es, war ihre Antwort! Also faxte ich meinen Krankenbericht an die angegebene Adresse und wartet auf die Rückantwort, leider vergebens. Wieder machten wir uns auf den Weg zur Frau Stang. Hoffentlich kann sie uns auch in dieser Angelegenheit helfen, so waren meine Gedanken. Als wir unser Anliegen vorgebracht hatten, nahm sie den Telefonhörer in die Hand und versuchte eine Verbindung herzustellen. Wir hörten, dass auch sie von den Sprechstunden- Helferinnen abgewimmelte wurde. Doch Frau Stang lies nicht locker und bestand auf eine Verbindung mit dem Arzt. Sie verwies auf das Versprechen, dass sie jederzeit anrufen kann und sie auch die entsprechende Hilfe bekommt. Plötzlich ging es und der Arzt meldete sich persönlich. Jetzt konnte sie ihr Anliegen vorbringen und vereinbarte gleich einen Gesprächstermin für mich. Wir waren erleichtert und dankbar. Das hätten wir sicher nicht so schnell hinbekommen.

Zusammen mit meiner Frau fuhr ich am 08.06.2010 zu einem Vorstellungsgespräch und war gespannt, was mich hier erwartete. Ich wurde sehr herzlich aufgenommen und es folgte ein ausführliches Gespräch. Mir wurde während des Gesprächs immer klarer, diese Therapie von Herrn Dr. N. möchte ich anwenden, obwohl ich darauf hingewiesen wurde, dass diese Behandlung umstritten ist. Mein Vertrauen zu dem Arzt und seiner Behandlung war und ist groß. Ich brach die Chemotherapie umgehend ab.

Bis heute habe ich die dritte Impfung (insgesamt vier) erhalten, mit erträglich leichten Nebenwirkungen, leicht überhöhte Temperatur und Müdigkeit. Was aber für mich erstaunlich und wichtig war, ist dass der Tumormarker ganz erheblich gesunken ist, von zuletzt 150.000 auf ca. 4.000.

Dies alles habe ich nur dem unermüdlichen Einsatz von Frau Stang und dem einmaligen Netzwerk von TEB e. V zu verdanken.

Großer Dank gebührt auch Herrn Joachim Horcher, der immer gesprächsbereit ist und die medizinischen Zusammenhänge, wie Therapie und Laborwerte etc., geduldig erklärt.

Ich fühle mich zurzeit gut und meine Werte sind mehr als zufriedenstellend, was ich auf die Orientierungshilfen und langjährigen Erfahrungskompetenz der TEB e. V. zurückführe. So kann ich nur jedem Betroffenen und deren Angehörigen TEB e. V. mit seinen jeweiligen Regionalgruppen weiter empfehlen.

Mit Dank und Gruß

K.-P. G.