Gute Erfahrungen mit der TEB Selbsthilfegruppe

Liebe Frau Stang,

schon lange wollte ich Ihnen danken für viele Dinge, die wir in der kurzen Zeit, seit wir TEB kennen, durch Sie, andere Gruppenmitglieder und auch die umfangreichen schriftlichen Informationen erhalten haben.

Zunächst eine kurze Information über das Krankheitsbild meines Mannes.

Im Februar 2016 tauchten erstmalig Schmerzen im rechten Oberbauch unterhalb des Rippenbogens auf.  Die Schmerzen kamen und gingen, wurden zunächst den schon früher diagnostizierten Bandscheibenvorfällen zugeordnet und steigerten sich bis Mitte Mai erheblich, sodass ein erneuter Besuch beim Arzt erforderlich war. Magen-und Darmspiegelung blieben ohne Befund, aber eine Ultraschalluntersuchung ergab eindeutig eine „Raumforderung“ im Bereich des Kopfes der Bauchspeicheldrüse. Eine anschließende Computertomographie bestätigte leider diese auffällige Veränderung und die Ärzte diagnostizierten Verdacht auf einen bösartigen Tumor.

Mittlerweile spürte mein Mann ein schier unerträgliches Jucken am ganzen Körper und wir beobachteten eine Gelbfärbung der Haut und vor allem der Augen. Außerdem tauchten erhebliche Schlafstörungen und Reizbarkeit auf.

Zum Glück ist mein Mann seit Jahren bei einem außergewöhnlich guten Hausarzt/Internist, der unbedingt eine Vorstellung und Operation in Heidelberg empfohlen und unterstützt hat, wo er am 16.Juni operiert wurde.

Es war eine 6 ½ stündige Operation nach Whipple, während der die Gallenblase, 18 cm Dünndarm und der Pankreaskopf bis zur Hälfte des Corpus entfernt wurde. Die OP verlief ohne Komplikationen, so dass mein Mann direkt auf die Normalstation verlegt werden konnte. Mein Mann erhielt die „normale“ Schmerzmedikation, jedoch ohne weitere Hinweise auf mögliche Verdauungsschwierigkeiten, die sich ja zwangsläufig nach einer solchen OP einstellen. Kein/e Ärztin/Arzt des zugehörigen Fachbereichs erklärte meinem Mann, dass ihm nunmehr das entsprechende Enzym (Lipase) zur Körperaufnahme und –verwertung der Nahrungsmittelfette fehlt und dies durch ein entsprechendes Medikament „ergänzt“/ersetzt werden muss. Dies war der Grund, dass mein Mann nach der OP nochmals 5 kg abnahm, bis wir im EIGENSTUDIUM in Erfahrung bringen konnten, dass das Medikament KREON hierzu Abhilfe schafft und das fehlende Enzym Lipase ersetzt. Soweit so gut – aber die entsprechende Medikation je Mahlzeit war uns nunmehr immer noch nicht bekannt und wurde uns erst und Gott sei Dank bei unserer ersten Teilnahme an einer der TEB-Zusammenkünfte von Frau Stang erklärt. Ab diesem Zeitpunkt ist bei meinem Ehemann erst wieder von einer normalen Verdauungstätigkeit zu reden und mein Ehemann konnte nunmehr auch wieder an Körpergewicht zunehmen!

Eine klassische Ernährungsberatung während des Krankenhausaufenthaltes meines Mannes – fand, obwohl explizit eingefordert – nicht statt. Auch ist die Entlassung mit „offenem Bauch“ (Wunddrainage) ohne Anweisung zur Weiterbehandlung als äußerst negativ zu bewerten.

Abschließend muss ich festhalten, dass mein Ehemann hervorragend operiert wurde und sich bis heute (6 Monate nach OP) keine weiteren malignen Tumore gebildet und gezeigt haben. Dennoch bleibt festzuhalten, dass im Vorfeld auf mögliche Nebenwirkungen der Chemotherapie mit Gemcitabin nur rudimentär hingewiesen wurde. Hier wäre allen Patienten damit gedient, entweder nichts an Nebenwirkungen aufzuführen oder aber alle bekannten Nebenwirkungen zu erläutern. Ansonsten ist die Verunsicherung, die ja sowieso gegeben ist, noch um ein Vielfaches höher und trägt sicher nicht zur richtigen Einordnung auftretender Nebenwirkungen bei. (Abwechselnd aufgetreten sind Fieber, Glieder-und Gelenkschmerzen, Stimmungsschwankungen, Wassereinlagerungen und den Beinen, sowie Schlafstörungen und Erschöpfungszustände) Hier bekommt für mich, als Angehörige, die Unterstützung durch die Selbsthilfegruppe eine besondere Bedeutung.

Es bleibt zu erwähnen, dass mein Mann sich entschieden hat, die 2.Hälfte der Chemotherapie (die letzten 3 Monate) in einem anderen Krankenhaus zu bekommen. Hier haben wir erlebt, dass sowohl die Verabreichung der Zytostatika, als auch der Umgang mit den Patienten sehr unterschiedlich ist. In Husum (Schleswig-Holstein) ist die Verabreichung mit vorheriger Gabe einer Kochsalzlösung-Infusion sehr viel verträglicher und die Atmosphäre und das Personal angenehmer und aufmerksamer, als zuvor in Langen(Hessen)

Nun liegen noch die letzten Wochen der Chemotherapie vor uns. Wir sind zuversichtlich, da bisher die Untersuchungen ohne neuen Befund waren und die Tumormarker, die wohl in vielen Fällen ein deutlicher Indikator sein können, im Normbereich sind.

Es bleibt zu hoffen, dass Betroffene, nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, schneller Hilfe zur Selbsthilfe bekommen.

Bei der Selbsthilfegruppe der TEB haben wir durch Frau Stang und auch durch einen bei einem Treffen anwesenden Chefarzt wirklich hilfreiche Informationen bekommen und sind sehr dankbar dafür.

Wir hoffen sehr, dass durch die sehr engagierte Arbeit der TEB-Selbsthilfegruppen und vor allem auch durch kurzfristige neue Forschungsergebnisse und Therapieformen, sowie eine weitreichende Aufklärung über die Erkrankungen der BSD, sich die Situation der erkrankten Menschen erheblich verbessern kann.

Hoffnung auf weitere Verbreitung wichtiger Informationen gibt auch der Welt-Pankreaskrebstag am 17.11.2016

Viele Grüße bis zum nächsten Treffen

A.W.