Patienteninformationstag im Uniklinikum Heidelberg am 1. April 2017

Thema: „Strategien gegen Krebs“.

Wie in jedem Jahr nahmen Herr Bibow, Herr Winter und ich an dieser Veranstaltung mit einem Infostand teil und präsentierten TEB e. V. Selbsthilfe. Schon bevor es offiziell los ging, waren bereits die ersten Besucher an unserem Stand und suchten nach fachlichen Informationen oder nur das Gespräch.

Der Besucherstrom ließ an diesem Tag kaum nach und wir hatten dadurch einiges zu tun. Betroffene und deren Angehörige, so hatten wir den Eindruck, suchten in diesem Jahr viel gezielter nach fachlichen Informationen als in den vergangen Jahren. Es wurden Themen wie Ernährung, Enzymeinnahmen und Dosierung, IPMN, Operationen, Chemo -Schmerztherapie, Lebermetastasen, Studien immer wieder angesprochen.

Betroffene und deren Angehörigen suchten nach Antworten. Ihr Interesse an neuem in der Therapie und Behandlung war sehr stark. Auf viele der gestellten Fragen konnten wir antworten. Wir erklärten, gaben Hinweise oder verwiesen auf Fachleute und Kliniken. Immer wieder waren Betroffene und deren Angehörige überrascht, dass wir ihre Fragen fachlich und kompetent beantworten konnten und sie oftmals auch noch das passende Infomaterial mit nach Hause nehmen konnten. So kam eine Besucherin zu uns an den Stand, das sprechen fiel ihr schwer und die Angst stand ihr im Gesicht. "Ich habe schon jahrelang Zysten und jetzt soll ich mich plötzlich ganz dringend operieren lassen. Das verstehe ich absolut nicht. Ich will doch gar keine Operation." Zuerst hörte ich nur zu, dann fragte ich sie, wo sitzen die Zysten? Sind sie im Haupt oder Seitengang? Wie groß sind diese? Wurden diese Punktiert? Wurden sie größer oder haben sich diese verändert? Dann nahm sie ihren letzten MRT Bericht heraus und zeigte ihn mir. Eindeutig stand in dem Bericht, dass sich die Zysten im Nebengang seit der letzten Untersuchung deutlich vergrößert haben und die Werte des Tumormarkers CA 19/19 anstiegen. Mir war sofort klar, warum der behandelnde Arzt sie zur Abklärung zu einem Chirurgen schickte und dieser für eine sofortige Operation ist. Nun lag es an mir, der Dame alles genau und verständlich zu erklären. Doch bevor ich damit anfangen konnte, meinte sie: “Haben sie gelesen? Die Zysten sind alle im Seitengang. Die braucht man nicht zu operieren, nur zu kontrollieren, so hat man mir es gesagt und das mache ich schon seit Jahren." Ohne auch nur meine Antwort abzuwarten, sprach sie weiter: "Ich habe furchtbare Angst vor der schweren und gefährlichen Operation. Oftmals stirbt man dabei und wenn die ganze Bauchspeicheldrüse raus muss, ist mein Leben auch am Ende." Ich spürte ihre furchtbare Angst. Doch ich wusste auch, hier ist Gefahr in Verzug! Wenn Zysten entarten und das scheint hier der Fall zu sein, empfiehlt sich eine Operation um Schlimmeres zu verhindern. Sehr Behutsam sagte ich zu ihr: "Schauen Sie, ich wurde 1999 an der Bauchspeicheldrüse notfallmäßig operiert. Mir wurden ca. 80% der Drüse entfernt und wie Sie sehen, lebe ich und wenn ich einige Regeln beachte, geht es mir gut. Ich bin noch heute meinem Chirurgen dankbar, dass er mir das Leben gerettet hat."
Mein Ziel war es, ihr die Angst vor der Operation zunehmen und klarzustellen, dass man in den meisten Fällen die Operation gut übersteht und auch ohne Bauchspeicheldrüse leben kann. "Ja, es ist richtig, dass nach einer totalen Entfernung der Bauchspeicheldrüse auf die richtige Einnahme der Enzyme und auf die richtige Einstellung des Diabetes (3c) geachtet werden muss. Vertrauen Sie ihrem behandelnden Arzt und vor allem vertrauen Sie dem Chirurgen, er wird sein Bestes geben und Sie sicher durch die Operation führen." 
"Dass hört sich bei Ihnen ganz anders an. Meine Freundin hat mir was ganz anderes erzählt."
Ich erklärte ihr auch, warum man jetzt zu einer Operation dringend rät. Sie hörte aufmerksam zu und plötzlich fragte sie: "Was würden Sie machen, wenn Sie an meiner Stelle wären?" Spontan und ohne zu zögern antwortete ich: "Ich würde mich operieren lassen!" Wir sprachen weiter über das Thema einer zweiten Meinung und was sonst noch für Fragen anstanden. Ruhig und Sachlich erklärte ich ihr alles. Die Dame wurde immer ruhiger und plötzlich sagte sie: "Jetzt habe ich es verstanden, ich gehe zu meinem Arzt und werde ihm sagen, dass ich mich operieren lasse." Sie nahm mich urplötzlich in den Arm und meinte. "Danke, Sie haben mir sehr geholfen." Ich gab ihr noch Infomaterial über den IPMN mit und bat um eine Rückmeldung, wie es ihr in der Zukunft ergeht. Dann verabschiedete sei sich und ging.

Ich ging zum Vortrag. Ich wollte mich über aktuelles informieren, wusste ich doch, dass der Stand bei Herrn Bibow und Herr Winter in guten Händen war und ich
beruhigt gehen konnte.

Zurück am Stand, kam ein Herr auf mich zu und fragte sind: "Snd Sie Frau Stang?"  "Ja, das bin ich."  Er fing sofort zu sprechen an. "Danke, dass Sie meiner Frau geholfen haben, endlich eine Entscheidung zutreffen. Ich habe alles versucht, leider ohne Erfolg. Auch ich habe Angst, dass es eines Tages zu spät ist und sie vielleicht einen Krebs bekommt. Leider hörte sie nicht auf mich. Wie haben Sie meine Frau erreicht??"  "IIch weiß nicht, vielleicht hat es geholfen, dass ich auch operiert bin und vielleicht war heute einfach die Zeit." Er nahm meine Hand und sagte: "Vielen, vielen Dank" und ging eiligst weg. Ich glaube, er wollte nicht, dass seine Frau merkt, dass er mit mir sprach.

Danach verabschiedeten wir uns von vielen Teilnehmern der anderen Selbsthilfegruppen. Es war wieder einmal schön, sich mit ihnen auszutauschen, zu lachen und zu scherzen.

Zufrieden fuhren wir so gegen drei Uhr nach Hause, unsere Teilnehmerlisten waren reichlich gefüllt, drei Besucher versprachen in die nächste Gruppe nach Landau zukommen, eine neu Anmeldung und einer Dame konnte ich helfen. Ich glaube wir können durchaus von Erfolg sprechen! Danke an meine Helfer!
Stolz konnten wir unser aktuelles TEB- Magazin präsentieren. Auch der neue TEB Kompass fand reißenden Absatz. Immer wieder bekamen wir positive Rückmeldung von Besucher darüber, dass auf unserem Stand keinerlei fremde Broschüren zu finden sind und auch das Infomaterial sehr vielfältig sei. Besonderes Interesse lag auf unserem TEB- Magazin.

Wir danken der    Autovermietung GmbH, die uns unterstützte, indem sie uns kostenlos einen Mietwagen zur Verfügung stellten und wir nur den tatsächlichen Benzinverbrauch bezahlen müssen.

Katharina Stang