Patienteninformationstag in Leipzig im Helios Park-Krankenhaus

Am 29. Oktober 2018 veranstaltete das Park-Krankenhaus unter der Leitung von Professor Bartels und Herrn Dr. Halm in Kooperation mit der TEB e. V. Selbsthilfe einen Patienteninformationstag. Mit diesem Tag wollten wir zum einen auf die Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, insbesondere auf Bauchspeicheldrüsenkrebs aufmerksam machen. Zum zweiten wollten Herr Professor Michael Bartels die Regionalgruppe „Leipziger Land“ wieder neu installieren, die durch den Tod von Herrn Joachim Horcher, Regionalgruppenleiter verwaist war. Nach langer reiflicher Überlegung und vieler Für und Wieder (Zeit und Kosten), entschlossen wir uns diese Veranstaltung mit anschließender neu Gründung durchzuführen und das war nach unserer jetzigen Erfahrung richtig und gut. Es war schon im Vorfeld eine sehr harmonische Zusammenarbeit mit Herrn Professor Bartels und seiner Sekretärin Frau Kirmse. Alles was wir besprachen wurde eins zu eins umgesetzt.

Pünktlich um 16:00 Uhr begann Herr Professor Bartels mit der Begrüßung, er sprach auch darüber was der Grund dieser Veranstaltung ist warum er die Zusammenarbeit mit der TEB Selbsthilfe unbedingt fortführen will. Er sagte:“ An der hohen Teilnehmerzahl kann man deutlich erkennen, dass durchaus Bedarf besteht, dass Betroffene und ihre Angehörige nach Informationen, Erfahrungen und einem persönlichen Austausch suchen und wir nahmen diese Herausforderung an.:“

Anschließend begrüßte Herr PD Dr. Ulrich Halm und ich die Teilnehmer.

Es folgten zwei Vorträge mit dem Thema: "Vorstellung Pankreaszentrum/ Viszeralonkologisches Zentrum " und "Chirurgische Möglichkeiten bei Erkrankungen der Pankreas/ Bauchspeicheldrüse". Beide Vorträge waren sehr deutlich, klar und Laien verständlich vorgetragen. Immer wieder wurde die erfahrene Kompetenz der Selbsthilfe miteinbezogen. Am Schluss der Vorträge prasselte es nur so an Fragen an die beiden Ärzte. Man konnte spüren, dass es den Ärzten richtig Freude machte, dass sie heute mal in einem ganz anderen Kreis diskutieren konnten. Sie hörten und spürten, dass viele Betroffene und ihre Angehörigen nach dem Klinikaufenthalt sich oftmals total hilflos und alleine gelassen fühlen. Viele Fragen, Informationen im Umgang mit ihrer Erkrankung bleiben sehr oft unbeantwortet. Eine Betroffene sagte:“ Mir fehlt der Austausch von Betroffenen, wie sie ihre Erkrankung meistern, wie sie mit den Sorgen und Nöten umgehen, ich bin dankbar, dass es jetzt wieder eine Gruppe geben wird:“

Bevor sich unsere beiden Ärzte zurückzogen, damit wir mit der Gruppenarbeit beginnen konnte, teilte ich Herrn Professor Bartels mit, dass der Vorstand beschlossen hat, ihn in unserem wissenschaftlichen Beirat aufzunehmen. Dankend nahm er das Amt an und versicherte uns, dass er TEB e.V. und wissenschaftlichen Beirat tatkräftig unterstützen will.

Danach brauchten wir alle eine Pause. Das reichhaltige und ansprechende Buffet war nicht nur fürs Auge schön anzusehen, sondern es lud uns zum Essen und Trinken ein. Was ich besonders schön fand, dass beide Ärzte sich die Zeit nahmen und bleiben die Pause über noch da und diskutierten an den runden Tischen mit den Betroffenen. Ich hatte den Eindruck, diese Veranstaltung steht unter keinem Zeitdruck, der Betroffene und seine Angehörigen standen im Mittelpunkt.

Die Gruppenarbeit begann.

Kurz stellte ich mich und meine Funktion und Motivation vor, dass es TEB überhaupt gibt und warum ich heute hier stehe. "Ach, sie sind auch einer von uns, Sie sind auch betroffen", so wurde mir von einem Teilnehmer zugerufen.
"Ja, aus der eigenen Erfahrung kenne ich sehr vieles was sie heute bewegt, auch ich habe so manches erleben und erfahren müssen, damit ich heute Ihnen helfen kann."
Es herrschte sofort eine sehr vertrauliche Atmosphäre die ich nutzte um mir ein Bild zu verschaffen um was es heute bei den Betroffenen und ihren Angehörigen geht. Wohl gemerkt ich kannte unter den ganzen Teilnehmern eine Dame, sie ist sehr lange bei TEB Mitglied und wir haben ihre öfters helfen können. Wie immer waren die Betroffenen mit einem bösartigen Tumor in der Mehrzahl aber auch chronische Bauchspeicheldrüse war heute vertreten. Teilweise waren sie operiert oder bekamen eine Chemotherapie.

Auf Grund der sehr hohen Teilnehmerzahl war es mir unmöglich alle Themen ausreichend zu behandeln. Wir einigten uns auf Frage und Antworten. Es wurden viele Fragen zu: Übelkeit, Schmerzen, Ernährung, Gewichtsverlust, Enzyme, Verdauung, Operationen, Narbenschmerzen, Chemo, Medikamente und Diabestes 3c gestellt. Es fiel mir nicht schwer auf alles eine klare, fachliche Antwort zu geben. Dabei war und ist es mir sehr wichtig, dass Betroffenen und ihre Angehörigen keine Chance verpassen sich behandeln zulassen. Sie sollen und dürfen den Mut, die Hoffnung, Zuversicht und den Glauben nicht verlieren, es gibt heute durchaus Chancen, auch wenn es keine Heilung gibt, das Zeitfenster bei guter Lebensqualität weit zu öffnen. Und das ist doch eine Botschaft, die sie alle hoffen lässt.

Zum Schluss interessierte mich wie ich bei den Teilnehmern angenommen wurde, konnte ich ihnen etwas vermitteln was sie bisher noch nicht so kannten? Ganz offen fragte ich: "Wie fanden Sie dieses heutige Treffen? Wollen Sie, dass wir die Gruppe im neuen Jahr regelmäßig durchführen? Oder sollen wir jedes halbe Jahr eine Informationsveranstaltung machen?" Sofort gingen die Arme der Teilnehmer hoch, jeder der sich so meldete kam auch zu Wort.

Hier ein paar Antworten der Teilnehmer:

„Danke, dass sie da waren, sie haben mir heute sehr viel an Mut und Wissen gegeben, so hat mir das noch keiner erklärt“
"Zum ersten Mal verstand ich die Funktion der Bauchspeicheldrüse und warum manches so ist wie es ist."
"Ich habe den 3c Diabetes, dass mir auch Glukagon fehlt hat mir noch niemand erklärt. Auf meine Frage warum der Diabetes immer wieder extrem nach oben geht, bekam die Antwort damit müssen sie leben. Heute habe ich durch Sie erfahren, warum das so ist. Traurig, wirklich traurig!"
"Ich nehme zu jedem Essen 2 Enzym Kapseln nachdem Essen oder vor dem Essen, mein Durchfall bekam ich nie in Griff.Heute habe ich erfahren, dass das völlig falsch ist. Ich nehme Ihr Angebot an und schreibe die nächsten zehn Tage auf, was ich esse und wieviel Enzyme ich nehme. Ich bitte Sie, mir zu helfen, ich möchte wieder ohne Angst aus dem Haus gehen und nicht immer nach einer Toilette suchen müssen. Ab sofort nehme ich mehr Enzyme und während dem Essen ein. Danke, Sie haben mir sehr geholfen."
"Wie können wir Mitglied werden und was kostet die Mitgliedschaft?" -Meine Antwort: " Anträge liegen auf unserem Informationstisch, der Mitgliedsbeitrag beträgt 25,00€ im Jahr."
Mit meiner Frage: "Soll ich wiederkommen? Wer hat Interesse an der Gruppe? Kommen Sie wieder?" kam die Antwort: "Ja, bitte kommenSsie wieder. Wir werden kommen, wenn es unser Gesundheit Zustand erlaubt und bitte schreiben Sie uns vor der nächsten Gruppe an."

Danach schloss ich die Gruppe. Noch lange konnten wir nicht nach Hause, es wurden viele Anträge ausgefüllt, Informationsmaterial angeschaut und mitgenommen. Immer wieder suchte man das Gespräch mit mir oder meinem Mann und oft wurde die Frage gestellt: "Woher haben Sie das enorme Wissen?"

Wir danken Herrn Professor Bartels, Dr. Hein und Frau Kirmse für die liebevolle Aufnahme, Bewirtung und künftige Zusammenarbeit.

Katharina Stang