Patienteninformationstag Sozialforum Tübingen 20.01.2014

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Patienteninformationstag im Sozialforum Tübingen
Veranstaltungstermin: Montag, 20.01.2014.

Unsere Veranstaltung startete pünktlich um 15 Uhr, wobei wir uns über die große Resonanz der zahlreichen Teilnehmer freuten.

Frau Stang begrüßte alle Teilnehmer sowie Herrn Professor Königsrainer, Chirurgie in der Uni Tübingen, Frau Herzog, Sozialforum Tübingen, Frau Müller, Frau Berger, Frau Denecke aus dem CCC Tübingen und Frau Ursula Krug, Gruppenleiterin der neuen Gruppe Neckar -Alb im Namen von TEB sehr herzlich.

Nach der kurzen Begrüßung stellte sich Frau Herzog vor und hieß uns in ihren Räumen willkommen. Dabei stellte sie ihre Aufgaben innerhalb des Sozialforums vor und erwähnte dabei, dass sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten Selbsthilfegruppen unterstützt und ihnen hilft.

Danach bekam Herr Professor Königsrainer, Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Tübingen, das Wort. Als heutiger Referent begrüßte er alle Anwesenden und sprach über seine Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen. Dabei brachte er zum Ausdruck, dass er sich freut jetzt auch eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen in der Region seinen Patienten anbieten zu können.

In der Kürze der Zeit konnte er nur einige Themen anreissen, versprach aber in eine der nächsten Gruppentreffen zu kommen und dort erneut über das Thema Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, zu referieren. Er berichtete uns, dass er vor wenigen Tagen vom ASCO Kongress aus den USA zurück kam und er feststellte, dass wir in Deutschland einen sehr hohen Standard haben, was die Operationen an der Bauchspeicheldrüse betreffen.

Da es heute um einen Patienteninformationstag ging mit anschließender Neugründung der Regionalgruppe Tübingen (Neckar-Alb), übergab Frau Stang aus zeitlichen Gründen nur Frau Müller das Wort, die sich mit wenigen Worten selbst und das CCC-Tübingen vorstellte.

Da die Zeit drängte, mussten die geplanten Statements von Frau Berger und Frau Denecke verschoben werden. Ich bat Frau Krug, dass sie Frau Müller, Frau Berger und Frau Denecke in die nächste Gruppe einladen sollte, damit sie sich ausführlich vorstellen können und auch Fragen der Betroffenen beantworten können.Mir war es wichtig, dass sich die Damen ausführlich vorstellen, denn es sind die Ansprechpartner sowie eventuelle Vermittler für die Gruppe Neckar-Alb wie auch für TEB.

Im Anschluss daran erläuterte ich anhand einer Power-Point Präsentation die Aufgaben, Aktivitäten und Struktur der TEB e. V. Selbsthilfe. Ich sprach über meine eigene Erfahrung und was der Grund war, „TEB“ im Jahr 2006 zu gründen. Eine ausführliche Beschreibung über den TEB e. V.  erfuhren die Teilnehmer aus unserem Imagefilm „Wir hören zu“.

Nach einer kurzen Pause startete der offizielle Teil der Neugründung der Regionalgruppe Neckar Alb. Doch bevor es dazu kam, dankte ich Frau Müller und Herrn Professor Zips der uns geholfen hatte, einen Gruppenraum zu finden und für die finanzielle Unterstützung.

Dann bekam Frau Krug die Gelegenheit sich vorzustellen und aus ihren Erfahrungen zu berichten. Sie freut sich diese Gruppe in Zukunft zu leiten und bat um die Unterstützung der Teilnehmer.

Aufgrund der hohen Teilnehmerzahl führte ich keine Vorstellungsrunde des Einzelnen durch, sondern fragte die Teilnehmer, wer an einer chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung oder einem Bauchspeicheldrüsenkrebs leidet, und bei welchem Arzt oder Institut sie in der Vergangenheit behandelt wurden. Wie in allen Gruppen waren Betroffene mit einem Tumor in der Mehrzahl und sie werden oder wurden im Universitätsklinikum Tübingen behandelt. Meine Erfahrungen ließen mich bereits zu Beginn erkennen, dass die Teilnehmer Hilfe suchten und, eine kompetente Anlaufstelle für ihre Fragen im Umgang mit der schweren Erkrankung. Dem Wunsch der Teilnehmer entsprechend, entschied ich mich, heute nur Fragen zum Thema Bauchspeicheldrüsenerkrankungen zu beantworten. Betroffene stellten Fragen über Fragen. Sie wollten wissen: Wie sieht die komplexe Nachsorge aus? Gibt es eine Diät? Wenn ja, wie sieht diese aus? Chemotherapien wenn ja, welche? Ernährung, Gewichts- und Verdauungsprobleme und Enzyme? Alternativmedizin, was ist sinnvoll und seriös. Die wichtigsten Themen waren wie immer die Ernährung und Enzymsubstitution.

Ich war sehr erstaunt, dass keinerlei Fragen zu Operationen kamen. Vielleicht kam das deshalb, weil Tübingen, vertreten durch Herrn Professor Königsrainer, einen hervorragenden Bauchspeicheldrüsenspezialist hat.

Die Anwesenden waren bei der vielfältigen Beantwortung der Fragen erstaunt. Sie hatten nicht vermutet, dass TEB e. V.,  insbesondere ich, über ein derart hohes Fachwissen verfügt. Das ist nicht üblich, war ihr Tenor. Die Zeit verging wie im Pflug und ich musste zum Schluss kommen, um den Raum pünktlich zu verlassen.

Bevor wir die Veranstaltung beendeten, forderte ich die Teilnehmer auf, uns ihren Eindruck durch ein Feedback zu geben. Der allgemeine Tenor war: Es war eine sehr interessante Veranstaltung, in der sich Betroffene untereinander austauschen und dabei ihre persönlichen Erfahrungen einbringen konnten. Dies wurde als sehr angenehm empfunden. Für die weiteren Gruppentreffen wünschten sich die Teilnehmer, dass diese Gruppentreffen wie heute nur mit ausgewählten Ärzten und ohne lange Vorträge abgehalten werden sollen. Dies versprach Frau Krug.
Sie berichteten weiter, dass während ihrer Erkrankung sowohl der Betroffene als auch die Angehörigen sich oftmals alleine und überfordert fühlen. Sie wären hilflos in ihrer schwierigen Situation und dankbar für einen Ansprechpartner, der ihnen, wann immer sie Hilfe bräuchten, diese auch anbietet.

Ein Betroffener meldete sich zu Wort und berichtete: Dies war die beste Veranstaltung mit dem Thema Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, die ich je erlebte. In dieser Veranstaltung, so sprach er weiter, erhielt er auf seine Fragen verständliche und ausreichende Antworten. Er sei schon in vielen Patienteninformationsveranstaltungen gewesen, doch so zufrieden und ausreichend informiert ging er noch nie nach Hause.

Viele der Anwesenden füllten nach der Veranstaltung spontan ihre Beitrittserklärungen aus und freuten sich auf die nächste Gruppensitzung. Sie nahmen mir aber das Versprechen ab, dass TEBe. V.  ein verlässlicher Partner für sie ist. Dies konnte und kann ich jederzeit mit ruhigem Gewissen garantieren. Die Bestätigung dieser Garantie ist durch die bisherige Tätigkeit der TEB e. V.  gewährleistet.

Während ich diesen Bericht schreibe, waren schon Teilnehmer der Veranstaltung bei mir in der Beratung in Ludwigsburg und viele haben inzwischen telefonischen Kontakt mit uns aufgenommen. Dass so viele Teilnehmer gleich Mitglied bei TEB e.V. geworden sind, zeigt mir, dass ein hoher Bedarf an Informationen, Hilfestellungen, Beratungen und an weiteren Gruppe besteht.

Wir von TEB e. V. werden alles daran setzen unsere Ziele und Aufgaben weiter auszubauen.

Katharina Stang