Patiententag in Heidelberg, Thema: Krebs, was tun?

Patiententag am 14.06.2008 in Heidelberg, Thema: „Krebs, was tun?“

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Schon zu Beginn der Veranstaltung herrschte reger Betrieb an den Infoständen. Betroffene, Interessierte und Ärzte sahen sich mit Interesse die Auslagen der verschiedenen Stände an und hatten die eine oder andere Frage zu speziellen Themen.

Das Leben mit Krebs ist gerade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs ein Thema, das viele unserer Betroffenen und Angehörigen lernen müssen. Menschen mit der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs sind oft verzweifelt, hoffnungslos und ohne Perspektiven. Zu tief sitzt der Schock der Diagnose, sie fühlen sich alleine und oftmals von den Ärzten bedrängt.

Eine Familie berichtete, dass die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erst in der letzten Woche durch Sonografie und MRT gestellt wurde, wenige Tage später sollte eine Chemotherapie mit Bestrahlung folgen. Der Betroffene und seine Frau sagten: “ Wir fühlten uns total überrumpelt, wir fühlten uns seelisch vergewaltigt.“ Ich spürte die Verzweiflung dieser Familie und überlegte gemeinsam mit ihnen, wo wir von TEB e.V. helfen können. Wir suchten einen ruhigen Ort und führten in Ruhe unser Gespräch. Dabei stellte sich heraus, dass die Familie in großer Sorge lebte. Kann man Bauchspeicheldrüsenkrebs sicher mit Sonografie und MRT diagnostizieren? Wir suchten gemeinsam nach Wegen, meine Empfehlung war, eine zweite Meinung einzuholen und dann neu zu entscheiden. Mit dieser Lösung waren sie einverstanden und bedankten sich für die Hilfe. Es gelang mir, dass wir miteinander lachen konnten und die Familie sich noch einen schönen Nachmittag in Heidelberg machte.

Ich war sehr betroffen, leider ist diese Situation kein Einzelfall. Betroffene werden oft sehr schnell in eine Therapie gedrängt und haben nicht die Möglichkeit, sich zu informieren. Sie wissen oft nicht, wo sie sich informieren können, wer sich mit diesem Thema auskennt und wo es Selbsthilfegruppen gibt.

Deshalb haben wir von TEB e.V mit 12 Kliniken Kooperationsvereinbarungen getroffen, damit wir hier die Betroffenen und Ihre Angehörigen auffangen können. Wir wollen Lotse für diese Betroffenen sein. Bedauerlicherweise arbeiten wir mit Heidelberg als Europäisches Pankreaszentrum nicht zusammen, obwohl viele unserer Mitglieder hier behandelt werden oder wurden.

Selbstverständlich nahm ich auch an einigen Vorträgen teil. Herr Kistenfeger und seine Frau betreuten weiterhin unseren Stand. Einen ganz herzlichen Dank an beide!

In einem der vielen interessanten Vorträge sagte ein Referent: “Krebs ist nicht gleich Krebs“. Das ist auch meine Meinung, denn es gibt heute Krebsarten, mit denen man viele Jahre bei guter Lebensqualität leben kann.

Auch bei Bauchspeicheldrüsenkrebs gibt es Tumore, die eine bessere Prognose haben, z.B. der Neuroendokrine Tumor (NET). Wir wissen, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs in der Regel zu den aggressivsten Krebsarten gehört und Betroffene oft keine gute Prognose haben. Patiententage sind deshalb sinnvoll, weil Betroffene und Angehörige sich hier Informationen einholen und Ärzte persönlich kennenlernen können.

Ich selbst nehme oft an Patiententagen mit den verschiedensten Themen teil und stelle immer wieder fest, wie gut sich die Kliniken präsentieren. Es gibt kaum ein Problem, es ist alles optimal und gut organisiert.

Mir wird sehr oft berichtet, dass schwerstkranke Menschen oft stundenlang in den Gängen der Klinik auf eine Blutentnahme warten müssen, dies wird bei einem Patiententag verständlicher Weise nirgends erwähnt.

Ich könnte mir bei einem Patiententag folgendes Thema vorstellen:

„Gesundheitssystem in der Zukunft“

Was können wir als Versicherte für Ärzte, Pfleger und Kliniken tun, damit wieder Menschlichkeit, genügend Personal, mehr Zeit für Betroffene und Angehörige zur Verfügung stehen? Ärzte sollten Ärzte bleiben und nicht für ein gutes wirtschaftliches Management verantwortlich sein.

Dies sind meine ganz persönlichen Gedanken zum Patiententag.

Katharina Stang