Projekt: "Wir hören zu und helfen"

Finanziert durch eine zweckgebundene Spende von der Eva Mayr-Stihl Stiftung

Wir danken der Eva Mayr-Stihl Stiftung für dieses sinnvolle, wichtige und lebensnotwendige Projekt im Namen aller, die dieses Projekt in Anspruch nahmen.

Im Januar 2014 starteten wir unser Pilotprojekt, von dem niemand vorher  wusste, ob es Sinn macht und angenommen wird.  Betroffene und deren Angehörigen wollten wir die Möglichkeit bieten, direkt nach der Diagnosestellung einen Ort zum Sprechen zu finden und jemanden zu haben, der ihnen zuhört.

Bauchspeicheldrüsenkrebs macht Angst, Panik, Kummer, Sorgen, Mutlos, Instabil, Betroffen, Unglücklich, Hilflos, Einsam, Depressiv.
In dieser psychischen Ausnahmesituation suchen Betroffene und Angehörige nach Hilfe, Vertrauen, Zuspruch. Sie wollen nicht hören, was kommen kann und wie es um sie bestellt ist. Medizinisch sind sie relativ gut versorgt. Doch es fehlt oftmals die Menschlichkeit, Zeit und Ansprache.

Betroffene haben in dieser Situation Angst vor dem Unbekannten, was kommt, welche Behandlung oder Therapien folgen, welche sind für sie wichtig und sinnvoll. Sie stellen sich die Fragen: Was kommt auf mich zu? Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um? Was mache ich bei Schmerzen? Was mache ich, wenn ich es einfach nicht aushalten kann? Welche Chancen habe ich? Wie geht es weiter? Kann ich weiter arbeiten? Wie geht es finanziell weiter?

Angehörige haben andere Probleme und Fragen: Wie gehe ich mit meinem Partner/Freund um? Kann ich ihm helfen? Kann ich ihn pflegen? Wo finde ich Ruhe und Entspannung? Wie viel bin ich bereit zu geben? Worauf muss ich achten? Wo sind meine Grenzen? Darf ich auch Nein sagen?

Unzählige Fragen prasseln auf uns ein.

Mit ganz vielen unterschiedlichen Sorgen und Nöten kamen die Betroffenen, Partner, Kinder, Freunde oder nur Bekannte zu uns in die Geschäftsstelle. Dabei war es ohne Bedeutung, ob die Diagnose gerade erst gestellt worden war oder ob sie schon länger feststand. Sie suchten nach Hilfe und wollten über ihre Krankheit, Sorgen und Nöte ungezwungen ohne jeglichen Zeitdruck offen und neutral sprechen, ohne damit hohe Kosten zu verursachen. Wichtig war ihnen auch, dass die Gespräche in einer ruhigen und sachlichen Atmosphäre und nicht zwischen Tür und Angel oder im Flur in Anwesenheit weiterer Besucher stattfanden.

In den vergangen Monaten haben wir feststellen können, dass es ein durchaus sinnvolles und wichtiges Projekt war, welches auch sehr gut von den Betroffenen und ihren Angehörigen angenommen wurde.

So haben wir in 2014

• 49 Spezifische Beratungen (nur Bauchspeicheldrüsenkrebs)
• 34 Beratungen (auch andere Krebsarten wie z.B. Magen, Leber oder Themen wie Ernährung, Enzyme)
• 25 Beratungen (spezifisch auf den Betroffenen abgestimmt wie z.B. Blutwerte)

durchgeführt.

In deren Ergebnis konnten

• 108 Beratungen diesem Projekt zugeordnet werden.

Der hierfür benötigte Zeitaufwand betrug

• ca.220-300 Stunden bei einer durchschnittlichen Dauer je Beratung/ Gespräch von 2-3 Stunden.

Betroffene und Angehörige, die sich oftmals in einem psychischen Ausnahmezustand befinden, können häufig ihre Empfindungen, Gefühle, Ängste, Sorgen, Wut und Ärger nicht in wenigen Minuten klar und deutlich darstellen. Sie brauchen Zeit, Vertrauen und das Gefühl, auch ohne viele Worte verstanden zu werden. Deshalb brauchen diese Beratungen und  persönlichen Gespräche auch viel Aufwendung und Zeit.

Ich will auch nicht verschweigen, dass wir immer wieder an unsere Grenzen kommen und durchaus auch fachliche Hilfe und Unterstützung durch unseren Ärztlichen Beirat einholen. Es kommt auch vor, dass wir an andere Selbsthilfeorganisationen oder Gruppen, Ärzte aus den verschiedenen Fachbereichen, Kliniken, Reha-Einrichtungen, Krankenkassen, Landratsämter, Hospiz und Pfarrer vermitteln und dort um schnelle Termine bitten, damit der Betroffene oder die Angehörigen aufgefangen und versorgt werden.

Weiter brauchen wir zur Durchführung dieses Pilotprojektes

• zusätzliche Zeit für die Beratungen und auch einen höheren Zeitaufwand für alle Mitarbeiter, die an diesem Projekt mitgewirkt haben sowie weitere Aufwendungen  z.B. für Raummiete, Verpflegung, Bewirtung.

• Dazu kommen noch Aufwendungen zeitlicher und materieller Art für die Erstellung von Unterlagen, den organisatorischen Aufbau, Begleitungen/ Fahrgeld, Arztgespräche, Vermittlungen in Krankenhäuser, Hilfen bei Antragstellungen oder gerichtlichen Maßnahmen, um nur einige aufzuzählen.

Insgesamt steigt der in Ansatz zu bringende Zeitaufwand für die Durchführung des Projektes um ein Mehrfaches an. Erwähnenswert ist hierbei, dass dies eine zusätzliche Belastung zu dem allgemeinen Zeitaufwand für Beratungen darstellt.

Wir können mit Stolz sagen, dass unser Projekt „Wir hören zu und helfen“ im Endergebnis ein gutes, vor allem aber ein sinnvolles Projekt war. Nachhaltig haben Betroffene und deren Angehörigen dieses Projekt angenommen. Die dabei durchgeführten Hilfen spiegelten sich wieder u.a. in Zuwendung, Informationen oder nur zum Hören oder zum Anhören.

Die Rechtfertigung eines Projektes über Zahlen ist die eine Seite. Für Betroffene und deren Angehörige ist aber von entscheidender Bedeutung, wie dieses Projekt durch TEB e. V. Selbsthilfe angelegt und umgesetzt wurde. Und hierbei, das haben uns die positiven Rückmeldungen gezeigt, war die Implementierung dieses Projektes ein voller Erfolg.

Wir hörten zu und halfen, wo es erforderlich war. So manche Hilfe war Rettung in letzter Sekunde.

 

So kann Hilfe aussehen!
Eine hilfesuchende Dame aus Rottweil, die durch ihre Freundin von dem Projekt erfahren hatte, reiste kurzfristig zu TEB e. V. Selbsthilfe nach Ludwigsburg. Sie erhielt erst einige Tage zuvor die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Keiner fing sie auf. Traurig, hilflos und verzweifelt entließ man sie aus dem Krankenhaus mit der Aufforderung, sich im neuen Jahr zu melden, damit man mit der Chemotherapie beginnen kann.

Ängstlich und sehr schwach kam sie in die Geschäftsstelle. Sie suchte nach Hilfe und Unterstützung. Ich hatte die Frau noch nie gesehen und doch hatte ich das Gefühl, dass ihre Gesichtsfarbe sehr gelb war, weshalb ich fragte: "Wann waren Sie zuletzt beim Arzt?"  "Heute Morgen", war ihre Antwort! "Was hat der Arzt gesagt? Hat er gesehen, dass sie sehr gelb sind?"  "Ja, er meinte, wenn ich Fieber bekomme, solle ich wiederkommen oder ins Krankenhaus gehen."

Wenige Minuten genügten mir, um die Gewissheit zu haben: Diese Frau muss dringend ins Krankenhaus. Sie muss behandelt werden. Mein Vorschlag, einen Arzt aus unserem ärztlichen Beirat anrufen zu dürfen, damit sie mit diesem persönlich sprechen und ihm ihre Situation schildern kann, wurde von ihr sofort angenommen. Also versuchte ich es und erreichte auch tatsächlich einen Arzt. Nach beiderseitiger Einwilligung korrespondierten wir über eine Dreier-Konferenz.

Der Arzt hatte die gleiche Meinung und riet ihr, sich unbedingt in einem Krankenhaus in ihrer Nähe vorzustellen. "Sie müssen ins Krankenhaus, da führt im Moment kein Weg dran vorbei."  "Ja, ich mache es", antwortete sie. Ich spürte, sie sagt ja, denkt aber nein. Deshalb fragte ich nochmals nach: "Was bedrückt Sie gerade?" Sie schaute mich an, Tränen liefen über ihr Gesicht, als sie mit leiser Stimme fragte "... was mache ich mit meinem Hund? Ich kann ihn doch nicht alleine lassen. Was mit mir passiert ist mir egal, aber mein Hund, er ist mein treuster Begleiter." Ich hatte spontan auch keine Lösung, doch nach einiger Überlegung fanden wir auch hierfür einen Weg, mit dem sie leben konnte.

Ein Tag später, bekam ich von dem behandelnden Arzt aus der Klinik einen Rückruf mit folgendem Tenor: "Liebe Frau Stang, die eingelieferte Frau musste aufgrund der akuten Situation sofort operiert werden. Es war allerhöchste Eisenbahn. Sie haben schnell und richtig gehandelt. Ich danke Ihnen!"

Wenige Tage danach sprach uns auch die Dame ein Lob und ihre große Dankbarkeit aus. Es ginge ihr jetzt wieder besser und sie sei sehr gut versorgt worden. Ihr war nicht bewusst, dass es so schlecht um sie stand. Und sie setzte noch etwas drauf: "Wissen Sie Frau Stang, ich habe gewusst, dass Sie mir helfen. Meine Freundin hat gesagt: “Geh zu Frau Stang, sie hilft Dir. Sie hat damals auch meinem Bekannten geholfen und sie wird es auch bei Dir tun."

Das hat uns allen bei TEB  e. V. Selbsthilfe bewiesen, dass unsere Arbeit Spuren hinterlässt, anerkannt wird und ein solches Projekt enorm wichtig und notwendig ist.

Mit der Diagnosestellung verändert sich schlagartig das gesamte Leben, der Lebensinhalt beim Betroffenen selbst, aber auch bei den Angehörigen etc.
Nichts bleibt wie bisher, alles wird in Frage gestellt und der Lebensmut sinkt.

Es fehlt den Betroffenen Hoffnung, Mut, Zuversicht!

Deshalb gilt für die Arbeit bei TEB E. V. Selbsthilfe ein entscheidendes Kriterium: Wir wollen Betroffenen helfen, dass sie den Sinn des Lebens wieder neu entdecken, ihre Hoffnung und Zuversicht nicht verlieren und sie einen Weg finden, mit der Erkrankung zu leben. Ja, wir bestärken sie, zu kämpfen. Denn nur wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Wir ermuntern sie, Vertrauen in ihren Arzt und in die Behandlungen und Therapien zu setzen. Sie dürfen keine Chance auslassen und vielleicht können sie doch geheilt werden, auch wenn es manchmal aussichtslos erscheint.

Wir von TEB e. V. Selbsthilfe werden alles daran setzen, dass wir weiterhin ein offenes Ohr für die Betroffenen und ihre  Angehörigen haben und das Projekt: „Wir hören zu und helfen!“ weiter angeboten werden kann.

Wir wären im Sinne unserer Betroffenen und deren Angehörigen sehr dankbar, wenn wir dieses Projekt in 2015 fortführen könnten.

Katharina Stang