Tätigkeitsbericht 2014 Regionalgruppe Mittlerer Neckarraum

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Seit meinem letzten Bericht sind schon wieder sieben Monate vergangen und das Jahr 2014 neigt sich langsam dem Ende zu. Und mit einer kleinen internen Feier am 02. Dezember 2014 werden wir das Jahr abschließen.

In diesem Jahr wurden die Gruppentreffen von Betroffenen und deren Angehörige sehr gut besucht und viele neu Erkrankte und auch Angehörige fanden den Weg zu uns, um sich ein eigenes Bild unserer Gruppenarbeit zu machen. Der große Zusammenhalt und die Hilfsbereitschaft untereinander prägt die Gruppe. Betroffene und deren Angehörige fühlen sich wohl, gut aufgehoben und vor allem auch gut informiert. Sie haben eine Heimat! In den Gruppentreffen können sie ungefiltert Erfahrungen, Erlebnisse und auch ihre persönlichen Probleme und Ängste im Umgang mit der Erkrankung austauschen. Dabei erkennen sie, dass sie nicht alleine mit ihren Ängsten, Problemen und Sorgen dastehen.

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist eine Erkrankung, die stetig zunimmt. Sie gehört zu der viert schlimmsten Krebsart und es gibt nach wie vor keine Heilung. Vieles hat sich seit die Gruppe (1999) besteht, verändert, und man ist immer mehr von Seiten der Ärzte und Kliniken sowie großen Organisationen bemüht, die Betroffenen durch Patienteninformationsveranstaltungen in den Pankreaszentren, durch Broschüren und Bücher zu informieren. So hat man die neuen S3- Leitlinien sowohl für neue Therapien und Behandlungen und auch über Enterale und Parenterale Ernährung vorgestellt. All diese Maßnahmen sind wichtig, sinnvoll und gut, doch dienen sie wirklich dem Betroffenen?

In den Gruppen stellen wir immer wieder fest, dass Betroffenen und ihre Angehörigen nach der Diagnosestellung und auch während der Behandlung nach Wegen suchen, sich zu informieren. Dabei suchen sie Antworten auf ihre persönlichen Fragen, Zeit, Verständnis und Hilfestellungen, wie sie mit verschiedenen Situationen, die sich im Alltag durch die ständige Behandlung zwangsläufig ergeben. Sie wollen sprechen, hören und nicht lesen!

So schilderte eine Betroffene in der Gruppe ihre persönliche Situation: Sie hat nach der Diagnosestellung furchtbare Angst, sie konnte weder essen, trinken, fernsehnen noch lesen und das alleine sein in den eigenen vier Wänden fiel ihr sehr schwer und war kaum zu ertragen. Erschwerend kam hinzu, dass es Samstagabend 22:00 Uhr war. Sie rief in verschiedenen Beratungsstellen an, sie waren alle nicht besetzt. In ihrer Not rief sie ihren behandelnden Arzt an. Auch hier keine Hilfe, er war nicht erreichbar, da er keinen Notdienst hatte. "Ich war total verzweifelt und konnte mich aus dieser schlimmen Situation nicht selbst befreien. Es halfen mir alle meine Broschüren und Bücher über Bauchspeicheldrüsenkrebs nichts. Im Gegenteil, sie verunsicherten mich noch mehr. Ich brauchte einen Ansprechpartner um aus diesem schwarzen Loch heraus zukommen. In meiner Not rief ich bei TEB e. V. Selbsthilfe an. Es war inzwischen 23:15 Uhr. Nachdem es nur wenige Male geklingelt hatte, meldet sich jemand. Überglücklich weinte ich hemmungslos, konnte kein Wort herausbringen. Geduldig hörte mir auf der anderen Seite jemand zu. Behutsam wurde ich gefragt, was ist los, wo kann ich Ihnen helfen? Ich schilderte meine unendliche Angst und dass ich alles versucht habe, diese in Griff zu bekommen. Was macht ihnen jetzt Angst, fragte die Stimme am anderen Ende. Wir sprachen lange über vieles, was mich bewegte und was der Anlass war, dass ich total die Kontrolle über mich verlor. Das zuhören, die Zeit, das Verständnis und die Gewissheit, dass mich jemand versteht, taten mir gut und so wurde ich immer ruhiger. Als wir gegen 24:30 Uhr das Gespräch beendeten, ging es mir wesentlich besser. Ich bin sehr, sehr dankbar für diese Hilfe!!!!"
So endete ihr Bericht.

Selbsthilfe kennt keine Grenzen und ist deshalb für Betroffene und deren Angehörigen unverzichtbar!

In den regelmäßigen Gruppentreffen behandeln wir neben vielen Themen wie z. B. Verdauungs- und Gewichtprobleme, Enzyme und Vitamine, Ernährung sowie Enterale und Parenterale Ernährung, Schmerztherapie, Operationen und Chemotherapie, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sowie auch Vorträge aus der Sicht der Betroffenen.

Ich bin mir sicher und das zeigt uns auch, dass Betroffene und deren Angehörige regelmäßig in die Gruppe kommen, dass das persönliche Gespräch, der Austausch und die Wärme aller Anwesenden wichtig ist und sie diese Kommunikation oftmals der Leselektüre (medizinische und wissenschaftliche Informationen) vorziehen. Diese Fachliteraturen geben keine Antworten und erklären nichts, wenn der Leser den Inhalt nicht versteht.

In einer Zeit, in der Gewinn, Kosten und Zeit an vorderster Stelle steht ,ist die Selbsthilfe eine enorm wichtige Säule im Gesundheitswesen. Deshalb sprechen wir auch in den Gruppen über Themen wie der Pauschal-und Projektförderungen, die TEB e. V bzw. die Regionalgruppen erhalten. Kassen oder Organisationen bitten nach Bewilligung der Förderung darum, dass wir den Gruppenmitgliedern mitteilen, von wem und für was wir Förderungen nach §20c SGB V erhalten, und müssen Nachweis erbringen über die ausgegebenen Gelder.

Die Gruppe „Mittlerer Neckarraum“ wurde in diesem Jahr, wie auch in der Vergangenheit vom  Krebsverband Baden Württemberg nach §20C SGB V gefördert. Dafür sind wir sehr dankbar. Für mich als Gruppenleiterin sind die Anträge beim Krebsverband sehr unkompliziert zu stellen und man hat immer den gleichen Ansprechpartner, der einem mit Rat und Tat zur Seite steht.

Ich hoffe und wünsche mir, dass unsere Gruppe in der heutigen Konstellation weiterhin so aktiv und lebhaft bestehen bleibt und wir vielen neu Erkrankten helfen können.

Ich danke allen Teilnehmern für Ihr Vertrauen und Unterstützung im Jahr 2014.

Ich wünsche Ihnen Allen alles Gute und eine stabile Gesundheit und freue mich auf ein Wiedersehen beim nächsten Gruppentreffen.

Katharina Stang
Gruppenleiterin