Tätigkeitsbericht 2014 Regionalgruppe Nördlicher Schwarzwald

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Bei einer kleinen internen Feier am 15. Dezember 2014 werden wir das Jahr abschließen.

In diesem Jahr wurden die Gruppentreffen von Betroffenen und deren Angehörigen sehr gut besucht und viele neu Erkrankte und auch Angehörige fanden den Weg zu uns, um sich ein eigenes Bild unserer Gruppenarbeit zu machen. Jeder der Neuen ist der Gruppe treu geblieben und setzt sich dafür ein, dass die Gruppe immer bekannter wird.

Der große Zusammenhalt und die Hilfsbereitschaft untereinander prägt auch diese Gruppe. Betroffene und deren Angehörigen fühlen sich wohl, gut aufgehoben, verstanden und vor allem auch gut informiert. Sie haben hier eine Heimat und einen festen Ansprechpartner.

In den Gruppentreffen können sie ungefiltert Erfahrungen, Erlebnisse und auch ihre persönlichen Probleme, Ängste sowie Ärger und Enttäuschungen im Umgang mit der Erkrankung austauschen. Dabei erkennen sie, dass sie nicht alleine mit ihren Ängsten, Problemen und Sorgen dastehen. Oftmals hilft das Sprichwort: "Geteiltes Leid ist halbes Leid!"

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist auch in dieser Gruppe eine Erkrankung, die stetig zunimmt. Sie gehört zu der viert schlimmsten Krebsart und es gibt nach wie vor keine Heilung. Vieles hat sich in den letzten Jahren in der Therapie und Behandlung verändert, vieles wird den Betroffenen und deren Angehörigen angeboten. Immer mehr Patienteninformationsveranstaltungen mit dem Thema Bauchspeicheldrüsenerkrankungen werden in Zentren oder Kliniken angeboten. Immer wieder werden neue Bücher und Broschüren aufgelegt, die den Patienten erreichen sollen. Erfreulich ist es, dass die neue S3 Leitlinie für Behandlung und Therapien vorgestellt wurde sowie zum ersten Mal eine S3 Leitlinie für Enteraler und Parenteraler Ernährung, die dringend notwendig war.

Alle diese Maßnahmen sind wichtig, sinnvoll und gut. Doch dienen sie wirklich alle dem Betroffenen? In den Gruppen stellen wir immer wieder fest, dass Betroffene und ihre Angehörigen nach der Diagnosestellung und auch während der Behandlung nach Wegen suchen, sich zu informieren. Dabei suchen sie Antworten auf ihre persönlichen Fragen, Zeit, Verständnis und Hilfestellungen, wie sie mit verschiedenen Situationen, die sich im Alltag durch die ständige Behandlung zwangsläufig ergeben.

Wir stellen aber auch fest, dass viele Betroffene und deren Angehörige im Internet nach  Aufklärung und neuesten Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs suchen und dazu sehr viel finden. Ob es immer das richtige, neuste und Beste ist, kann ich nicht eindeutig beantworten.

Der persönliche Kontakt, das Gespräch ist durch nichts zu ersetzen, hat einen sehr hohen Stellenwert und wird von Betroffenen und deren Angehörigen sehr geschätzt.

Selbsthilfe bietet in den Gruppen und auch außerhalb der Gruppen ihre Hilfe kostenlos und unbürokratisch an. Wo trifft man in der Regel nach 17:00 Uhr oder am Wochenende in Beratungsstellen jemanden an? Doch wenn Betroffene oder deren Angehörigen in Not sind, ist diese Zeit des Wartens fast unmenschlich. Immer öfters suchen diese Betroffene den Weg über die Notaufnahme der Krankenhäuser, was dazu führt, dass diese immer stärker reflektiert werden und lange Wartezeiten oder Engpässe entstehen. Vor allem kostet es den Krankenkassen Geld.

Selbsthilfe ist dagegen oftmals nach 17:00 Uhr und auch am Wochenende, sowie Sonn- und Feiertagen, zu erreichen. Wenn ich von mir persönlich ausgehe, bin ich da, wenn man mich braucht. Selbsthilfe hilft bedingungslos und unentgeltlich.

Wir in der Selbsthilfe fühlen uns oft als Notnagel, der ausgenutzt und benutzt wird. Oder warum macht man uns das Leben so schwer? Warum tut hier die Politik so wenig?

In den Gruppen bieten wir  neben vielen Themen wie z. B. Verdauungs- und Gewichtproblemen, Enzymen und Vitaminen, Ernährung, sowie Enterale und Parenterale Ernährung, Schmerztherapie, Operationen und Chemotherapie, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht, Vorträge an. Da die Gruppenleiter von TEB e. V. über ein hohes Fachwissen verfügen, benötigen wir nur wenige externe Referenten. Was aber nicht unbedingt unser Vorteil ist, denn eigene Vorträge sind nach § 20c SGBV nicht förderungsfähig. So reden wir auch darüber, wie die Selbsthilfe oder Regionalgruppen gefördert werden und mit welch wenigem Geld wir auskommen müssen und was nicht gefördert wird. Immer wieder stellen wir fest, dass man meint, die Selbsthilfe bekommt alles bezahlt. Dass eine Gruppenleiterin in der Hauptsache ehrenamtlich tätig ist, verblüfft viele. Wie sagte ein Mitglied: " ... dass Sie kein Sitzungsgeld und kein Fahrgeld bekommen, finde ich beschämend."

Ich bin mir sicher, und das teilen uns auch die Betroffene und deren Angehörigen mit, die regelmäßig unsere Gruppen besuchen, sie wollen und suchen das offene Gespräch, den Austausch und die Wärme aller Anwesenden.

In einer Zeit, in der Gewinn, Kosten und Zeit an vorderster Stelle stehen, ist die Selbsthilfe eine enorm wichtige und unabdingbare Säule im Gesundheitswesen. Leider, und das ist auch eine Tatsache, ist man auf dem besten Wege, diese zu zerstören. Selbsthilfe hat mit so vielen Schwierigkeiten zu kämpfen, dass man kaum noch ehrenamtliche Helfer findet. Immer öfters wird an der Förderungsschraube gedreht, Auflagen werden immer komplizierter und undurchsichtiger.

Deshalb reden wir auch über den §20c SGB V und kommen damit auch unserer Pflicht nach, den Mitgliedern mitzuteilen, von welchen Kassen und für was, TEB e. V. Selbsthilfe bzw. die Regionalgruppe gefördert werden.

Vieles, was in der Presse oder auch öffentlich geschrieben oder gesagt wird, dass die Selbsthilfe gut und ausreichend gefördert und unterstütz wird, stimmt leider nur zum Teil. Krankenkassen müssen nach §20c SGB V die Selbsthilfe fördern, doch wie, wann und in welcher Höhe, bleibt ihnen überlassen. Projekte müssen im Auge der fördernden Kasse sinnvoll und nützlich erscheinen. Es wird uns auferlegt, die Förderungen anzuzeigen, was wir auch gerne tun. Damit machen wir eine indirekte Werbung für die jeweilige Kasse, die nicht als verwerflich angesehen wird. Machen wir dasselbe mit der Pharmaindustrie, ist es verwerflich und es gibt der Selbsthilfe den Beigeschmack, abhängig zu sein. Doch ist das wirklich so? Wir sagen: Nein!

Ich hoffe und wünsche mir für das nächste Jahr, dass unsere Gruppe weiterhin bestehen bleibt und alle auf ihrem heutigen Gesundheitszustand bleiben. Dies geht nur, wenn die Gruppe weiterhin nach §20c SGB V gefördert wird. Nagold liegt nicht um die Ecke. Es fallen Fahrtkosten an und diese müssen gedeckt werden. Zurzeit kann ich das nur, da ich vor und nach der Gruppe persönliche Beratungen anbiete und durchführe und damit das Kriterium der Förderungswürdigkeit erfülle, 

Ich als Gruppenleiterin werde alles daran setzen, dass die Gruppe sich auch in der Zukunft weiterhin nach vorne  entwickelt und Betroffene und deren Angehörigen sich bei uns wohlfühlen.

Wir und auch ich werden auch in Zukunft ein neutraler und unabhängiger Ansprechpartner sein, der nur das eine Ziel hat: "Dass es Betroffenen gut geht."

Ich danke allen Teilnehmern für ihr Vertrauen und Unterstützung im Jahr 2014.

Danke an die Regionale Fördergemeinschaft Nordschwarzwald, der GKV- Gemeinschaftsförderung Baden- Württemberg federführend: AOK Nordschwarzwald für die Förderung nach §20C SGB V, die 2014 die Gruppe gefördert hat.

Ich wünsche Allen alles Gute und eine stabile Gesundheit.

Katharina Stang
Gruppenleiterin