Tätigkeitsbericht 2014 der TEB e. V. Regionalgruppe Unterfranken
Die TEB e. V. Regionalgruppe Unterfranken, die am 14.01.2012 im Rahmen einer Veranstaltung des Pankreaszentrums der UniKlinik Würzburg in Zusammenarbeit mit dem Comprehensive Cancer Center (CCC) Mainfranken gegründet wurde, trifft sich seitdem regelmäßig monatlich im ZIM (Zentrum für Innere Medizin). Ein besonderer Schwerpunkt dieser Treffen sind die vielen Vortragsveranstaltungen, die den Betroffenen Hilfe, Information und Unterstützung bei ihrer Krankheitsbewältigung bieten sollen. Neben dem fast obligatorischem Vortrag über Verdauungsenzyme, der gerade für die Neuen immer besonders wichtig ist, wurden auch eine Vielzahl weiterer Themen behandelt: Palliativmedizin, Supportivtherapie, Chirurgie, postoperative Komplikationen, Ernährung/Mangelernährung, BIA-Messung usw. Intensiv behandelt wurden diesmal der Themenbereich Patientenrechte/Rechte gegenüber Krankenkassen, der eine hohe Resonanz auslöste und zu vielen Fragen führte. Alle Veranstaltungen waren sehr gut besucht und wurden von den Teilnehmern mit hohem Interesse aufgenommen. Ein Feedback zeigt immer wieder, dass diese Vorträge den Betroffenen einen wichtigen Benefit geben. Die vielen Fragen und lebhaften Diskussionen bei diesen Vortragsveranstaltungen zeigt uns auch die unbedingte Notwendigkeit, dies fortzusetzen. Darüber hinaus werden auch viele Info-Zettel verteilt. Der persönliche Austausch unter den Mitgliedern hat sich erfreulich weiterentwickelt. Viele persönliche Kontakte untereinander entstanden bzw. wurden ausgebaut.
Die seit 2012 bei den regelmäßigen Gruppentreffen angebotene BIA-Messung wird eifrig genutzt. Diese Messung bietet den Betroffenen die einzigartige Möglichkeit, sich fortgesetzt detailliert über den persönlichen Ernährungszustand zu informieren, um erforderlichenfalls rechtzeitig gegensteuern zu können. Ein besonderes Dankeschön ergeht an Dr. Baur und das UniKlinikum, die dieses Angebot ermöglichen.
Mehrere Betroffene besuchen zudem regelmäßig die zusätzlichen Veranstaltungen des UniKlinikums, um auf dem Laufendem zu bleiben. Auch in diesem Jahr waren wieder eine große Menge Einzelberatungen während und auch außerhalb der Gruppentreffen erforderlich. Im Vordergrund stehen hier meist die Erläuterung von Arztbriefen und Laborwerten, aber auch die vielen Fragen zu Diagnostik und Therapie. Schmerz und Leid, unsere ständigen Begleiter, haben uns leider auch in diesem Jahr nicht verschont: von mehreren allseits liebgewonnenen Mitgliedern mussten wir uns für immer verabschieden, da sie nunmehr in einer anderen, hoffentlich besseren Welt leben.
Nach dem Wechsel von PD Dr. Steger an ein anderes Klinikum hat Prof. Dr. Klein vom UniKlinikum die weitere Betreuung unserer Gruppe übernommen. Bei einem Gruppentreffen hat er sich der Gruppe vorgestellt und zugleich einen Vortrag über seine Tätigkeit und seine Erfahrungen gehalten. Die bisherige erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem UniKlinikum wird sich auch unter Prof. Dr. Klein fortsetzen. Einen besonderen Aufwand stellt auch immer die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit dar, die besonders gepflegt werden muss. Wir müssen auch weiterhin versuchen, dass unsere Flyer in möglichst vielen Apotheken und Arztpraxen ausliegen, damit Betroffene auf uns aufmerksam werden. Viele kennen das Angebot und die Leistungen unserer Selbsthilfegruppe überhaupt nicht oder erfahren nur zufällig davon. Verschiedene Beschwerden aus dem Betroffenenkreis betreffen ärztliches Unverständnis gegenüber dem Patienten bzw. mangelhaftes Eingehen auf die Anliegen der Betroffenen. Auch hier müssen wir uns für das beiderseitige Vertrauen und die Compliance stärker einsetzen. Festhalten darf man aber trotzdem, dass vielen Betroffenen durch unsere Gruppe weitergeholfen werden konnte. Durch die umfangreiche Beratung, Information und Austausch untereinander werden die Betroffenen aufgefangen und unterstützt. Erst durch unsere Gruppe haben viele Betroffene wieder Lebensmut geschöpft. Gerade die Diagnose Krebs ist für die meisten ein tiefer Schock, den sie erst einmal verkraften müssen. So schauen wir auf ein aktives Jahr 2014 zurück, das wir auch 2015 erfolgreich fortsetzen werden.
Abschließend ein herzliches Dankeschön an alle Gruppenmitglieder für ihre Treue und aktive Teilnahme am Gruppenleben. Danke auch an die Referenten für Bereitschaft und Mühe. Ein großes Danke an das UniKlinikum, PD Dr. Steger, Prof. Dr. Kunzmann, Prof. Dr. Klein sowie Dr. Baur für die durchgehende tatkräftige Unterstützung unserer Gruppe sowie auch an das Aktivbüro der Stadt Würzburg für die vorzügliche Betreuung. Ein herzlicher Dank auch an den Runden Tisch der Krankenkassen für die finanzielle Förderung und Unterstützung.
Joachim Horcher