Tätigkeitsbericht 2015 Regionalgruppe Nördlicher Schwarzwald
Wir hatten im vergangen Jahr elf Gruppentreffen und eine Weihnachtsfeier, die alle gut besucht wurden. Außerdem besuchten wir die Universitätsklinik in Jena und verbrachten dort drei schöne Tage gemeinsam mit unterschiedlichen Gruppen. Hierzu später etwas mehr.
In allen Gruppentreffen drehten sich unsere Themen um die Erkrankung der Bauchspeicheldrüse, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wichtige Themen wie z. B. Operationen, Gewichts- und Verdauungsprobleme, Enzyme, Ernährung, Chemotherapien und die Nachsorge und Schwerbehinderung und Verrentung wurden behandelt.
Genauso wichtig sind Gespräche untereinander, der persönliche Erfahrungsaustausch. Wie geht es Dir? Wie gehst Du mit der Situation um? Was machst Du um die Nebenwirkungen der Chemo besser zu verarbeiten? Viele dieser Fragen, können nur Betroffene eindeutig und hautnah erklären und beantworten. Deshalb ist es mir als Gruppenleiterin extrem Wichtig, dass genügend Raum, Zeit und immer die Möglichkeit für diese nie planbaren Gespräche bleiben.
Leider, und das ist auch eine Tatsache, bleibt es bei diesem schweren Krankheitsbild nicht aus, dass auch Themen wie z. B. Hospiz, „Endlichkeit, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht“ angesprochen werden. Betroffene und ihre Angehörigen müssen immer wieder mit Situationen umgehen, dass Stühle leer bleiben oder von neuen Betroffenen besetzt werden. Die Fragen "Warum kommt Frau oder Herr…. nicht mehr?" muss von mir sehr behutsam beantwortet werden. Obwohl wir alle wissen, dass der Abschied oder gar der Tod bei jedem und zu jeder Zeit kommen kann, fällt es schwer dies zu akzeptieren. Deshalb sind die Gruppen sehr, sehr wichtig. Betroffene, aber auch ihre Angehörigen finden hier einen Ort, an dem sie unbeschwert Reden, ihren Gefühlen und Ängsten, Traurigkeit freien Lauf lassen können. Sie wollen Anregungen, Tipps und Informationen, wie sie mit ihrer Erkrankung besser umgehen können und was sie selber dazu beitragen können, dass das Leben mit Krebs erträglich und lebenswert bleibt. Mir als Gruppenleiterin ist es ein Anliegen, dass jeder zu Wort kommt und über das reden kann, was ihm wichtig ist. Diese Art der Gruppenführung ist nicht leicht und erfordert, Wissen, Klarheit und Vertrauen.
Ich will und kann es nicht verschweigen, dass es eine besondere Herausforderung ist, die Gruppe so zu gestalten, damit jeder zufrieden nach Hause geht. Unter keinen Umständen dürfen Betroffene Angst bekommen oder gar verunsichert werden. Sie sollen sich geborgen und gut aufgehoben fühlen. Dieser besonderen Herausforderung muss ich mich in jedem Gruppentreffen erneut stellen. Der Umgang mit Krankheit, Sorgen, Leid, Kummer und Tod ist immer gegenwärtig.
Leider bekommen wir als Gruppenleiter nur wenig Unterstützung. Supervisionen werden nicht mehr regelmäßig von Krankenkassen gefördert, so dass ich immer öfters versuchen muss, mit meinen Sorgen alleine fertig zu werden. Die komplizierten Förderrichtlinien, die z. B. beinhalten, dass das Fahrgeld zu den Gruppen nicht gefördert werden kann und darf, macht es nicht leicht, die Gruppenarbeit mit Freude auszufüllen oder gar zu übernehmen.
Das “Ehrenamt der Selbsthilfe“ so schreibt man, ist eine der wichtigsten Säulen unseres Gesundheitswesens und die Selbsthilfe ist nicht mehr weg zu denken.
Ich sehe das persönlich anders. Seit 1999 leite ich Selbsthilfegruppen und es wird jedes Jahr schwieriger, die individuellen Ansprüche in der Gruppenarbeit, die sehr unterschiedlich sein können, in den pauschalen Förderanträgen durchzubekommen. Deshalb stelle ich mir immer öfters die Frage, wie ich an Geld komme, ohne Anträge zu stellen.
Ein besonderer Höhepunkt war in diesem Jahr, dass wir gemeinsam mit anderen Gruppen nach Jena in die Universitätsklinik fahren konnten. Wir besuchten dort die Klinik, wurden durch das Haus geführt und hatten einen besonderen Vortrag über Sepsis. Dann konnten wir die vollautomatische Versorgungsanlage anschauen und sehen, wie z. B. das Essen ohne menschliches zutun von einem Ort zum anderen transportiert wird. Das war schon sehr, sehr interessant.
Am nächsten Tag ging es nach Weimar. Hier hatten wir die Gelegenheit zu einem Stadtbummel.
Abends trafen wir uns mit der Regionalgruppe Leipziger Land und gingen gemeinsam zum Essen. Viele Gespräche wurden geführt. Es wurde viel gelacht und jeder, der dabei war, war sich sicher, der gemeinsame Klinikbesuch, der Besuch in Weimar, der Austausch untereinander und das anschließende Essen haben die Gruppen untereinander gestärkt. Es war mal etwas anderes, als nur immer über die Erkrankung zu reden, sondern man spürte das es auch noch ein anderes Leben gibt.
Unser besonderer Dank geht an die AOK Nördlicher Schwarzwald, insbesondere an Frau Silke Müller, die uns das durch eine Projektförderung nach § 20c SGB V ermöglicht hat
Ja, so verging das Jahr 2015. Ich hoffe, ich habe 2016 weiterhin die Kraft und die Gesundheit um Betroffenen und deren Angehörige eine weitere Stütze zu sein.
Katharina Stang