Treffen Regionalgruppe Rhein-Main am 10.08.2016

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Wie jeden Monat kamen Betroffene, Angehörige und Interessierte zu unserem Gruppentreffen zusammen. Jeder der heute anwesenden kam, um sich zu informieren und auszutauschen, zu diskutieren oder Neues zu erfahren. 

Bewusst hatte ich das heutige Thema „Betroffene und ihre Angehörigen stehen im Mittelpunkt“ gewählt und dazu über die Presse eingeladen. Betroffene und Angehörige sollten heute explizit die Gelegenheit bekommen, ihre Erfahrungen, Sorgen, Nöte, Ängste, Wut und Ärger im täglichen Umgang mit ihrer Erkrankung offen anzusprechen.  Mein Ziel war es, herauszufinden, was Betroffene und ihre Angehörigen erleben, empfinden und fühlen und wie man ihnen helfen kann, damit etwas verändert oder bewegt werden kann.

Bevor ich mit der Gruppe anfangen konnte, kamen Gruppenmitglieder auf mich zu und zeigten mir ihre neusten Untersuchungsergebnisse. Es war ihnen sehr wichtig zu erfahren, wie ich diese einschätze und ob sie alles richtig gelesen hätten.  Nachdem ich alle mir vorgelegten Arztberichte gelesen hatte, erläuterte ich diese sehr ausführlich aus meiner Sicht. „Ja, Katharina, dasselbe hat auch mein behandelnder Arzt gesagt. Jetzt bin ich beruhigter, wir vertrauen Dir sehr!“ So war der Tenor der Betroffenen.

Nun konnte ich mit der offiziellen Gruppe beginnen. Ein Blick in die Runde zeigte mir, dass „neue Betroffene“ da sind. Kurz erklärte ich unsere Regeln in der Gruppe und dass jeder der Anwesenden sich daran halten sollte, damit Betroffene und Angehörige sich öffnen und sicher sein können, dass alles im Raum bleibt. Nichts geht nach außen!

Jetzt hatte der Betroffene oder der Angehörige das Wort. Wie kann es anders sein, es hagelte Fragen zu der Einnahme der Enzyme, deren Inhaltsstoffen und warum die 40000 im Moment nicht lieferbar sind. Alle Fragen bis auf die Inhaltsstoffe konnte ich eindeutig und ausreichend beantworten. Bei Fragen, die ich nicht beantworten konnte, versprach ich, mir die Auskunft einzuholen und unverzüglich weiterzuleiten. Was ich in der Zwischenzeit auch zur vollsten Zufriedenheit getan habe.

Nächstes großes Thema waren die Beschwerden der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Hier kam ein ganzes Spektrum auf den Tisch, wie z. B. Medikamente werden nicht mehr übernommen, Klinikaufenthalte wurden sehr schlecht dargestellt, Zeitdruck bei den Ärzten und Behandlungen, wenig Menschlichkeit und Zuwendung usw.

Ein weiteres Thema, waren die unterschiedlichen Chemotherapien, Studien, Leitlinien und was Betroffene und Angehörige fühlen, wenn sie die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs zum ersten Mal hören. Zu Chemotherapie, Leitlinien, Studien konnte ich alle mir gestellten Fragen beantworten und so erklären, dass der Betroffene es verstehen konnte.

Beim letzten Thema konnte ich sehr viel aus meiner Erfahrung heraus erklären. Ich weiß, dass viele Betroffene und Angehörige oftmals total überfordert sind und oft nicht mehr wissen, wie es weitergehen soll.

Für mich waren diese Fragen leicht zu beantworten. Da ich aber kein Arzt bin, bat ich darum, sie nochmals mit ihrem behandelnden Arzt zu besprechen. So war es auch heute, ich hatte eine ganz andere Auffassung und Erfahrung zu der Therapie eines Betroffenen. Offen und ehrlich sagte ich, warum ich diese Therapie nicht empfehlen würde und meinte: „Wenn Du mein Vater oder meine Mutter wärst, würde ich alles daransetzen, dass Du die Chemo nochmals überdenkst.“

Als wir zum nächsten Thema übergehen wollten, klopfte es an der Tür, Herr Professor Schimansky trat ein. Das war eine Freude für uns alle!  Nach einer sehr herzlichen Begrüßung übergab ich ihm das Wort. Herr Professor Schimanski sagte: “Trotz Urlaubs war es mir ein Bedürfnis, heute bei Ihnen zu sein, um ihre eventuellen Fragen zu beantworten. Ich habe ganz viel Zeit mitgebracht und werde, wenn es erforderlich ist, bleiben bis zum Schluss.“ Das war eine Ansage und wir bombardierten ihn gleich mit unseren Fragen und Anliegen. So stellte ich ihm genau die Frage, die mir ein paar Minuten vorher der Betroffene zwecks Chemo gestellt hatte, unbefangen und nicht ahnend, was ich geantwortet hatte, beantwortete Herr Professor Schimanski die Frage sehr ausführlich. Es war so, als hätten wir uns abgesprochen, exakt die gleiche Antwort. Alles was ich sagte, war richtig und entsprach den neuesten Erkenntnissen.

Wir stellten noch sehr, sehr viele Fragen an Herrn Professor Schimanski, alle wurden zufriedenstellend und sehr deutlich beantwortet.

Herr Professor Schimanski blieb bis zum Schluss. Dabei teilte er uns mit, dass er unbedingt eine zweite TEB-Gruppe im städtischen Krankenhaus in Darmstadt haben möchte und diese auch unverzüglich aufgebaut werden solle. Ich war damit einverstanden, wenn sie im Wechsel mit den hiesigen Treffen stattfinden kann. Damit waren alle Gruppenmitglieder einverstanden. Sein Versprechen, öfters an den Gruppentreffen teilzunehmen, nahmen wir dankend an.

Das Feedback der Gruppe war: es war eine toller Nachmittag, wir haben viel Neues erfahren, konnten einiges diskutieren und haben Informationen bekommen, die wir uns früher schon gewünscht hätten. Wir danken Katharina Stang. Was wäre diese Gruppe ohne sie?

Wie immer war es eine sehr wissbegierige, informative, wenn auch für mich sehr anstrengende Gruppe. Mir blieb zum Schluss, allen zu danken, ihnen einen guten Heimweg zu wünschen und vor allem eine stabile Gesundheit.

Das letzte Wort hatte unser heutiger Gast, Herr Professor Schimanski: „Ja, es war mir ein dringendes Anliegen, heute hier zu sein. Ich habe sehr viel von Ihnen erfahren und vor allem auch gelernt. Immer wieder bin ich überrascht, was in dieser Gruppe an fachlichen und menschlichen Inhalten geboten wird. Mein Dank geht an Frau Stang. Sie führt diese schwierige Gruppe sehr fachlich und auch sehr, sehr menschlich und hat sie zu dem gemacht, was sie heute ist. Genauso hatte ich mir das vorgestellt, als ich Frau Stang bat, im Marienhospital eine Gruppe aufzubauen.“ Es folgte ein großer Applaus! Wie sagte eine Betroffene: “Wir wissen, was wir an Katharina haben. Sie ist aus meinem Leben nicht mehr weg zu denken.“ Alle stimmten ein, ja, wir mögen unsere Katharina!

Bewegt nahm ich alle diese Worte auf, wusste ich doch, dass damit auch eine große Verantwortung auf mir lastet und ich auch weiterhin, trotz großer Mühe, keinen Nachfolger finden werde, der diese Gruppe einmal übernehmen könnte.

Herr Bibow, mein Mann und ich verabschiedeten uns von jedem Einzelnen und fuhren anschließend zufrieden nach Hause.

Katharina Stang